140.000 Euro konnte SMARCB1 e.V. bereits für das Forschungsprojekt zum Epitheloiden Sarkom (EpS) am Deutschen Krebsforschungszentrum /Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg spenden. Mit diesem Betrag wurde die Grundlagenforschung zu dieser seltenen Krebserkrankung, von der häufig junge Menschen betroffen sind, erfolgreich vorangebracht. „Es darf wohl ohne weiteres gesagt werden, dass ohne dieses Projekt unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald die EpS-Forschung heute nicht so weit wäre, wie sie ist“, erklärt dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. „Der aktuelle Forschungsstand konnte nur durch das Engagement zahlreicher finanzieller Zuwendungen erreicht werden - Spenden von Privatpersonen, von Unternehmen und von Einzelpersonen in Verbindung mit Firmen. Allen sind wir sehr dankbar“. SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen dankt den Privatpersonen aus ganz Deutschland und auch dem Ausland, die die Forschung mit ihren finanziellen Beiträgen unterstützt haben. Der Verein dankt den Firmen Amgen, BAS Tortechnik, BBBank, Becton Dickinson, Carl Zeiss, Eli Lilly, Erich Hoffmann Imo, GSK, MSD Sharp Dome für deren Zuwendungen und Kaufland, das mit seiner Aktion „Jeder Cent zählt“ Kunden die Möglichkeit gibt, auch für SMARCB1 e.V. und damit für die Krebsforschung für junge Menschen zu spenden. „Ohne die konzertierte Spendenbereitschaft aus ganz unterschiedlichen gesellschaftlichen Bereichen hätte SMARCB1 e.V. die Krebsforschung nicht im bisherigen Umfang unterstützen können. Natürlich hoffen wir sehr, dass diese Großzügigkeit, trotz der gesamtwirtschaftlich nicht rosigen Zeiten, ungebrochen bleibt“, resümiert der Vereinsvorsitzende.

Forschungsförderung steht im Zentrum der Aktivitäten von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen. Der Verein setzt sich aber auch für Menschen ein, die unmittelbar unter der Krankheit leiden. Ein Betroffener aus dem süddeutschen Raum stieß auf seiner langjährigen Leidensodyssee auch auf den Bergisch Gladbacher Verein. Das Problem: obwohl eine Kombinationstherapie von zwei Medikamenten bei ihm gute Erfolge zeitigte, wollte die Versicherung die Kosten nicht übernehmen. Der Streit wird zurzeit vor Gericht ausgetragen. SMARCB1 e.V. wandte sich im Einvernehmen mit dem Patienten an zahlreiche Redaktionen und freie Journalisten mit dem Vorschlag, den Fall aufzugreifen. „Es ist selbstverständlich, dass wir uns in einem Fall wie dem jetzt vorliegenden für das Wohl des Erkrankten einsetzen“, erklärt dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Tatsächlich nahm sich ein Autorenteam von „Die Zeit“ des Themas an und recherchierte den Fall über Monate gründlich. Jetzt erschien der Beitrag. https://www.zeit.de/gesundheit/2025-09/krebsdiagnose-ueberlebenszeit-seltener-krebs-lebenserwartung-epitheloidsarkom Dr. Michael Wortmann: „Der Beitrag zeigt exemplarisch auf, welchen Herausforderungen sich Menschen ausgesetzt sehen, die an sehr seltenen Erkrankungen leiden. Die Therapieoptionen auf dem neuesten Stand der Wissenschaft sind oft noch experimentell und auch teuer. Sie stoßen auch im Erfolgsfall auf den hinhaltenden bis grundsätzlich ablehnenden Widerstand der Krankenkassen“. Die Kosten der Behandlung seien aber, wie auch in diesem Fall, so hoch, dass die Betroffenen die Belastung nur begrenzte Zeit durchhalten könnten. SMARCB1 e.V. unterstützt daher die für den Erkrankten ins Leben gerufene Spendenaktion auf dem renommierten Portal gofund.me und bittet um Spenden. https://www.gofundme.com/f/helft-stephan-seine-krebstherapie-zu-finanzieren?attribution_id=sl:3c292d93-fa52-4d6d-81a6-9c9adf9048a0&lang=de_DE&ts=1757842993&utm_campaign=man_sharesheet_dash&utm_medium=customer&utm_source=copy_link Diese Aktion kann helfen, ein Leben zu retten.

