Pathologists are indispensable for recognizing a variety of diseases with their subgroups and subtypes. They examine tissue samples under the microscope and determine, for example, whether a disease is benign or a malignant tumor. The rarer the disease, the more the expert knowledge of highly specialized pathologists is required. "We know pathologists from a thousand crime thrillers. They determine the cause of death of victims of violence," says Dr. Michael Wortmann, the chairman of SMARCB1 e.V., and at the same time puts it into perspective: "True and false: only 1% of examinations apply to the dead, but 99% to living patients". For her, the expertise of the pathologists is crucial. The German Society of Pathology (DGP) has calculated that there is currently only one pathologist for every 48,000 people. There is a lack of young talent and controlled specialization. This is particularly true for sarcomas, rare cancers that affect young people in particular. There are only 20 experts in Germany. "We are happy to be able to support one of these specialists, Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, in his research in the field of sarcomas," explains Dr. x . SMARCB1 e.V. is funding a project on epithelial sarcoma (EpS) at the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children's Tumor Center (KiTZ) in Heidelberg under the direction of Professor Grünewald. In the opinion of the German Society of Pathology (DGP), the framework conditions for pathology in Germany must be improved at all costs. "This is an appeal to politicians, which we unreservedly endorse, in order to correct undesirable developments and, not least, to save human lives," concludes Dr. Michael Wortmann.

There has been a change in the three-member board of SMARCB1 e.V. . Johannes Lapp, a founding member and a member of the management team since the first board election as 2nd Chairman, has stepped down from the management team at his own request. He announced this at the annual meeting of SMARCB1 e.V. in Bergisch Gladbach. The participants took note of this step with unanimous regret. „Johannes Lapp has actively supported the association from day one and served as deputy chairman for almost six years. SMARCB1 e.V. owes it to his commitment and his consistently valued advice that significant impetus has been given to cancer research for young people," said the association's chairman, Dr. Michael Wortmann , in tribute to his former deputy. "We are all the more grateful to Johannes Lapp for remaining a member and for agreeing to continue to support the association in word and deed in the future," he continued. We will be happy to come back to him at any time. He will be succeeded by Joachim Glesius, also a member from the very beginning. He was elected unanimously. " Joachim Glesius has been looking after the SMARCB1 e.V. website for a long time and was most recently also responsible for the cash audit," says Dr. Michael Wortmann. "With him on the management team, the association is sure to remain on the road to success." The challenges are great. In particular, it is important to continue to find many supporters to promote sarcoma research in a difficult economic environment.

Im dreiköpfigen Vorstand von SMARCB1 e.V. hat sich ein Wechsel vollzogen. Johannes Lapp, Gründungsmitglied und seit der ersten Vorstandswahl als 2. Vorsitzender Mitglied der Leitung, hat sich auf eigenen Wunsch aus der Leitungsebene zurückgezogen. Dies gab er bei der Jahresversammlung von SMARCB1 e.V. in Bergisch Gladbach bekannt. Die Teilnehmer nahmen diesen Schritt mit einhelligem Bedauern zur Kenntnis. „Johannes Lapp hat den Verein vom ersten Tag an tatkräftig unterstützt und sich fast sechs Jahre lang als stellvertretender Vorsitzender engagiert. Seinem Einsatz und seinem stets geschätzten Rat hat SMARCB1 e.V. es zu verdanken, dass der Krebsforschung für junge Menschen bedeutsame Impulse gegeben werden konnten“, würdigte der Vereinsvorsitzende, Dr. Michael Wortmann, seinen bisherigen Stellvertreter. „Umso dankbarer sind wir Johannes Lapp, dass er Mitglied bleibt und sich bereiterklärt hat, dem Verein auch künftig mit Rat und Tat zur Seite zu stehen“, so der Vorsitzende weiter. Man werde jederzeit gern darauf zurückkommen. Die Nachfolge tritt Joachim Glesius an, ebenfalls Mitglied der ersten Stunde. Er wurde einstimmig gewählt. „Joachim Glesius kümmert sich bereits seit Längerem um die Webseite von SMARCB1 e.V. und war zuletzt auch für die Kassenprüfung zuständig“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Mit ihm im Leitungsteam wird der Verein sicher in der Erfolgsspur bleiben“. Die Herausforderungen sind groß. Insbesondere gilt es, in einem schwierigen wirtschaftlichen Umfeld weiter viele Unterstützer zu finden, die die Sarkomforschung voranbrigen.

