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SMARCB1 e.V.: Frohe Weihnachten 2023!
Michael Wortmann • Dez. 23, 2023
SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen wünscht allen Mitgliedern, Freunden, Unterstützern und ganz besonders natürlich den von einer Krebserkrankung Betroffenen ein frohes, besinnliches und Mut machendes Weihnachtsfest. „Kurz vor Jahresende ist Zeit, innezuhalten und auf die Ereignisse und Ergebnisse des laufenden Jahres zurückzublicken. Innehalten, Resümieren ist immer auch eine Gelegenheit zur Standortbestimmung. Ohne Standortbestimmung keine Perspektive“, ist sich der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann sicher.
Eine Standortbestimmung habe 2023 hinsichtlich des epitheloiden Sarkoms (EpS) gebracht, auf das sich der Verein im Spektrum der Sarkome mit einem Verlust oder der Beeinträchtigung des Tumorunterfrückungsgens SMARCB1 konzentriert. „Das zweite internationale, digitale Expertentreffen zu EpS am 15./16. März mit 17 Referenten aus sieben Ländern hat erneut international führende Wissenschaftler zusammengebracht. Der Erkenntnisaustausch und die Ermittlung relevanter Fragestellungen haben die Richtung aufgezeigt, in die sich die Forschung zum epitheloiden Sarkom in den kommenden Jahren bewegen muss“, stellt der Vereinsvorsitzende fest.
Die beiden Expertentreffen 2021 und 2023 haben dazu beigetragen, dass sich eine leistungsstarke Wissenschaftscommunity etabliert hat. Aus dem Netzwerk resultierte Anfang November 2023 die Veröffentlichung „Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma – Current Consensus“ in der renommierten Fachzeitschrift Clinical Cancer Research der American Association for Cancer Research. „Bemerkenswert und keineswegs selbstverständlich ist die Beteiligung von Patientenorganisationen an der Veröffentlichung, darunter auch SMARCB1 e.V.. Auch das ist ein Schritt in die richtige Richtung, über den wir uns sehr freuen“, resümiert Dr. Michael Wortmann. Dieser Schritt sei aber folgerichtig, weil die vorausgegangenen Expertentreffen von Patientenorganisationen initiiert und organisiert wurden.
Jetzt gelte es, aus den gesammelten Erkenntnissen und künftigen Aufgabenstellungen eine koordinierte Gesamtstrategie zur Erforschung und schließlich Heilung von EpS zu entwickeln und mit Elan umzusetzen. „Ein Baustein wird das dritte internationale Expertentreffen 2025 sein, mit dessen Vorbereitungen jetzt begonnen wird. Es gibt also weiter viel zu tun“, erläutert der Vereinsvorsitzende. Herausforderungen, die von SMARCB1 e.V. nach Weihnachtsruhe und Jahreswechsel angegangen werden.
Eine Standortbestimmung habe 2023 hinsichtlich des epitheloiden Sarkoms (EpS) gebracht, auf das sich der Verein im Spektrum der Sarkome mit einem Verlust oder der Beeinträchtigung des Tumorunterfrückungsgens SMARCB1 konzentriert. „Das zweite internationale, digitale Expertentreffen zu EpS am 15./16. März mit 17 Referenten aus sieben Ländern hat erneut international führende Wissenschaftler zusammengebracht. Der Erkenntnisaustausch und die Ermittlung relevanter Fragestellungen haben die Richtung aufgezeigt, in die sich die Forschung zum epitheloiden Sarkom in den kommenden Jahren bewegen muss“, stellt der Vereinsvorsitzende fest.
Die beiden Expertentreffen 2021 und 2023 haben dazu beigetragen, dass sich eine leistungsstarke Wissenschaftscommunity etabliert hat. Aus dem Netzwerk resultierte Anfang November 2023 die Veröffentlichung „Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma – Current Consensus“ in der renommierten Fachzeitschrift Clinical Cancer Research der American Association for Cancer Research. „Bemerkenswert und keineswegs selbstverständlich ist die Beteiligung von Patientenorganisationen an der Veröffentlichung, darunter auch SMARCB1 e.V.. Auch das ist ein Schritt in die richtige Richtung, über den wir uns sehr freuen“, resümiert Dr. Michael Wortmann. Dieser Schritt sei aber folgerichtig, weil die vorausgegangenen Expertentreffen von Patientenorganisationen initiiert und organisiert wurden.