Pathologen sind unverzichtbar, um eine Vielzahl an Erkrankungen mit ihren Untergruppen und Subtypen zu erkennen. Sie untersuchen Gewebeproben unter dem Mikroskop, stellen etwa fest, ob eine Erkrankung gutartig ist oder ein bösartiger Tumor. Je seltener die Erkrankung, desto mehr ist das Expertenwissen hochspezialisierter Pathologen gefragt. „Pathologen, die kennen wir doch aus 1000 Krimis. Die stellen die Todesursache von Gewaltopfern fest“, sagt Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., und relativiert zugleich: „Richtig und falsch: nur 1% der Untersuchungen gilt Toten, aber 99% lebenden Patienten“. Für sie ist die Expertise der Pathologen entscheidend. Zurzeit kommt nur ein Pathologe auf 48.000 Menschen, hat die Deutsche Gesellschaft für Pathologie (DGP) errechnet. Es fehlt an Nachwuchs und gesteuerter Spezialisierung. Das gilt besonders auch für Sarkome, seltene Krebserkrankungen, von denen besonders junge Menschen betroffen sind. Deutschlandweit gibt es nur 20 Experten. „Wir sind glücklich, einen dieser Spezialisten, Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, bei seinen Forschungen auf dem Gebiet der Sarkome unterstützend zu können“, erklärt Dr. Michael Wortmann. SMARCB1 e.V. fördert ein Projekt zum Epitheloden Sarkom (EpS) am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) in Heidelberg unter Leitung von Professor Grünewald. Nach Auffassung der Deutschen Gesellschaft für Pathologie (DGP) müssen die Rahmenbedingungen für die Pathologie in Deutschland unbedingt verbessert werden. „Ein Appell an die Politik, dem wir uns vorbehaltlos anschließen, um Fehlentwicklungen zu korrigieren und nicht zuletzt Menschenleben zu retten“, stellt dazu Dr. Michael Wortmann fest.

Im dreiköpfigen Vorstand von SMARCB1 e.V. hat sich ein Wechsel vollzogen. Johannes Lapp, Gründungsmitglied und seit der ersten Vorstandswahl als 2. Vorsitzender Mitglied der Leitung, hat sich auf eigenen Wunsch aus der Leitungsebene zurückgezogen. Dies gab er bei der Jahresversammlung von SMARCB1 e.V. in Bergisch Gladbach bekannt. Die Teilnehmer nahmen diesen Schritt mit einhelligem Bedauern zur Kenntnis. „Johannes Lapp hat den Verein vom ersten Tag an tatkräftig unterstützt und sich fast sechs Jahre lang als stellvertretender Vorsitzender engagiert. Seinem Einsatz und seinem stets geschätzten Rat hat SMARCB1 e.V. es zu verdanken, dass der Krebsforschung für junge Menschen bedeutsame Impulse gegeben werden konnten“, würdigte der Vereinsvorsitzende, Dr. Michael Wortmann, seinen bisherigen Stellvertreter. „Umso dankbarer sind wir Johannes Lapp, dass er Mitglied bleibt und sich bereiterklärt hat, dem Verein auch künftig mit Rat und Tat zur Seite zu stehen“, so der Vorsitzende weiter. Man werde jederzeit gern darauf zurückkommen. Die Nachfolge tritt Joachim Glesius an, ebenfalls Mitglied der ersten Stunde. Er wurde einstimmig gewählt. „Joachim Glesius kümmert sich bereits seit Längerem um die Webseite von SMARCB1 e.V. und war zuletzt auch für die Kassenprüfung zuständig“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Mit ihm im Leitungsteam wird der Verein sicher in der Erfolgsspur bleiben“. Die Herausforderungen sind groß. Insbesondere gilt es, in einem schwierigen wirtschaftlichen Umfeld weiter viele Unterstützer zu finden, die die Sarkomforschung voranbrigen.

