SMARCB1 e.V. unterstützt auch weiterhin die Forschung zum epitheloiden Sarkom (EpS). Das haben die Mitglieder auf ihrer Jahresversammlung beschlossen. Im Lauf von zwei Jahren sollen dem vom Verein unterstützten Forschungsprojekt am Deutsachen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg weitere bis zu 70.000 Euro zufließen. „In politisch wie wirtschaftlich schwierigen Zeiten ist es nicht einfach, die Spendenbereitschaft am Leben zu erhalten“, erläutert der Vorsitzende Dr. Michael Wortmann. „Wir werden aber alles daransetzen, das ausgerufene Spendenziel zu erreichen“. SMARCB1 e.V. fördert das Projekt unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, Leiter der Abteilung Translationale Pädiatrische Sarkomforschung, seit 2020. Das Vorhaben hat neben neuen Erkenntnissen, die in renommierten Fachzeitschriften publiziert wurden, auch die Bildung internationaler Netzwerke initiiert. In drei digitalen Expertentreffen – 2021, 2023 und 2026 – haben sich Wissenschaftler aus Europa, Nordamerika und Asien zu EpS ausgetauscht. EpS ist charakterisiert durch den Verlust des Tumorunterdrückungsgens SMARCB1 in ca. 90% der Fälle und daher gleichsam archetypisch für eine Gruppe weiterer bösartiger Erkrankungen, nicht nur im Sarkombereich, bei denen ebenfalls der Verlust oder die Beeinträchtigung dieses Gens Merkmal sind. Dazu gehören z.B. Malignant Rhabdoid Tumor, Ovarialkarzinom, Magen/Darmkarzinom, Lungenkarzinom. „Es wäre unverantwortlich, die Forschung bei dem jetzt erreichten Stand nicht weiter nachhaltig zu unterstützen. Fortschreitender Erkenntnisgewinn und Netzwerkaufbau verlangen geradezu die kontinuierliche Weiterführung im Sinne der Patienten“, erklärt der Vereinsvorsitzende.

SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen hat es fast geschafft. 147.000 Euro sind bisher für das vom Verein geförderte Forschungsprojekt am Deutschen Krebsforschungszentrum ((DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg gespendet worden. Zielmarke sind 150.000 Euro. Dr. Michael Wortmann, Vorsitzender von SMARCB1 e.V.: „Die noch bestehende Lücke sollte in überschaubarer Zeit geschlossen werden können. An dieser Stelle gebührt allen bisherigen Spendern ein herzliches Dankeschön.“ SMARCB1 e.V. hofft, dass sich die vielen Unterstützer aus allen Teilen der Gesellschaft trotz Krieg und Krisen auch für den Restbetrag engagieren werden. Vielleicht finden sich auch neue Spender, denen der Einsatz von SMARCB1 e.V. für die sehr seltenen Sarkome - Krebsarten, die besonders bei jungen Menschen auftreten - bisher nicht bekannt war. Spenden-IBAN: DE23 3705 0299 0157 2946 17 (Kreissparkasse Köln) Ganz klar: auch wenn die Zielmarke erreicht ist, wird sich der Verein weiter für die Krebsforschung einsetzen. Wissenschaftler und Patienten benötigen die ehrenamtliche Unterstützung. Sie stellt eine unverzichtbare Lobby dar – gerade im Bereich der selten Krebserkrankungen. Wie die künftige Perspektive aussieht, wird am 27. März 2026 auf der Jahresversammlung von SMARCB1 e.V. beraten.

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) hat ihren jährlich ausgelobten Doktoranden-Förderpreis an Dr. Jia Xiang Jin verliehen. Er wurde ausgezeichnet für seine Dissertation „Investigation of the SMARCB1 regulatory pathway regarding role in maintaining stem cell and tumor characteristics, its potential as a biomarker, and its suitability as a target for personalized therapy in patients with Epithelioid Sarcoma (EpS)“. Die Doktorarbeit entstand am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) bzw. Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg und wurde von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald betreut. Der Preis ist jeweils für eine Arbeit bestimmt, die sich mit klinischen, experimentellen oder theoretischen Fragen der Hämatologie und Onkologie befasst. Die jetzt ausgezeichnete Dissertation wurde auch ermöglicht durch die von SMARCB1 e.V. geleistete Förderung der EpS-Forschung am DKFZ/KiTZ Heidelberg. Dort ist der Promotionsbetreuer Professor Grünewald Leiter der Abteilung „Translationale Pädiatrische Sarkomforschung“. „Wir freuen uns sehr für Dr. Jin, dass sein wissenschaftliches Engagement mit der Preisverleihung große Anerkennung findet und gratulieren ihm zur Auszeichnung ganz herzlich“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. Mit dem Förderpreis werde womöglich das Forschungsinteresse von jungen Wissenschaftlern verstärkt auf sehr seltene Sarkomerkrankungen gelenkt, zu denen auch das EpS gehört. https://www.dgho.de/aktuelles/news/news/aktuell/preistraeger-der-dgho-2025 https://www.dgho.de/media/jt2025_poster_preistraeger-dgho_a0_09-2025_web.pdf