Jetzt gelte es, aus den gesammelten Erkenntnissen und künftigen Aufgabenstellungen eine koordinierte Gesamtstrategie zur Erforschung und schließlich Heilung von EpS zu entwickeln und mit Elan umzusetzen. „Ein Baustein wird das dritte internationale Expertentreffen 2025 sein, mit dessen Vorbereitungen jetzt begonnen wird. Es gibt also weiter viel zu tun“, erläutert der Vereinsvorsitzende. Herausforderungen, die von SMARCB1 e.V. nach Weihnachtsruhe und Jahreswechsel angegangen werden.
The Board of SMARCB1 e.V. - Cancer Research for Young People was confirmed - in office for two years by the members at the Annual General Meeting. Dr. Michael Wortmann was re-elected as First Chairman, Johannes Lapp as Second Chairman and Professor Dr. Martin Wortmann as Treasurer. The three Board members, who have held their positions since the association was founded in 2019, thanked the members for their renewed trust. "The Board of Directors will continue to work at full speed to promote research projects within the scope of the association's purpose and to provide information to educate the public about rare cancers," promised the association chairman after his re-election. "We want to help science unravel the mystery of sarcomas, those rare cancers that disproportionately affect young people." The association is rightly proud to have actively and successfully promoted the international networking of experts in this field in recent years. This has laid the foundation for developing gentle therapies and fighting the disease sustainably in the future. "We are delighted that scientists are willing to conduct research in this field, which is far from the mainstream, for the benefit of patients. They deserve all our support for this. Even though there may still be a long way to go, together we will not lose sight of the goal," the Chairman is certain.
Der Vorstand von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen wurde von den Mitgliedern bei der Jahresversammlung für 2 Jahre im Amt bestätigt. Wiedergewählt wurden damit Dr. Michael Wortmann als Erster Vorsitzender, Johannes Lapp als Zweiter Vorsitzender und Professor Dr. Martin Wortmann als Kassierer. Die drei Vorstandsmitglieder, die seit Vereinsgründung 2019 ihre Funktionen innehaben, bedankten sich für das erneute Vertrauen. „Der Vorstand wird weiter mit voller Kraft daran arbeiten, Forschungsprojekte im Rahmen des Vereinszwecks zu fördern und Informationsarbeit zu leisten, um die Öffentlichkeit über seltene Krebserkrankungen aufzuklären“, versprach der Vereinsvorsitzende nach seiner Wiederwahl. „Wir wollen dazu beitragen, dass die Wissenschaft das Geheimnis der Sarkome, jener seltenen Krebserkrankungen also, von denen überproportional junge Menschen betroffen sind, entschlüsseln kann“. Der Verein sei zu Recht stolz darauf, die internationale Vernetzung von Experten auf diesem Gebiet in den vergangenen Jahren aktiv und erfolgreich befördert zu haben. Damit sei ein Grundstein gelegt, schonende Therapien entwickeln und die Krankheit in Zukunft nachhaltig bekämpfen zu können. „Wir freuen uns sehr, dass Wissenschaftler bereit sind, auf diesem abseits des ganz großen Ineresses liegenden Feld zum Wohle der Patienten zu forschen. Dafür haben sie unsere ganze Unterstützung verdient. Auch wenn es womöglich noch ein weiter Weg ist: gemeinsam werden wir das Ziel nicht aus dem Auge verlieren“, ist sich der Vorsitzende sicher.