Zum 25. Mal ruft die Internationale Vereinigung gegen Krebs (UICC) den Weltkrebstag aus. Seit dem Jahr 2000 wird er am 4. Februar begangen. Das Motto wurde diesmal für drei Jahre ausgegeben: „Gemeinsam einzigartig“. Heißt: jeder Patient und jede Patientin ist als Mensch mit seiner Erkrankung einzigartig. Und gleichzeitig sind die Betroffenen durch die Erkrankung miteinander verbunden, gehen einen gemeinsamen Weg. In dem Motto drückt sich auch die Entwicklung der modernen, personalisierten Krebsbehandlung aus. Jede Erkrankung ist individuell und soll entsprechend therapiert werden. „Die bisher erreichten Erfolge in der zielgerichteten Behandlung sind beeindruckend. Es ist aber noch ein weiter Weg zurückzulegen“, erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann anlässlich des Weltkrebstages. In Deutschland erkranken jedes Jahr rund 500.000 Menschen neu an Krebs. Die Zahl der jährlichen Sterbefälle aufgrund einer Krebserkrankung lag nach zuletzt vorliegenden Zahlen für das Jahr 2023 bei ca. 230.000. Auch Kinder und Jugendliche bleiben nicht verschont. Jeden Tag erkranken sechs junge Menschen unter 18 Jahren. Das Statistische Bundesamt beobachtet eine Verschiebung bei den Todesfällen infolge von Krebs über einen Zeitraum von 20 Jahren. Die Zahl der unter 40 Jahre alten an Krebs Verstorbenen verringerte sich um 32 Prozent. Im selben Zeitraum erhöhte sich die Krebssterberate bei den über 80jährigen um 64 Prozent. „Dies ist aber kein Anlass, die Krebsforschung für junge Menschen zu vernachlässigen. Im Gegenteil. Die Anstrengungen für die Entwicklung innovativer und schonender Therapieformen gerade im Bereich der seltenen Tumorerkrankungen, von denen diese Altersgruppe besonders betroffen ist, müssen unvermindert fortgesetzt werden“, fordert der Vereinsvorsitzende. Das ist auch die Mission von SMARCB1 e.V.. Der Verein hat seine Arbeit auf die Forschungsförderung im Bereich der Sarkome fokussiert. Er unterstützt daher die Initiative der UICC und freut sich über jede Hilfe zugunsten seiner Arbeit für das Wohl der Betroffenen.

Der Verlust des Tumorunterdrückungsgens SMARCB1 in ca. 90 Prozent der Fälle ist kennzeichnendes Merkmal des Epitheloiden Sarkoms (EpS). Die Erforschung dieses Phänomens, seiner Ursachen und seiner Folgen, gilt daher als Schlüssel für den Umgang mit der Krankheit. Der Promovierende Herr Jia Xiang Jin und 12 weitere Autoren legen jetzt neue Erkenntnisse in einer Studie vor, die am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald erarbeitet wurde. Die Studie wird in der renommierten Zeitschrift „Cancer Communications“ (Wiley) veröffentlicht und ist aktuell online abrufbar. Loss of SMARCB1 evokes targetable epigenetic vulnerabilities in epithelioid sarcoma - Jin - Cancer Communications - Wiley Online Library Die seit 2020 von Professor Grünewald geleitete Abteilung Translationale Pädiatrische Sarkomforschung engagiert sich in der Erforschung von EpS mit dem Ziel der Entwicklung innovativer und schonender Therapieoptionen. Sie wird dabei auch von SMARCB1 e.V. finanziell unterstützt. „Wir freuen uns sehr, mit einem kontinuierlichen Beitrag die Erforschung des Epitheloiden Sarkoms am DKFZ/KiTZ fördern und miterleben zu können, wie Schritt für Schritt weitere Fragen dieser rätselhaften Krankheit beantwortet werden“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Besonders im Interesse der Betroffenen würden die bereits in Arbeit befindlichen Folgestudien mit Spannung erwartet.

Das Jahr 2024 nähert sich seinem Ende. „Wir alle spüren es: die Welt ist in Bewegung, aber niemand weiß, in welche Richtung das Pendel ausschlägt. Weiter Krieg oder doch Frieden, Abwärtsbewegung in der Wirtschaft oder Aufschwung. Die Wünsche und Hoffnungen sind klar. Ob sie aber in Erfüllung gehen, das steht in den Sternen“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. In dieser schwierigen Zeit gelte es, einen klaren Kompaß zu bewahren und dem Thema „Sarkome“, seltenen bösartigen Erkrankungen, von denen oft junge Menschen heimgesucht werden, die gebührende Aufmerksamkeit in öffentlicher Wahrnehmung und Forschung zu verschaffen. „Man kann es durchaus als Sisyphusarbeit betrachten, dem Rätsel der Sarkome auf die Spur zu kommen, vielleicht sogar den Schlüssel für die Ursachen und dann auch für Heilungserfolge zu finden“, konstatiert der Vereinsvorsitzende. Umso erfreulicher sei es, dass sich weltweit Wissenschaftler fänden, die sich genau dies zum Ziel gesetzt hätten. Dieses Engagement mit offenem Ausgang verdiene höchsten Respekt und Anerkennung. SMARCB1 e.V. konnte auch in diesem Jahr wieder mit ideeller Unterstützung durch Öffentlichkeitsarbeit und einem kontinuierlichen finanziellen Beitrag die Forschung fördern. „Auch im kommenden Jahr werden wir uns speziell für die Forschung zum Epitheloiden Sarkom weiter einsetzen“, kündigt der Vereinsvorsitzende an. Im Mittelpunkt der Aktivitäten von SMARCB1 e.V. steht ein Projekt am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald. Hier und heute gelte es aber zunächst, allen Beteiligten, den engagierten Wissenschaftlern ebenso wie den zahlreichen Spendern, ein herzliches Dankeschön für ihren Einsatz auszusprechen. „An dieser Stelle wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und schon jetzt Glück, Segen und Gesundheit für das sicher herausfordernde Jahr 2025“, sagt Dr. Michael Wortmann. Mit Zuversicht, Optimismus und dem Glauben an das Gute werde man den gesteckten Zielen sicher ein gutes Stück näherkommen.