The International Union Against Cancer (UICC) is celebrating World Cancer Day for the 25th time. It has been celebrated on February 4 since 2000. This time, the motto for three years has been: "United by Unique". This means that every patient is unique as a person with their disease. And at the same time, those affected are connected to each other through their illness and share a common path. This motto also expresses the development of modern, personalized cancer treatment. Every disease is individual and should be treated accordingly. "The successes achieved so far in targeted treatment are impressive. But there is still a long way to go," explains Dr. Michael Wortmann, Chairman of the Association, on the occasion of World Cancer Day. In Germany, around 500,000 people are diagnosed with cancer every year. According to the latest figures available for 2023, the number of annual deaths due to cancer was around 230,000. Children and young people are not spared either. Every day, six young people under the age of 18 fall ill. The German Federal Statistical Office has observed a shift in the number of deaths from cancer over a period of 20 years. The number of people under 40 years of age who died of cancer fell by 32 percent. In the same period, the cancer death rate among the over-80s increased by 64 percent. "However, this is no reason to neglect cancer research for young people. On the contrary. Efforts to develop innovative and gentle forms of therapy, especially in the field of rare tumor diseases, which particularly affect this age group, must continue unabated," demands the association's chairman. This is also the mission of SMARCB1 e.V.. The organization has focused its work on promoting research in the field of sarcomas. It therefore supports the UICC initiative and is happy to receive any help for its work for the benefit of those affected.

Zum 25. Mal ruft die Internationale Vereinigung gegen Krebs (UICC) den Weltkrebstag aus. Seit dem Jahr 2000 wird er am 4. Februar begangen. Das Motto wurde diesmal für drei Jahre ausgegeben: „Gemeinsam einzigartig“. Heißt: jeder Patient und jede Patientin ist als Mensch mit seiner Erkrankung einzigartig. Und gleichzeitig sind die Betroffenen durch die Erkrankung miteinander verbunden, gehen einen gemeinsamen Weg. In dem Motto drückt sich auch die Entwicklung der modernen, personalisierten Krebsbehandlung aus. Jede Erkrankung ist individuell und soll entsprechend therapiert werden. „Die bisher erreichten Erfolge in der zielgerichteten Behandlung sind beeindruckend. Es ist aber noch ein weiter Weg zurückzulegen“, erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann anlässlich des Weltkrebstages. In Deutschland erkranken jedes Jahr rund 500.000 Menschen neu an Krebs. Die Zahl der jährlichen Sterbefälle aufgrund einer Krebserkrankung lag nach zuletzt vorliegenden Zahlen für das Jahr 2023 bei ca. 230.000. Auch Kinder und Jugendliche bleiben nicht verschont. Jeden Tag erkranken sechs junge Menschen unter 18 Jahren. Das Statistische Bundesamt beobachtet eine Verschiebung bei den Todesfällen infolge von Krebs über einen Zeitraum von 20 Jahren. Die Zahl der unter 40 Jahre alten an Krebs Verstorbenen verringerte sich um 32 Prozent. Im selben Zeitraum erhöhte sich die Krebssterberate bei den über 80jährigen um 64 Prozent. „Dies ist aber kein Anlass, die Krebsforschung für junge Menschen zu vernachlässigen. Im Gegenteil. Die Anstrengungen für die Entwicklung innovativer und schonender Therapieformen gerade im Bereich der seltenen Tumorerkrankungen, von denen diese Altersgruppe besonders betroffen ist, müssen unvermindert fortgesetzt werden“, fordert der Vereinsvorsitzende. Das ist auch die Mission von SMARCB1 e.V.. Der Verein hat seine Arbeit auf die Forschungsförderung im Bereich der Sarkome fokussiert. Er unterstützt daher die Initiative der UICC und freut sich über jede Hilfe zugunsten seiner Arbeit für das Wohl der Betroffenen.

The loss of the tumor suppression gene SMARCB1 in around 90 percent of cases is a characteristic feature of epithelioid sarcoma (EpS). Research into this phenomenon, its causes and its consequences, is therefore considered key to the management of the disease. The doctoral candidate Mr. Jia Xiang Jin and 12 other authors are now presenting new findings in a study conducted at the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children's Tumor Center (KiTZ) in Heidelberg under the direction of Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald. The study is published in the renowned journal "Cancer Communications" (Wiley) and is currently available online. Loss of SMARCB1 evokes targetable epigenetic vulnerabilities in epithelioid sarcoma - Jin - Cancer Communications - Wiley Online Library The Department of Translational Pediatric Sarcoma Research, headed by Professor Grünewald since 2020, is involved in research into EpS with the aim of developing innovative and gentle treatment options. It is also financially supported by SMARCB1 e.V. "We are very pleased to be able to support research into epithelioid sarcoma at the DKFZ/KiTZ with a continuous contribution and to witness how further questions about this mysterious disease are being answered step by step," says the association's chairman Dr. Michael Wortmann. The follow-up studies already in progress are eagerly awaited, particularly in the interests of those affected.