Sunday, February 4, is World Cancer Day for the 24th time. Its motto is "Closing the gaps in care". SMARCB1 e.V. supports World Cancer Day and points out that there is still a considerable backlog in research, prevention and treatment in the field of sarcomas. "Although the progress made in recent years gives cause for hope, it is still far from satisfactory," explains Dr. Michael Wortmann, Chairman of SMARCB1 e.V. The term "the forgotten cancer" has become established for sarcomas. Unfortunately, this is only too true in terms of financial support and public attention. The fact that sarcomas of the bones and soft tissue only account for around 1% of all cancers is certainly a decisive factor in this deficit. However, it must always be pointed out that children, adolescents and young adults are disproportionately affected by sarcomas. To make matters worse, this rare type of cancer is further subdivided into around 100 subtypes, meaning that a high degree of specialization is required of researchers and treating physicians, but this expertise benefits comparatively few patients. SMARCB1 e.V. aims to shed more light on the mechanisms of a group of sarcomas through an overarching approach. They all have a characteristic feature, namely the loss or impairment of the tumor suppression gene SMARCB1. The research supported by SMARCB1 e.V. focuses on epithelioid sarcoma, which is characterized by the complete loss of the gene in around 90% of all cases. "It would be very welcome if more attention were paid to sarcomas on World Cancer Day, initiated by the Union for International Cancer Control (UICC), in order to be able to offer those affected a better service in the foreseeable future. Patients have a right to this," concludes Dr. Michael Wortmann.
Am Sonntag, 04. Februar, ist zum 24. Mal Weltkrebstag. Er steht unter unter dem Motto „Versorgungslücken schließen“. SMARCB1 e.V. unterstützt den Weltkrebstag und weist darauf hin, dass es auch im Bereich der Sarkome noch erheblichen Nachholbedarf bei Forschung, Vorbeugung und Therapien gibt. „Die in den vergangenen Jahren erzielten Fortschritte geben zwar Anlass zur Hoffnung, können aber bei weitem noch nicht zufriedenstellend genannt werden“, erklärt Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V.. Für Sarkome habe sich die Bezeichnung „der vergessene Krebs“ eingebürgert. Dies sei bezüglich finanzieller Unterstützung und öffentlicher Aufmerksamkeit leider nur zu wahr. Maßgeblich für dieses Defizit ist sicher die Tatsache, dass Sarkome der Knochen und des Weichgewebes nur etwa 1% aller Krebserkrankungen ausmachen. Allerdings muss immer wieder darauf hingewiesen werden, dass an Sarkomen überproportional Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene erkranken. Erschwerend kommt hinzu, dass sich diese seltene Krebsart nochmals in ca. 100 Unterarten aufteilt, Forschern und Behandelnden also ein hoher Grad an Spezialisierung abverlangt wird, diese Expertise aber vergleichsweise wenigen Patienten zugute kommt. SMARCB1 e.V. hat das Ziel, durch einen übergreifenden Ansatz mehr Licht in die Mechanismen einer Gruppe von Sarkomen zu bringen. Sie alle weisen ein charakteristisches Merkmal auf, nämlich den Verlust bzw. eine Beeinträchtigung des Tumorunterdrückungsgens SMARCB1. Im Zentrum der von SMARCB1 e.V. unterstützten Forschung steht das epitheloide Sarkom, das in ca. 90% aller Erkrankungen durch den kompletten Verlust des Gens gekennzeichnet ist. „Es wäre sehr zu begrüßen, wenn am von der Union for International Cancer Control (UICC) initiierten Weltkrebstag die Sarkome mehr Beachtung finden würden, um den Betroffenen in absehbarer Zeit ein besseres Angebot machen zu können. Die Patienten haben einen Anspruch darauf“, resümiert Dr. Michael Wortmann.
The National Decade Against Cancer (NDK), a joint initiative of the Federal Ministry of Research and the Federal Ministry of Health, is celebrating its fifth birthday in Berlin on February 2. "Five years of the NDK. Unfortunately, this is no reason to celebrate. Because despite much progress, cancer is still far from being defeated. And that's why it's right that on this day, too, the players are focusing on the disease and strategies to combat it," explains the Chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. SMARCB1 e.V. joined the NDK as an official supporter in 2020, the year after it was founded. Since then, the number of supporting institutions has grown steadily. "It is impressive to see the range of organizations that are now represented, all united in the desire to stand up to cancer," says Dr. Michael Wortmann. "We are happy and grateful that SMARCB1 e.V., an association that has focused entirely on a specific group of sarcomas from the outset, has also been accepted into the circle of supporters. This means that we, as a patient organization, can also shine the spotlight on those affected by these rare diseases. It is crucial that all stakeholders network, benefit from each other through give and take and further sensitize the public to this issue. The event at the Futurium will be opened by Federal Research Minister Bettina Stark-Watzinger. It is to be hoped that the development work to date will continue successfully in the second half of the decade.