Das dritte internationale, digitale Expertentreffen zum Epitheoliden Sarkom (EpS) war nach Ansicht aller Beteiligten ein voller Erfolg. Am 02. und 03. Februar 2026 tauschten sich 15 Expert(inn)en aus sieben Ländern über den gegenwärtigen Stand und künftige Perspektiven der Forschung zu dieser seltenen Krebserkrankung aus. Von ihr betroffen sind häufig junge Menschen. Die Referenten kamen Finnland, Frankreich, Italien, Kanda, Polen, den USA und Deutschland. Ausgerichtet wurde die Veranstaltung von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen sowie den italienischen Organisationen Orchestra per la Vita und MC4 in corsa per la Vita. „Möglich wurde die Durchführung des Treffens durch die viele Monate dauernde, ausschließlich ehrenamtliche Vorbereitung durch Vereinsmitglieder“, stellt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann, fest. Voraussetzung waren aber auch die exzellenten Kontakte der beiden Moderatoren Dr. Sandro Pasquali, Istituto Nazionale Tumori, Mailand, und Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ), Heidelberg, in die internationale Sarkomcommunity. Entscheidend war dann natürlich die Bereitschaft der Experten, sich mit ihren Erkenntnissen in die Konferenz einzubringen. „Überaus beeindruckend, wie sich die weltweite Gemeinschaft von Forschern und Klinikern engagiert, um die nach wie vor rätselhafte Tumorerkrankung EpS zu verstehen und am Ende zu besiegen“, sagt Dr. Michael Wortmann. Dies zeige, dass auch extrem seltene Erkrankungen eine Lobby haben können, wenn sich ein Kollektiv von hochmotivierten Experten zusammenfinde. Alle Teilnehmer waren sich einig, dass es seit dem ersten digitalen Expertentreffen 2021 große Fortschritte gegeben habe und die Veranstaltungsreihe deshalb unbedingt fortgesetzt werden müsse.

Kurz vor Weihnachten ist es wieder an der Zeit, auf das zu Ende gehende Jahr zurückzublicken. „Wir alle spüren es: die Welt ist in Bewegung, aber niemand weiß, in welche Richtung das Pendel ausschlägt. Weiter Krieg oder doch Frieden, Abwärtsbewegung in der Wirtschaft oder doch Aufschwung. Die Wünsche und Hoffnungen sind klar. Ob sie aber in Erfüllung gehen, das steht in den Sternen“. Worte des Vorsitzenden von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann – aus dem Weihnachtsgruß 2024. Ein Jahr später dürfen sie getrost Eins zu Eins wiederholt werden. Denn tatsächlich zeichne sich auch zu Ende des laufenden Jahres keine eindeutige Richtung ab, so der Vereinsvorsitzende. Da aber historisch gesehen jeder Schwebezustand irgendwann in Weichenstellungen münde, sei mit Entscheidungen zu rechnen, so oder so. SMARCB1 e.V. bleibt weiter seinem Ziel verbunden, die Krebsforschung für junge Menschen aktiv voranzubringen. „Wir haben auch in 2025 mit aller Kraft daran gearbeitet, die Erforschung smarcb1-defizienter Sarkome zu unterstützen, und uns dabei auf das epitheloide Sarkom konzentriert,“ konstatiert der Vereinsvorsitzende. „Das soll auch im kommenden Jahr so bleiben. Wir sind froh über die finanzielle und ideelle Unterstützung, die der Verein auch im zu Ende gehenden Jahr erhalten hat. Wir danken allen Förderern an dieser Stelle ganz herzlich und hoffen auf weiteres Wohlwollen im kommenden Jahr“. Schon mit Beginn 2026 wird die Arbeit von SMARCB1 e.V. wieder volle Fahrt aufnehmen. Dann stehen die letzten Vorbereitungen für das dritte internationale, digitale Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom an, das am 2. und 3. Februar stattfinden wird. Bei dieser Gelegenheit werden Forscher und Forscherinnen aus sieben Ländern zusammenkommen, um neueste Ergebnisse zu präsentieren. „Ein Jahresauftakt, von dem wichtige Impulse für die Krebsforschung ausgehen werden“, ist sich der Vereinsvorsitzende sicher.

