Der Vorstand von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen wurde von den Mitgliedern bei der Jahresversammlung für 2 Jahre im Amt bestätigt. Wiedergewählt wurden damit Dr. Michael Wortmann als Erster Vorsitzender, Johannes Lapp als Zweiter Vorsitzender und Professor Dr. Martin Wortmann als Kassierer. Die drei Vorstandsmitglieder, die seit Vereinsgründung 2019 ihre Funktionen innehaben, bedankten sich für das erneute Vertrauen. „Der Vorstand wird weiter mit voller Kraft daran arbeiten, Forschungsprojekte im Rahmen des Vereinszwecks zu fördern und Informationsarbeit zu leisten, um die Öffentlichkeit über seltene Krebserkrankungen aufzuklären“, versprach der Vereinsvorsitzende nach seiner Wiederwahl. „Wir wollen dazu beitragen, dass die Wissenschaft das Geheimnis der Sarkome, jener seltenen Krebserkrankungen also, von denen überproportional junge Menschen betroffen sind, entschlüsseln kann“. Der Verein sei zu Recht stolz darauf, die internationale Vernetzung von Experten auf diesem Gebiet in den vergangenen Jahren aktiv und erfolgreich befördert zu haben. Damit sei ein Grundstein gelegt, schonende Therapien entwickeln und die Krankheit in Zukunft nachhaltig bekämpfen zu können. „Wir freuen uns sehr, dass Wissenschaftler bereit sind, auf diesem abseits des ganz großen Ineresses liegenden Feld zum Wohle der Patienten zu forschen. Dafür haben sie unsere ganze Unterstützung verdient. Auch wenn es womöglich noch ein weiter Weg ist: gemeinsam werden wir das Ziel nicht aus dem Auge verlieren“, ist sich der Vorsitzende sicher.

Am Sonntag, 04. Februar, ist zum 24. Mal Weltkrebstag. Er steht unter unter dem Motto „Versorgungslücken schließen“. SMARCB1 e.V. unterstützt den Weltkrebstag und weist darauf hin, dass es auch im Bereich der Sarkome noch erheblichen Nachholbedarf bei Forschung, Vorbeugung und Therapien gibt. „Die in den vergangenen Jahren erzielten Fortschritte geben zwar Anlass zur Hoffnung, können aber bei weitem noch nicht zufriedenstellend genannt werden“, erklärt Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V.. Für Sarkome habe sich die Bezeichnung „der vergessene Krebs“ eingebürgert. Dies sei bezüglich finanzieller Unterstützung und öffentlicher Aufmerksamkeit leider nur zu wahr. Maßgeblich für dieses Defizit ist sicher die Tatsache, dass Sarkome der Knochen und des Weichgewebes nur etwa 1% aller Krebserkrankungen ausmachen. Allerdings muss immer wieder darauf hingewiesen werden, dass an Sarkomen überproportional Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene erkranken. Erschwerend kommt hinzu, dass sich diese seltene Krebsart nochmals in ca. 100 Unterarten aufteilt, Forschern und Behandelnden also ein hoher Grad an Spezialisierung abverlangt wird, diese Expertise aber vergleichsweise wenigen Patienten zugute kommt. SMARCB1 e.V. hat das Ziel, durch einen übergreifenden Ansatz mehr Licht in die Mechanismen einer Gruppe von Sarkomen zu bringen. Sie alle weisen ein charakteristisches Merkmal auf, nämlich den Verlust bzw. eine Beeinträchtigung des Tumorunterdrückungsgens SMARCB1. Im Zentrum der von SMARCB1 e.V. unterstützten Forschung steht das epitheloide Sarkom, das in ca. 90% aller Erkrankungen durch den kompletten Verlust des Gens gekennzeichnet ist. „Es wäre sehr zu begrüßen, wenn am von der Union for International Cancer Control (UICC) initiierten Weltkrebstag die Sarkome mehr Beachtung finden würden, um den Betroffenen in absehbarer Zeit ein besseres Angebot machen zu können. Die Patienten haben einen Anspruch darauf“, resümiert Dr. Michael Wortmann.