Die Nationale Dekade gegen Krebs (NDK), eine gemeinsame Initiative des Bundesforschungs- und des Bundesgesundheitsministeriums, begeht am 2. Februar in Berlin ihren fünften Geburtstag. „Fünf Jahre NDK. Das ist leider kein Anlass zu feiern. Denn trotz vieler Fortschritte ist der Krebs noch lange nicht besiegt. Und deshalb ist es richtig, dass sich die Akteure auch an diesem Tag mit der Krankheit und mit Strategien zu ihrer Bekämpfung befassen“, erklärt dazu der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. SMARCB1 e.V. trat der NDK bereits 2020, im Jahr nach ihrer Gründung, als offizieller Unterstützer bei. Seitdem ist die Zahl der unterstützenden Institutionen stetig angestiegen. „Es ist beeindruckend, welche Bandbreite von Organisationen inzwischen verteten ist, alle in dem Wunsch vereint, dem Krebs die Stirn zu bieten“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Wir sind glücklich und dankbar, dass mit SMARCB1 e.V. auch eine Vereinigung in den Unterstützerkreis aufgenommen wurde, die sich von Anfang an ganz auf eine spezifische Gruppe von Sarkomen fokussiert hat. Damit können wir als Patientenorganisation den Scheinwerfer auch auf die von diesen seltenen Krankheiten Betroffenen richten“. Entscheidend sei es, dass alle Akteure sich vernetzen, voneinander durch Geben und Nehmen profitieren und die Öffentlichkeit für dieses Thema weiter sensibilisieren. Die Veranstaltung im Futurium wird eröffnet von Bundesforschungsministerin Bettina Stark-Watzinger. Bleibt zu hoffen, dass in der folgenden zweiten Hälfte der Dekade die bisherige Aufbauarbeit erfolgreich fortgesetzt wird.
SMARCB1 e.V. - Cancer research for young people wishes all members, friends, supporters and, of course, especially those affected by cancer a happy, reflective and encouraging Christmas. "Shortly before the end of the year, it is time to pause and look back on the events and results of the current year. Pausing and reflecting is always an opportunity to take stock. Without an assessment of the current situation, there is no perspective," the association's chairman Dr. Michael Wortmann is certain. 2023 has brought a determination of the status quo with regard to epithelioid sarcoma (EpS), on which the association focuses in the spectrum of sarcomas with a loss or impairment of the tumor suppressor gene SMARCB1. "The second international, digital expert meeting on EpS on March 15/16 with 17 speakers from seven countries once again brought together leading international scientists. The exchange of knowledge and the identification of relevant questions have shown the direction in which research on epithelioid sarcoma must move in the coming years," says the association's chairman. The two expert meetings in 2021 and 2023 have helped to establish a powerful scientific community. The network resulted in the publication "Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma - Current Consensus" in the renowned journal Clinical Cancer Research of the American Association for Cancer Research in early November 2023. "The participation of patient organizations in the publication, including SMARCB1 e.V., is remarkable and by no means a matter of course. This is also a step in the right direction, which we are very pleased about," summarizes Dr Michael Wortmann. This step is logical, however, because the previous expert meetings were initiated and organized by patient organizations. The task now is to develop a coordinated overall strategy for researching and ultimately curing EpS from the knowledge gained and future tasks and to implement it with vigor. "One building block will be the third international meeting of experts in 2025, preparations for which are now underway. So there is still a lot to do," explains the association's chairman. Challenges that will be tackled by SMARCB1 e.V. after the Christmas break and the turn of the year.