Überall im Land sind wieder Weihnachtsmärkte präsent oder öffen noch die Pforten. Ob klein oder groß, beschaulich oder eher rummelig: sie sind beliebte Anziehungspunkte für Erwachsene wie Kinder. Auch verschiedentliche Anschläge oder aufgedeckte Anschlagsversuche haben daran nichts zu ändern vermocht. Weihnachtsmärkte entführen aus dem Alltag in eine andere, heil erscheinende Welt. „Weihnachtsmärkte sind aber auch Orte der Kommunikation. Besucher sind oft eher geneigt, sozialen, mitmenschlichen Fragen ihr Ohr zu leihen“, sagt Dr. Michael Wortmann, Vorsitzender von SMARCB1 e.V.. Er spricht aus Erfahrung. Schon seit einigen Jahren präsentiert sich der Verein an mehreren Tagen, abwechselnd mit anderen gemeinnützigen Orgaisationen, im Sozialstand auf dem Refrather Weihnachtsmarkt. „Wenn wir den Besuchern die Arbeit von SMARCB1 e.V. erläutern, ihnen erklären, dass sich hinter dem abstrakt klingenden Vereinsnamen Forschungsförderung für an Sarkomen erkrankte junge Menschen verbirgt, ist das Interesse rasch geweckt“. Nicht selten kommen auch Betroffene an den Stand, die selbst an einer Krebserkrankung leiden oder eine erkrankte Person in ihrem Umfeld haben. Dann ist der Austausch oft besonders intensiv. „Die Menschen suchen und brauchen das Gespräch. Die Auseinandersetzung mit Krankheit benötigt direkte Kommunikation. Das spüren wir immer wieder“, sagt der Vorsitzende. Selbstverständlich bringt der Verein auch Informationstafeln mit und bietet Flyer an. Und natürlich können die Gäste gegen eine Spende kleine Präsente mitnehmen, die sie an ihren Besuch erinnern. „Entscheidend aber ist, dass mit der Präsenz auf dem Weihnachtsmarkt – wie auch bei anderen öffentlichen Veranstaltungen – ein kleiner Beitrag geleistet wird, das Problembewußtsein für seltene Krebserkrankungen zu steigern“, resümiert Dr. Michael Wortmann.

Bewegung ist gesund und wird auch im Zusammenhang mit Krebserkrankungen empfohlen. Eine wertvolle Unterstützung stellt hier Heft 48 aus der von der Deutschen Krebshilfe herausgegebenen Reihe „Die blauen Ratgeber“ dar: „Bewegung und Sport bei Krebs“. Deshalb veranstaltet auch SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen in regelmäßigen Abständen Wanderungen, eine leichte und für die meisten Menschen leistbare Form der Bewegung. Zur Teilnahme an den Wanderungen ist jeder eingeladen, der Freude an Bewegung in der freien Natur hat und etwas für seine Gesundheit tun möchte. Die nächste Wanderung von SMARCB1 e.V. findet in Bergisch Gladbach statt. Die Strecke führt vom Bensberger Schloss hinab zum Refrather Kahnweiher, wo einst die Steine für das Schloss gebrochen wurden. Start ist am Freitag, 25. Oktober 2024, um 14.30 Uhr am Schlosseingang. Geführt wird die ca. dreistündige Wanderung wieder von Hans Peter Müller, einem exzellenten Kenner der Bergisch Gladbacher Heimatgeschichte. „Wir freuen uns sehr, die Reihe unserer Wanderungen mit neuen Routen kontinuierlich fortführen zu können. Diese Veranstaltungen geben stets auch Gelegenheit zum Gedankenaustausch und sind somit erfrischend für Körper und Geist“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Natürlich ist der Verein auch dankbar für eine Spende. Die Wanderungen von SMARCB1 e.V. erfüllen einen doppelten Zweck. Sie leisten einen Beitrag für das Wohlergehen der Teilnehmer und für die Krebsforschung. Anmeldung: michael.wortmann@smarcb1.de Spendenkonto: DE23 3705 0299 0157 2946 17