Die Nationale Dekade gegen Krebs (NDK), eine gemeinsame Initiative des Bundesforschungs- und des Bundesgesundheitsministeriums, begeht am 2. Februar in Berlin ihren fünften Geburtstag. „Fünf Jahre NDK. Das ist leider kein Anlass zu feiern. Denn trotz vieler Fortschritte ist der Krebs noch lange nicht besiegt. Und deshalb ist es richtig, dass sich die Akteure auch an diesem Tag mit der Krankheit und mit Strategien zu ihrer Bekämpfung befassen“, erklärt dazu der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. SMARCB1 e.V. trat der NDK bereits 2020, im Jahr nach ihrer Gründung, als offizieller Unterstützer bei. Seitdem ist die Zahl der unterstützenden Institutionen stetig angestiegen. „Es ist beeindruckend, welche Bandbreite von Organisationen inzwischen verteten ist, alle in dem Wunsch vereint, dem Krebs die Stirn zu bieten“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Wir sind glücklich und dankbar, dass mit SMARCB1 e.V. auch eine Vereinigung in den Unterstützerkreis aufgenommen wurde, die sich von Anfang an ganz auf eine spezifische Gruppe von Sarkomen fokussiert hat. Damit können wir als Patientenorganisation den Scheinwerfer auch auf die von diesen seltenen Krankheiten Betroffenen richten“. Entscheidend sei es, dass alle Akteure sich vernetzen, voneinander durch Geben und Nehmen profitieren und die Öffentlichkeit für dieses Thema weiter sensibilisieren. Die Veranstaltung im Futurium wird eröffnet von Bundesforschungsministerin Bettina Stark-Watzinger. Bleibt zu hoffen, dass in der folgenden zweiten Hälfte der Dekade die bisherige Aufbauarbeit erfolgreich fortgesetzt wird.

SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen wünscht allen Mitgliedern, Freunden, Unterstützern und ganz besonders natürlich den von einer Krebserkrankung Betroffenen ein frohes, besinnliches und Mut machendes Weihnachtsfest. „Kurz vor Jahresende ist Zeit, innezuhalten und auf die Ereignisse und Ergebnisse des laufenden Jahres zurückzublicken. Innehalten, Resümieren ist immer auch eine Gelegenheit zur Standortbestimmung. Ohne Standortbestimmung keine Perspektive“, ist sich der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann sicher. Eine Standortbestimmung habe 2023 hinsichtlich des epitheloiden Sarkoms (EpS) gebracht, auf das sich der Verein im Spektrum der Sarkome mit einem Verlust oder der Beeinträchtigung des Tumorunterfrückungsgens SMARCB1 konzentriert. „Das zweite internationale, digitale Expertentreffen zu EpS am 15./16. März mit 17 Referenten aus sieben Ländern hat erneut international führende Wissenschaftler zusammengebracht. Der Erkenntnisaustausch und die Ermittlung relevanter Fragestellungen haben die Richtung aufgezeigt, in die sich die Forschung zum epitheloiden Sarkom in den kommenden Jahren bewegen muss“, stellt der Vereinsvorsitzende fest. Die beiden Expertentreffen 2021 und 2023 haben dazu beigetragen, dass sich eine leistungsstarke Wissenschaftscommunity etabliert hat. Aus dem Netzwerk resultierte Anfang November 2023 die Veröffentlichung „Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma – Current Consensus“ in der renommierten Fachzeitschrift Clinical Cancer Research der American Association for Cancer Research. „Bemerkenswert und keineswegs selbstverständlich ist die Beteiligung von Patientenorganisationen an der Veröffentlichung, darunter auch SMARCB1 e.V.. Auch das ist ein Schritt in die richtige Richtung, über den wir uns sehr freuen“, resümiert Dr. Michael Wortmann. Dieser Schritt sei aber folgerichtig, weil die vorausgegangenen Expertentreffen von Patientenorganisationen initiiert und organisiert wurden. Jetzt gelte es, aus den gesammelten Erkenntnissen und künftigen Aufgabenstellungen eine koordinierte Gesamtstrategie zur Erforschung und schließlich Heilung von EpS zu entwickeln und mit Elan umzusetzen. „Ein Baustein wird das dritte internationale Expertentreffen 2025 sein, mit dessen Vorbereitungen jetzt begonnen wird. Es gibt also weiter viel zu tun“, erläutert der Vereinsvorsitzende. Herausforderungen, die von SMARCB1 e.V. nach Weihnachtsruhe und Jahreswechsel angegangen werden.

