Kurz vor Weihnachten ist es wieder an der Zeit, auf das zu Ende gehende Jahr zurückzublicken. „Wir alle spüren es: die Welt ist in Bewegung, aber niemand weiß, in welche Richtung das Pendel ausschlägt. Weiter Krieg oder doch Frieden, Abwärtsbewegung in der Wirtschaft oder doch Aufschwung. Die Wünsche und Hoffnungen sind klar. Ob sie aber in Erfüllung gehen, das steht in den Sternen“. Worte des Vorsitzenden von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann – aus dem Weihnachtsgruß 2024. Ein Jahr später dürfen sie getrost Eins zu Eins wiederholt werden. Denn tatsächlich zeichne sich auch zu Ende des laufenden Jahres keine eindeutige Richtung ab, so der Vereinsvorsitzende. Da aber historisch gesehen jeder Schwebezustand irgendwann in Weichenstellungen münde, sei mit Entscheidungen zu rechnen, so oder so. SMARCB1 e.V. bleibt weiter seinem Ziel verbunden, die Krebsforschung für junge Menschen aktiv voranzubringen. „Wir haben auch in 2025 mit aller Kraft daran gearbeitet, die Erforschung smarcb1-defizienter Sarkome zu unterstützen, und uns dabei auf das epitheloide Sarkom konzentriert,“ konstatiert der Vereinsvorsitzende. „Das soll auch im kommenden Jahr so bleiben. Wir sind froh über die finanzielle und ideelle Unterstützung, die der Verein auch im zu Ende gehenden Jahr erhalten hat. Wir danken allen Förderern an dieser Stelle ganz herzlich und hoffen auf weiteres Wohlwollen im kommenden Jahr“. Schon mit Beginn 2026 wird die Arbeit von SMARCB1 e.V. wieder volle Fahrt aufnehmen. Dann stehen die letzten Vorbereitungen für das dritte internationale, digitale Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom an, das am 2. und 3. Februar stattfinden wird. Bei dieser Gelegenheit werden Forscher und Forscherinnen aus sieben Ländern zusammenkommen, um neueste Ergebnisse zu präsentieren. „Ein Jahresauftakt, von dem wichtige Impulse für die Krebsforschung ausgehen werden“, ist sich der Vereinsvorsitzende sicher.

SMARCB1 e.V. has already donated €140,000 to the research project on epithelioid sarcoma (EpS) at the German Cancer Research Center/Hopp Children's Cancer Center Heidelberg. This amount has been used to successfully advance basic research into this rare form of cancer, which often affects young people. “It is safe to say that without this project led by Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, EpS research would not be where it is today,” explains the association's chairman, Dr. Michael Wortmann. “The current state of research could only be achieved through the commitment of numerous financial contributions—donations from private individuals, companies, and individuals associated with companies. We are very grateful to all of them.” SMARCB1 e.V. – Cancer Research for Young People would like to thank the individuals from all over Germany and abroad who have supported the research with their financial contributions. The association would like to thank the companies Amgen, BAS Tortechnik, BBBank, Becton Dickinson, Carl Zeiss, Eli Lilly, Erich Hoffmann Imo, GSK, and MSD Sharp Dome for their donations, as well as Kaufland, whose “Every Cent Counts” campaign gives customers the opportunity to donate to SMARCB1 e.V. and thus to cancer research for young people. “Without the concerted willingness to donate from very different sectors of society, SMARCB1 e.V. would not have been able to support cancer research to the extent it has done so far. Of course, we very much hope that this generosity will continue unabated, despite the difficult economic times,” sums up the association's chairman.