Der Verlust des Tumorunterdrückungsgens SMARCB1 in ca. 90 Prozent der Fälle ist kennzeichnendes Merkmal des Epitheloiden Sarkoms (EpS). Die Erforschung dieses Phänomens, seiner Ursachen und seiner Folgen, gilt daher als Schlüssel für den Umgang mit der Krankheit. Der Promovierende Herr Jia Xiang Jin und 12 weitere Autoren legen jetzt neue Erkenntnisse in einer Studie vor, die am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald erarbeitet wurde. Die Studie wird in der renommierten Zeitschrift „Cancer Communications“ (Wiley) veröffentlicht und ist aktuell online abrufbar. Loss of SMARCB1 evokes targetable epigenetic vulnerabilities in epithelioid sarcoma - Jin - Cancer Communications - Wiley Online Library Die seit 2020 von Professor Grünewald geleitete Abteilung Translationale Pädiatrische Sarkomforschung engagiert sich in der Erforschung von EpS mit dem Ziel der Entwicklung innovativer und schonender Therapieoptionen. Sie wird dabei auch von SMARCB1 e.V. finanziell unterstützt. „Wir freuen uns sehr, mit einem kontinuierlichen Beitrag die Erforschung des Epitheloiden Sarkoms am DKFZ/KiTZ fördern und miterleben zu können, wie Schritt für Schritt weitere Fragen dieser rätselhaften Krankheit beantwortet werden“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Besonders im Interesse der Betroffenen würden die bereits in Arbeit befindlichen Folgestudien mit Spannung erwartet.

The year 2024 is coming to an end. "We can all feel it: the world is on the move, but no one knows which way the pendulum will swing. More war or peace, a downward trend in the economy or an upturn. The wishes and hopes are clear. But whether they will come true is written in the stars," says the chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. In these difficult times, it is important to keep a clear compass and to give the subject of "sarcomas", rare malignant diseases that often affect young people, the attention it deserves in public awareness and research. "It can certainly be seen as a Sisyphean task to unravel the mystery of sarcomas, perhaps even to find the key to the causes and then also to successful cures," states the association's chairman. It is therefore all the more gratifying that scientists around the world have set themselves precisely this goal. This commitment with an open outcome deserves the highest respect and recognition. SMARCB1 e.V. was once again able to promote research this year with non-material support through public relations work and a continuous financial contribution. "In the coming year, we will continue to support research into epithelioid sarcoma in particular," announced the association's chairman. The activities of SMARCB1 e.V. focus on a project at the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children's Tumor Center (KiTZ) in Heidelberg under the direction of Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald. Here and now, however, we would first like to thank everyone involved, the dedicated scientists and the numerous donors, for their commitment. "We would like to take this opportunity to wish you a Merry Christmas and good luck, blessings and health for what is sure to be a challenging year in 2025," says Dr. Michael Wortmann. With confidence, optimism and faith in the good, we will certainly come a good deal closer to achieving the goals we have set ourselves.

Das Jahr 2024 nähert sich seinem Ende. „Wir alle spüren es: die Welt ist in Bewegung, aber niemand weiß, in welche Richtung das Pendel ausschlägt. Weiter Krieg oder doch Frieden, Abwärtsbewegung in der Wirtschaft oder Aufschwung. Die Wünsche und Hoffnungen sind klar. Ob sie aber in Erfüllung gehen, das steht in den Sternen“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. In dieser schwierigen Zeit gelte es, einen klaren Kompaß zu bewahren und dem Thema „Sarkome“, seltenen bösartigen Erkrankungen, von denen oft junge Menschen heimgesucht werden, die gebührende Aufmerksamkeit in öffentlicher Wahrnehmung und Forschung zu verschaffen. „Man kann es durchaus als Sisyphusarbeit betrachten, dem Rätsel der Sarkome auf die Spur zu kommen, vielleicht sogar den Schlüssel für die Ursachen und dann auch für Heilungserfolge zu finden“, konstatiert der Vereinsvorsitzende. Umso erfreulicher sei es, dass sich weltweit Wissenschaftler fänden, die sich genau dies zum Ziel gesetzt hätten. Dieses Engagement mit offenem Ausgang verdiene höchsten Respekt und Anerkennung. SMARCB1 e.V. konnte auch in diesem Jahr wieder mit ideeller Unterstützung durch Öffentlichkeitsarbeit und einem kontinuierlichen finanziellen Beitrag die Forschung fördern. „Auch im kommenden Jahr werden wir uns speziell für die Forschung zum Epitheloiden Sarkom weiter einsetzen“, kündigt der Vereinsvorsitzende an. Im Mittelpunkt der Aktivitäten von SMARCB1 e.V. steht ein Projekt am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald. Hier und heute gelte es aber zunächst, allen Beteiligten, den engagierten Wissenschaftlern ebenso wie den zahlreichen Spendern, ein herzliches Dankeschön für ihren Einsatz auszusprechen. „An dieser Stelle wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und schon jetzt Glück, Segen und Gesundheit für das sicher herausfordernde Jahr 2025“, sagt Dr. Michael Wortmann. Mit Zuversicht, Optimismus und dem Glauben an das Gute werde man den gesteckten Zielen sicher ein gutes Stück näherkommen.