SMARCB1 e.V. begrüßt die Veröffentlichung des Beitrags „Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma – Current Consensus“ in der renommierten Fachzeitschrift Clinical Cancer Research, herausgegeben von der American Association for Cancer Research. „Der Artikel beleuchtet das ganze Spektrum der für die Erforschung dieser seltenen bösartigen Erkrankung wichtigen Aspekte. Er stellt nach meiner Auffassung die Grundlage für die Forschung in den kommenden Jahren dar“, erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. 26 Autoren haben an der Publikation mitgewirkt, davon fünf Patientenvertreter aus Italien, den USA und Deutschland. Nicht nur die Einbindung der Patientenorganisationen, auch ihre internationale Vernetzung untereinander seien heute unabdingbar für erfolgreiche Arbeit im Kampf gegen seltene Erkrankungen, so der Vereinsvorsitzende. Die vorliegende Arbeit basiert wesentlich auch auf den bisher veranstalteten internationalen, digitalen Expertentreffen zum Epitheloiden Sarkom (EpS) in den Jahren 2021 und 2023. Organisatoren waren SMARCB1 e.V. und die italienische Vereinigung Orchestra per la vita Aps. „Das nach intensiven Vorarbeiten nun publizierte Konsenspapier spornt uns an, auch 2025 wieder ein erfolgreiches Expertentreffen durchzuführen, um dem Geheimnis dieser rätselhaften Erkrankung näherzukommen“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Jetzt aber gilt es, allen Beteiligten ein herzliches Dankeschön auszusprechen, stellvertretend ganz besonders Dr. Cristina Antonescu (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York), Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald (Deutsches Krebsforschungszentrum/Hopp-Kindertumorzentrum, Heidelberg) und Dr. Charles Keller (Children´s Cancer Therapy Development Institute, Beaverton) für ihre federführende Tätigkeit“.

Sarkome gelten als der „vergessene Krebs“. In der öffentlichen Wahrnehmung und auch in der Welt von Medizin und Wissenschaft spielen sie nur eine untergeordnete Rolle. Das hängt sicher auch damit zusammen, dass Sarkome nur ca. ein Prozent aller Krebsfälle ausmachen. Entsprechend sind auch die wenigen Pioniere der Sarkomforschung eher Randerscheinungen im Bewußtsein von Forschern, Ärzten und Patienten. „Die Sarkomforschung hat erst in den vergangenen Jahren und Jahrzehnten so richtig Fahrt aufgenommen. Zu ihren bahnbrechenden Pionieren in jüngerer Zeit gehört zweifelsohne auch Franz M. Enzinger. Er hat es verdient, dass ihm ein gebührender Platz in Gallerie herausragender Sarkomforscher eingeräumt wird“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. Franz M. Enzinger wurde 1923, also vor hundert Jahren, im österreichischen Rohrbach geboren. 1944 in der Normandie in amerikanische Kriegsgefangenschaft geraten, begann seine eigentliche wissenschaftliche Karriere in Diensten der US-Armee. Er brachte es dort bis zum Leiter des „Soft Tissue Department of the Armed Forces Institute of Pathology (AFIP)“. „Zu seinen herausragenden Leistungen gehört die Beschreibung und Benennung des epitheloiden Sarkoms in seiner 1970 veröffentlichten Publikation ,Epithelioid sarcoma: a sarcoma simulating a granuloma‘, erläutert Dr. Michael Wortmann. „Ohne diese grundlegende Arbeit stünde die Erforschung dieser besonders seltenen Sarkomart nicht dort, wo sie sich heute befindet“. Allerdings dürfe nicht vergessen werden, so der Vereinsvorsitzende, dass der polnische Pathologe Józef Janusz Laskowski bereits 1961 eine Beschreibung der Erkrankung unter dem Titel „Aponeurotic sarcoma“ publizierte. Sie habe jedoch wegen der damals auch für Wissenschaft und Forschung geltenden politischen Blockbildung in Ost und West nicht die bahnbrechende Wirkung gehabt, die Enzingers Veröffentlichung erzielte. „Heute arbeiten Wissenschaftler aus aller Welt gemeinsam an der Erforschung dieser rätselhaften Krankheit. Wir als SMARCB1 e.V. sind dankbar, dass wir durch die Organisation der beiden ersten weltweiten digitalen Expertentreffen 2021 und 2023 einen Beitrag dazu leisten konnten“. Heute baue die Forschung auf der Arbeit von Wissenschaftlern wie dem vor hundert Jahren geborenen Franz M. Enzinger und von Józef Janusz Laskowskis auf. Grund genug diese Pionierleistungen nicht in Vergessenheit geraten zulassen.

Mit bisher 69.000 Euro hat SMARCB1 e.V. die Forschung zum epitheloiden Sarkom gefördert. Der Betrag kommt dem Projekt „Biologische, funktionelle und klinische Charakterisierung epitheloider Sarkome zur Entwicklung innovativer und schonender Therapieoptionen“ unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald am Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg zugute. Das Vorhaben startete 2020 und ist auf fünf Jahre angelegt. SMARCB1 e.V. ist bestrebt, insgesamt 150.000 Euro für das Projekt einzuwerben. „Dank der Unterstützung zahlreicher Spender und Spenderinnen konnten wir den stolzen Betrag für dieses einzigartige Projekt zur Verfügung stellen“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Damit werde ein substantieller Beitrag geleistet, dieser seltenen und rätselhaften Krankheit auf die Spur zu kommen und den Betroffenen Aussichten auf verbesserte Therapiemöglichkeiten zu eröffnen. Dies ergebe sich auch aus der Vernetzung und ganz praktischen Kooperationen zwischen Wissenschaftlern, die oft bisher auf sich allein gestellt geforscht hätten. SMARCB1 e.V. schätze sich glücklich, dank zweier internationaler Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom 2021 und 2023 zu dieser Entwicklung mit beigetragen zu haben. „Aktuell sind unsere Anstrengungen darauf gerichtet, weitere finanzielle Mittel zu gewinnen, um das angestrebte Förderziel zu erreichen“, sagt der Vereinsvorsitzende. „Daher freuen wir uns über jede Spende, die wir zur Unterstützung der Forschung weiterleiten können. Die Angaben zum Spendenkonto finden sich auf unserer Website unter dem Button „Spenden“. Auch andere Zahlungswege, wie zum Beispiel paypal, sind willkommen. Jeder Betrag wird dankbar angenommen“, bekräftigt Dr. Michael Wortmann.