140.000 Euro konnte SMARCB1 e.V. bereits für das Forschungsprojekt zum Epitheloiden Sarkom (EpS) am Deutschen Krebsforschungszentrum /Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg spenden. Mit diesem Betrag wurde die Grundlagenforschung zu dieser seltenen Krebserkrankung, von der häufig junge Menschen betroffen sind, erfolgreich vorangebracht. „Es darf wohl ohne weiteres gesagt werden, dass ohne dieses Projekt unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald die EpS-Forschung heute nicht so weit wäre, wie sie ist“, erklärt dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. „Der aktuelle Forschungsstand konnte nur durch das Engagement zahlreicher finanzieller Zuwendungen erreicht werden - Spenden von Privatpersonen, von Unternehmen und von Einzelpersonen in Verbindung mit Firmen. Allen sind wir sehr dankbar“. SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen dankt den Privatpersonen aus ganz Deutschland und auch dem Ausland, die die Forschung mit ihren finanziellen Beiträgen unterstützt haben. Der Verein dankt den Firmen Amgen, BAS Tortechnik, BBBank, Becton Dickinson, Carl Zeiss, Eli Lilly, Erich Hoffmann Imo, GSK, MSD Sharp Dome für deren Zuwendungen und Kaufland, das mit seiner Aktion „Jeder Cent zählt“ Kunden die Möglichkeit gibt, auch für SMARCB1 e.V. und damit für die Krebsforschung für junge Menschen zu spenden. „Ohne die konzertierte Spendenbereitschaft aus ganz unterschiedlichen gesellschaftlichen Bereichen hätte SMARCB1 e.V. die Krebsforschung nicht im bisherigen Umfang unterstützen können. Natürlich hoffen wir sehr, dass diese Großzügigkeit, trotz der gesamtwirtschaftlich nicht rosigen Zeiten, ungebrochen bleibt“, resümiert der Vereinsvorsitzende.

Research funding is at the heart of SMARCB1 e.V.'s activities – cancer research for young people. However, the association also supports people who are directly affected by the disease. One sufferer from southern Germany came across the Bergisch Gladbach-based association during his long odyssey of suffering. The problem: although a combination therapy of two drugs was proving successful for him, his insurance company refused to cover the costs. The dispute is currently being heard in court. In agreement with the patient, SMARCB1 e.V. approached numerous editorial offices and freelance journalists with the suggestion that they take up the case. “It goes without saying that in a case like this, we are committed to the well-being of the patient,” explains the association's chairman Dr. Michael Wortmann. In fact, a team of authors from the german newspaper “Die Zeit” took up the topic and researched the case thoroughly over a period of months. The article has now been published. https://www.zeit.de/gesundheit/2025-09/krebsdiagnose-ueberlebenszeit-seltener-krebs-lebenserwartung-epitheloidsarkom Dr. Michael Wortmann: “The article illustrates the challenges faced by people suffering from very rare diseases. The latest scientific treatment options are often still experimental and expensive. Even when successful, they encounter resistance from health insurance companies, ranging from delaying tactics to outright rejection.” However, as in this case, the costs of treatment are so high that those affected can only bear the burden for a limited time. SMARCB1 e.V. therefore supports the fundraising campaign launched for the patient on the renowned portal gofund.me and asks for donations. https://www.gofundme.com/f/helft-stephan-seine-krebstherapie-zu-finanzieren?attribution_id=sl:3c292d93-fa52-4d6d-81a6-9c9adf9048a0&lang=de_DE&ts=1757842993&utm_campaign=man_sharesheet_dash&utm_medium=customer&utm_source=copy_link This campaign can help save a life.