140.000 Euro konnte SMARCB1 e.V. bereits für das Forschungsprojekt zum Epitheloiden Sarkom (EpS) am Deutschen Krebsforschungszentrum /Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg spenden. Mit diesem Betrag wurde die Grundlagenforschung zu dieser seltenen Krebserkrankung, von der häufig junge Menschen betroffen sind, erfolgreich vorangebracht. „Es darf wohl ohne weiteres gesagt werden, dass ohne dieses Projekt unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald die EpS-Forschung heute nicht so weit wäre, wie sie ist“, erklärt dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. „Der aktuelle Forschungsstand konnte nur durch das Engagement zahlreicher finanzieller Zuwendungen erreicht werden - Spenden von Privatpersonen, von Unternehmen und von Einzelpersonen in Verbindung mit Firmen. Allen sind wir sehr dankbar“. SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen dankt den Privatpersonen aus ganz Deutschland und auch dem Ausland, die die Forschung mit ihren finanziellen Beiträgen unterstützt haben. Der Verein dankt den Firmen Amgen, BAS Tortechnik, BBBank, Becton Dickinson, Carl Zeiss, Eli Lilly, Erich Hoffmann Imo, GSK, MSD Sharp Dome für deren Zuwendungen und Kaufland, das mit seiner Aktion „Jeder Cent zählt“ Kunden die Möglichkeit gibt, auch für SMARCB1 e.V. und damit für die Krebsforschung für junge Menschen zu spenden. „Ohne die konzertierte Spendenbereitschaft aus ganz unterschiedlichen gesellschaftlichen Bereichen hätte SMARCB1 e.V. die Krebsforschung nicht im bisherigen Umfang unterstützen können. Natürlich hoffen wir sehr, dass diese Großzügigkeit, trotz der gesamtwirtschaftlich nicht rosigen Zeiten, ungebrochen bleibt“, resümiert der Vereinsvorsitzende.

Forschungsförderung steht im Zentrum der Aktivitäten von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen. Der Verein setzt sich aber auch für Menschen ein, die unmittelbar unter der Krankheit leiden. Ein Betroffener aus dem süddeutschen Raum stieß auf seiner langjährigen Leidensodyssee auch auf den Bergisch Gladbacher Verein. Das Problem: obwohl eine Kombinationstherapie von zwei Medikamenten bei ihm gute Erfolge zeitigte, wollte die Versicherung die Kosten nicht übernehmen. Der Streit wird zurzeit vor Gericht ausgetragen. SMARCB1 e.V. wandte sich im Einvernehmen mit dem Patienten an zahlreiche Redaktionen und freie Journalisten mit dem Vorschlag, den Fall aufzugreifen. „Es ist selbstverständlich, dass wir uns in einem Fall wie dem jetzt vorliegenden für das Wohl des Erkrankten einsetzen“, erklärt dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Tatsächlich nahm sich ein Autorenteam von „Die Zeit“ des Themas an und recherchierte den Fall über Monate gründlich. Jetzt erschien der Beitrag. https://www.zeit.de/gesundheit/2025-09/krebsdiagnose-ueberlebenszeit-seltener-krebs-lebenserwartung-epitheloidsarkom Dr. Michael Wortmann: „Der Beitrag zeigt exemplarisch auf, welchen Herausforderungen sich Menschen ausgesetzt sehen, die an sehr seltenen Erkrankungen leiden. Die Therapieoptionen auf dem neuesten Stand der Wissenschaft sind oft noch experimentell und auch teuer. Sie stoßen auch im Erfolgsfall auf den hinhaltenden bis grundsätzlich ablehnenden Widerstand der Krankenkassen“. Die Kosten der Behandlung seien aber, wie auch in diesem Fall, so hoch, dass die Betroffenen die Belastung nur begrenzte Zeit durchhalten könnten. SMARCB1 e.V. unterstützt daher die für den Erkrankten ins Leben gerufene Spendenaktion auf dem renommierten Portal gofund.me und bittet um Spenden. https://www.gofundme.com/f/helft-stephan-seine-krebstherapie-zu-finanzieren?attribution_id=sl:3c292d93-fa52-4d6d-81a6-9c9adf9048a0&lang=de_DE&ts=1757842993&utm_campaign=man_sharesheet_dash&utm_medium=customer&utm_source=copy_link Diese Aktion kann helfen, ein Leben zu retten.