SMARCB1 e.V. begrüßt die Veröffentlichung des Beitrags „Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma – Current Consensus“ in der renommierten Fachzeitschrift Clinical Cancer Research, herausgegeben von der American Association for Cancer Research. „Der Artikel beleuchtet das ganze Spektrum der für die Erforschung dieser seltenen bösartigen Erkrankung wichtigen Aspekte. Er stellt nach meiner Auffassung die Grundlage für die Forschung in den kommenden Jahren dar“, erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. 26 Autoren haben an der Publikation mitgewirkt, davon fünf Patientenvertreter aus Italien, den USA und Deutschland. Nicht nur die Einbindung der Patientenorganisationen, auch ihre internationale Vernetzung untereinander seien heute unabdingbar für erfolgreiche Arbeit im Kampf gegen seltene Erkrankungen, so der Vereinsvorsitzende. Die vorliegende Arbeit basiert wesentlich auch auf den bisher veranstalteten internationalen, digitalen Expertentreffen zum Epitheloiden Sarkom (EpS) in den Jahren 2021 und 2023. Organisatoren waren SMARCB1 e.V. und die italienische Vereinigung Orchestra per la vita Aps. „Das nach intensiven Vorarbeiten nun publizierte Konsenspapier spornt uns an, auch 2025 wieder ein erfolgreiches Expertentreffen durchzuführen, um dem Geheimnis dieser rätselhaften Erkrankung näherzukommen“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Jetzt aber gilt es, allen Beteiligten ein herzliches Dankeschön auszusprechen, stellvertretend ganz besonders Dr. Cristina Antonescu (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York), Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald (Deutsches Krebsforschungszentrum/Hopp-Kindertumorzentrum, Heidelberg) und Dr. Charles Keller (Children´s Cancer Therapy Development Institute, Beaverton) für ihre federführende Tätigkeit“.
SMARCB1 e.V. welcomes the publication of the article "Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma - Current Consensus" in the renowned journal Clinical Cancer Research, published by the American Association for Cancer Research. "The article sheds light on the entire spectrum of aspects that are important for research into this rare malignant disease. In my opinion, it represents the basis for research in the coming years," explains the chairman of the association Dr. Michael Wortmann. 26 authors contributed to the publication, including five patient representatives from Italy, the USA and Germany. Not only the involvement of patient organizations, but also their international networking with each other is indispensable today for successful work in the fight against rare diseases, says the association's chairman. The present work is also largely based on the international, digital expert meetings on epithelioid sarcoma (EpS) held in 2021 and 2023, which were organized by SMARCB1 e.V. and the Italian association Orchestra per la vita Aps. "The consensus paper that has now been published after intensive preparatory work spurs us on to hold another successful meeting of experts in 2025 to get closer to the secret of this mysterious disease," says Dr. Michael Wortmann. "But now it's time to say a big thank you to everyone involved, especially Dr. Cristina Antonescu (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York), Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald (German Cancer Research Center/Hopp Children's Cancer Center, Heidelberg) and Dr. Charles Keller (Children's Cancer Therapy Development Institute, Beaverton) for their leadership."
Sarcomas are considered the "forgotten cancer". In the public perception and also in the world of medicine and science, they play only a minor role. This is certainly due to the fact that sarcomas account for only about one percent of all cancer cases. Accordingly, the few pioneers of sarcoma research are also rather marginal phenomena in the awareness of researchers, physicians and patients. Sarcoma research has only really taken off in recent years and decades. Franz M. Enzinger is undoubtedly one of its pioneers in recent times. He deserves to be given a fitting place in the gallery of outstanding sarcoma researchers," says the chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. Franz M. Enzinger was born in Rohrbach, Austria, in 1923, one hundred years ago. He was taken prisoner of war in Normandy in 1944 and began his actual scientific career in the service of the U.S. Army. There he became head of the Soft Tissue Department of the Armed Forces Institute of Pathology (AFIP). "Among his outstanding achievements was the description and naming of epithelioid sarcoma in his 1970 publication 'Epithelioid sarcoma: a sarcoma simulating a granuloma,'" explains Dr. Michael Wortmann. "Without this fundamental work, research into this particularly rare type of sarcoma would not be where it is today. However, the chairman stated, it should not be forgotten that the Polish pathologist Józef Janusz Laskowski had already written a description of the disease in 1961 under the title "Aponeurotic sarcoma". Because of the political block building separating the East and West and also affecting science and research at that time, it did not have the groundbreaking effect that Enzinger's publication achieved. "Today, scientists from all over the world are working together to research this enigmatic disease. We as SMARCB1 e.V. are grateful to have been able to contribute by organizing the first two global digital expert meetings in 2021 and 2023." Today, he said, research builds on the work of scientists such as Franz M. Enzinger, who was born a hundred years ago, and Józef Janusz Laskowskis. Reason enough not to let these pioneering achievements be forgotten.