Forschungsförderung steht im Zentrum der Aktivitäten von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen. Der Verein setzt sich aber auch für Menschen ein, die unmittelbar unter der Krankheit leiden. Ein Betroffener aus dem süddeutschen Raum stieß auf seiner langjährigen Leidensodyssee auch auf den Bergisch Gladbacher Verein. Das Problem: obwohl eine Kombinationstherapie von zwei Medikamenten bei ihm gute Erfolge zeitigte, wollte die Versicherung die Kosten nicht übernehmen. Der Streit wird zurzeit vor Gericht ausgetragen. SMARCB1 e.V. wandte sich im Einvernehmen mit dem Patienten an zahlreiche Redaktionen und freie Journalisten mit dem Vorschlag, den Fall aufzugreifen. „Es ist selbstverständlich, dass wir uns in einem Fall wie dem jetzt vorliegenden für das Wohl des Erkrankten einsetzen“, erklärt dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Tatsächlich nahm sich ein Autorenteam von „Die Zeit“ des Themas an und recherchierte den Fall über Monate gründlich. Jetzt erschien der Beitrag. https://www.zeit.de/gesundheit/2025-09/krebsdiagnose-ueberlebenszeit-seltener-krebs-lebenserwartung-epitheloidsarkom Dr. Michael Wortmann: „Der Beitrag zeigt exemplarisch auf, welchen Herausforderungen sich Menschen ausgesetzt sehen, die an sehr seltenen Erkrankungen leiden. Die Therapieoptionen auf dem neuesten Stand der Wissenschaft sind oft noch experimentell und auch teuer. Sie stoßen auch im Erfolgsfall auf den hinhaltenden bis grundsätzlich ablehnenden Widerstand der Krankenkassen“. Die Kosten der Behandlung seien aber, wie auch in diesem Fall, so hoch, dass die Betroffenen die Belastung nur begrenzte Zeit durchhalten könnten. SMARCB1 e.V. unterstützt daher die für den Erkrankten ins Leben gerufene Spendenaktion auf dem renommierten Portal gofund.me und bittet um Spenden. https://www.gofundme.com/f/helft-stephan-seine-krebstherapie-zu-finanzieren?attribution_id=sl:3c292d93-fa52-4d6d-81a6-9c9adf9048a0&lang=de_DE&ts=1757842993&utm_campaign=man_sharesheet_dash&utm_medium=customer&utm_source=copy_link Diese Aktion kann helfen, ein Leben zu retten.

Pathologists are indispensable for recognizing a variety of diseases with their subgroups and subtypes. They examine tissue samples under the microscope and determine, for example, whether a disease is benign or a malignant tumor. The rarer the disease, the more the expert knowledge of highly specialized pathologists is required. "We know pathologists from a thousand crime thrillers. They determine the cause of death of victims of violence," says Dr. Michael Wortmann, the chairman of SMARCB1 e.V., and at the same time puts it into perspective: "True and false: only 1% of examinations apply to the dead, but 99% to living patients". For her, the expertise of the pathologists is crucial. The German Society of Pathology (DGP) has calculated that there is currently only one pathologist for every 48,000 people. There is a lack of young talent and controlled specialization. This is particularly true for sarcomas, rare cancers that affect young people in particular. There are only 20 experts in Germany. "We are happy to be able to support one of these specialists, Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, in his research in the field of sarcomas," explains Dr. x . SMARCB1 e.V. is funding a project on epithelial sarcoma (EpS) at the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children's Tumor Center (KiTZ) in Heidelberg under the direction of Professor Grünewald. In the opinion of the German Society of Pathology (DGP), the framework conditions for pathology in Germany must be improved at all costs. "This is an appeal to politicians, which we unreservedly endorse, in order to correct undesirable developments and, not least, to save human lives," concludes Dr. Michael Wortmann.

Pathologen sind unverzichtbar, um eine Vielzahl an Erkrankungen mit ihren Untergruppen und Subtypen zu erkennen. Sie untersuchen Gewebeproben unter dem Mikroskop, stellen etwa fest, ob eine Erkrankung gutartig ist oder ein bösartiger Tumor. Je seltener die Erkrankung, desto mehr ist das Expertenwissen hochspezialisierter Pathologen gefragt. „Pathologen, die kennen wir doch aus 1000 Krimis. Die stellen die Todesursache von Gewaltopfern fest“, sagt Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., und relativiert zugleich: „Richtig und falsch: nur 1% der Untersuchungen gilt Toten, aber 99% lebenden Patienten“. Für sie ist die Expertise der Pathologen entscheidend. Zurzeit kommt nur ein Pathologe auf 48.000 Menschen, hat die Deutsche Gesellschaft für Pathologie (DGP) errechnet. Es fehlt an Nachwuchs und gesteuerter Spezialisierung. Das gilt besonders auch für Sarkome, seltene Krebserkrankungen, von denen besonders junge Menschen betroffen sind. Deutschlandweit gibt es nur 20 Experten. „Wir sind glücklich, einen dieser Spezialisten, Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, bei seinen Forschungen auf dem Gebiet der Sarkome unterstützend zu können“, erklärt Dr. Michael Wortmann. SMARCB1 e.V. fördert ein Projekt zum Epitheloden Sarkom (EpS) am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) in Heidelberg unter Leitung von Professor Grünewald. Nach Auffassung der Deutschen Gesellschaft für Pathologie (DGP) müssen die Rahmenbedingungen für die Pathologie in Deutschland unbedingt verbessert werden. „Ein Appell an die Politik, dem wir uns vorbehaltlos anschließen, um Fehlentwicklungen zu korrigieren und nicht zuletzt Menschenleben zu retten“, stellt dazu Dr. Michael Wortmann fest.