Das zweite internationale, digitale Panel zum epitheloiden Sarkom (EpS) war rückblickend ein weiterer erfolgreicher Schritt auf dem Weg zur Entschlüsselung dieser seltenen Krankheit, von der überproportional junge Menschen betroffen sind. Dieses Résumé zogen die Veranstalter SMARCB1 e.V. (Deutschland) und Orchestra per la vita (Italien) gemeinsam mit den beiden Moderatoren Professor Dr. Dr. Grünewald (Deutsches Krebsforschungszentrum/Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg) und Dr. Sandro Pasquali (Istituto Nazionale dei Tumori Milano). „Ein Jahr intensiver Vorbereitung hat Früchte getragen. Die mit dem ersten Panel 2021 begonnene internationale Ausrichtung der EpS-Forschung zeitigt bemerkenswerte Ergebnisse, auf denen nun aufgebaut werden kann“, bilanziert Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V.. Die während des Treffens angebahnten neuen Kooperationen gäben berechtigten Anlass zur Hoffnung auf weitere Fortschritte. Die vierzehn Vorträge von Forschern und Forscherinnen aus sieben Ländern dokumentierten den kontinuierlichen Erkenntnisgewinn. „Wichtig ist, die Resultate wie in einem Puzzle zusammenzufügen, die EpS auslösenden Mechanismen zu verstehen und dann in schonende Therapien zu übersetzen“, so Dr. Michael Wortmann. „ Es ist uns ein Herzensanliegen, allen Beteiligten für ihr persönliches Engagement zu danken. Und selbstverständlich bietet SMARCB1 e.V. seine Unterstützung an, wo und wann immer es möglich ist“, erklärt der Vereinsvorsitzende. Das nächste EpS-Expertpanel ist für 2025 geplant.

Nur noch drei Wochen, dann startet das 2. Internationale, digitale Expertentreffen zum Epitheloiden Sarkom (EpS). 17 führende Experten präsentieren und diskutieren am 15. Und 16. März den gegenwärtigen Stand der Forschung zu dieser seltenen Krebserkrankung, von der überproportional junge Menschen betroffen sind. Die Veranstaltung ist die Fortsetzung des Meetings vom 26./27. Mai 2021, das erstmals seit der Beschreibung des Epitheloiden Sarkoms im Jahr 1970 Grundlagenforscher und Kliniker in großer Zahl zu diesem Thema zusammenbrachte. In der Zwischenzeit sind verschiedene nationale und internationale Kooperationen entstanden, deren (Zwischen-)Ergebnisse in die aktuelle Konferenz einfließen. „Wir freuen uns, dass wir gemeinsam mit unserer italienischen Partnerorganisation Orchestra per la Vita gleichsam die Initialzündung für eine breit angelegte, kontinuierliche Befassung mit dieser Krankheit geben konnten. Nur durch internationale Vernetzung können die Rätsel Schritt für Schritt gelöst und in erfolgreiche, schonende Therapien umgesetzt werden“, sagt dazu der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. Im Hintergrund stehe stets das übergeordnete Ziel, mit der Entschlüsselung der dem Epitheloiden Sarkom zugrunde liegenden Mechanismen auch andere Sarkome ins Visier zu nehmen, bei denen ebenfalls die Beeinträchtigung oder der Verlust des Gens SMARCB1 eine Rolle spielt. Von daher spreche das anstehende Treffen nicht nur Spezialisten für das Epitheloide Sarkom an. „Wir freuen uns über die bereits jetzt vorliegenden zahlreichen Anmeldungen für das anstehende Expertentreffen und sind sehr zuversichtlich, dass es die Sarkomforschung nicht nur bezogen auf EpS einen weiteren Schritt nach vorn bringen wird“, erklärt Dr. Michael Wortmann. https://www.epsdigitalexpertpanel.com/home