Pathologen sind unverzichtbar, um eine Vielzahl an Erkrankungen mit ihren Untergruppen und Subtypen zu erkennen. Sie untersuchen Gewebeproben unter dem Mikroskop, stellen etwa fest, ob eine Erkrankung gutartig ist oder ein bösartiger Tumor. Je seltener die Erkrankung, desto mehr ist das Expertenwissen hochspezialisierter Pathologen gefragt. „Pathologen, die kennen wir doch aus 1000 Krimis. Die stellen die Todesursache von Gewaltopfern fest“, sagt Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., und relativiert zugleich: „Richtig und falsch: nur 1% der Untersuchungen gilt Toten, aber 99% lebenden Patienten“. Für sie ist die Expertise der Pathologen entscheidend. Zurzeit kommt nur ein Pathologe auf 48.000 Menschen, hat die Deutsche Gesellschaft für Pathologie (DGP) errechnet. Es fehlt an Nachwuchs und gesteuerter Spezialisierung. Das gilt besonders auch für Sarkome, seltene Krebserkrankungen, von denen besonders junge Menschen betroffen sind. Deutschlandweit gibt es nur 20 Experten. „Wir sind glücklich, einen dieser Spezialisten, Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, bei seinen Forschungen auf dem Gebiet der Sarkome unterstützend zu können“, erklärt Dr. Michael Wortmann. SMARCB1 e.V. fördert ein Projekt zum Epitheloden Sarkom (EpS) am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) in Heidelberg unter Leitung von Professor Grünewald. Nach Auffassung der Deutschen Gesellschaft für Pathologie (DGP) müssen die Rahmenbedingungen für die Pathologie in Deutschland unbedingt verbessert werden. „Ein Appell an die Politik, dem wir uns vorbehaltlos anschließen, um Fehlentwicklungen zu korrigieren und nicht zuletzt Menschenleben zu retten“, stellt dazu Dr. Michael Wortmann fest.

Im dreiköpfigen Vorstand von SMARCB1 e.V. hat sich ein Wechsel vollzogen. Johannes Lapp, Gründungsmitglied und seit der ersten Vorstandswahl als 2. Vorsitzender Mitglied der Leitung, hat sich auf eigenen Wunsch aus der Leitungsebene zurückgezogen. Dies gab er bei der Jahresversammlung von SMARCB1 e.V. in Bergisch Gladbach bekannt. Die Teilnehmer nahmen diesen Schritt mit einhelligem Bedauern zur Kenntnis. „Johannes Lapp hat den Verein vom ersten Tag an tatkräftig unterstützt und sich fast sechs Jahre lang als stellvertretender Vorsitzender engagiert. Seinem Einsatz und seinem stets geschätzten Rat hat SMARCB1 e.V. es zu verdanken, dass der Krebsforschung für junge Menschen bedeutsame Impulse gegeben werden konnten“, würdigte der Vereinsvorsitzende, Dr. Michael Wortmann, seinen bisherigen Stellvertreter. „Umso dankbarer sind wir Johannes Lapp, dass er Mitglied bleibt und sich bereiterklärt hat, dem Verein auch künftig mit Rat und Tat zur Seite zu stehen“, so der Vorsitzende weiter. Man werde jederzeit gern darauf zurückkommen. Die Nachfolge tritt Joachim Glesius an, ebenfalls Mitglied der ersten Stunde. Er wurde einstimmig gewählt. „Joachim Glesius kümmert sich bereits seit Längerem um die Webseite von SMARCB1 e.V. und war zuletzt auch für die Kassenprüfung zuständig“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Mit ihm im Leitungsteam wird der Verein sicher in der Erfolgsspur bleiben“. Die Herausforderungen sind groß. Insbesondere gilt es, in einem schwierigen wirtschaftlichen Umfeld weiter viele Unterstützer zu finden, die die Sarkomforschung voranbrigen.