There has been a change in the three-member board of SMARCB1 e.V. . Johannes Lapp, a founding member and a member of the management team since the first board election as 2nd Chairman, has stepped down from the management team at his own request. He announced this at the annual meeting of SMARCB1 e.V. in Bergisch Gladbach. The participants took note of this step with unanimous regret. „Johannes Lapp has actively supported the association from day one and served as deputy chairman for almost six years. SMARCB1 e.V. owes it to his commitment and his consistently valued advice that significant impetus has been given to cancer research for young people," said the association's chairman, Dr. Michael Wortmann , in tribute to his former deputy. "We are all the more grateful to Johannes Lapp for remaining a member and for agreeing to continue to support the association in word and deed in the future," he continued. We will be happy to come back to him at any time. He will be succeeded by Joachim Glesius, also a member from the very beginning. He was elected unanimously. " Joachim Glesius has been looking after the SMARCB1 e.V. website for a long time and was most recently also responsible for the cash audit," says Dr. Michael Wortmann. "With him on the management team, the association is sure to remain on the road to success." The challenges are great. In particular, it is important to continue to find many supporters to promote sarcoma research in a difficult economic environment.

Im dreiköpfigen Vorstand von SMARCB1 e.V. hat sich ein Wechsel vollzogen. Johannes Lapp, Gründungsmitglied und seit der ersten Vorstandswahl als 2. Vorsitzender Mitglied der Leitung, hat sich auf eigenen Wunsch aus der Leitungsebene zurückgezogen. Dies gab er bei der Jahresversammlung von SMARCB1 e.V. in Bergisch Gladbach bekannt. Die Teilnehmer nahmen diesen Schritt mit einhelligem Bedauern zur Kenntnis. „Johannes Lapp hat den Verein vom ersten Tag an tatkräftig unterstützt und sich fast sechs Jahre lang als stellvertretender Vorsitzender engagiert. Seinem Einsatz und seinem stets geschätzten Rat hat SMARCB1 e.V. es zu verdanken, dass der Krebsforschung für junge Menschen bedeutsame Impulse gegeben werden konnten“, würdigte der Vereinsvorsitzende, Dr. Michael Wortmann, seinen bisherigen Stellvertreter. „Umso dankbarer sind wir Johannes Lapp, dass er Mitglied bleibt und sich bereiterklärt hat, dem Verein auch künftig mit Rat und Tat zur Seite zu stehen“, so der Vorsitzende weiter. Man werde jederzeit gern darauf zurückkommen. Die Nachfolge tritt Joachim Glesius an, ebenfalls Mitglied der ersten Stunde. Er wurde einstimmig gewählt. „Joachim Glesius kümmert sich bereits seit Längerem um die Webseite von SMARCB1 e.V. und war zuletzt auch für die Kassenprüfung zuständig“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Mit ihm im Leitungsteam wird der Verein sicher in der Erfolgsspur bleiben“. Die Herausforderungen sind groß. Insbesondere gilt es, in einem schwierigen wirtschaftlichen Umfeld weiter viele Unterstützer zu finden, die die Sarkomforschung voranbrigen.