SMARCB1 Neuigkeiten

A New Phase for EpS Research

Tue, 28 Apr 2026 19:40:43 GMT

SMARCB1 e.V. will continue to support research on epithelioid sarcoma (EpS). This was decided by the members at their annual meeting. Over the course of two years, up to an additional 70,000 euros will be allocated to the research project supported by the association at the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children’s Tumor Center (KiTZ) in Heidelberg. “In these difficult times, both politically and economically, it’s not easy to keep people’s willingness to donate alive,” explains Chairman Dr. Michael Wortmann. “But we will do everything in our power to reach the fundraising goal we’ve set.”

SMARCB1 e.V. has been funding the project, led by Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald Head of the Department of Translational Pediatric Sarcoma Research, since 2020. In addition to yielding new findings that have been published in renowned journals, the project has also initiated the formation of international networks. In three digital expert meetings—in 2021, 2023, and 2026—scientists from Europe, North America, and Asia exchanged insights on EpS.

EpS is characterized by the loss of the tumor suppressor gene SMARCB1 in approximately 90% of cases and is therefore, as it were, archetypal for a group of other malignant diseases—not only in the context of sarcomas—in which the loss or impairment of this gene is also a defining feature. These include, for example, malignant rhabdoid tumor, ovarian carcinoma, gastrointestinal carcinoma, and lung carcinoma.

“It would be irresponsible not to continue providing sustained support for research at this stage. As our understanding of the disease deepens and networks expand, it is essential that we continue this work in the best interests of patients,” explains the association’s president.

Neue Etappe für die EpS-Forschung

Tue, 28 Apr 2026 19:38:13 GMT

SMARCB1 e.V. unterstützt auch weiterhin die Forschung zum epitheloiden Sarkom (EpS). Das haben die Mitglieder auf ihrer Jahresversammlung beschlossen. Im Lauf von zwei Jahren sollen dem vom Verein unterstützten Forschungsprojekt am Deutsachen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg weitere bis zu 70.000 Euro zufließen. „In politisch wie wirtschaftlich schwierigen Zeiten ist es nicht einfach, die Spendenbereitschaft am Leben zu erhalten“, erläutert der Vorsitzende Dr. Michael Wortmann. „Wir werden aber alles daransetzen, das ausgerufene Spendenziel zu erreichen“.

SMARCB1 e.V. fördert das Projekt unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, Leiter der Abteilung Translationale Pädiatrische Sarkomforschung, seit 2020. Das Vorhaben hat neben neuen Erkenntnissen, die in renommierten Fachzeitschriften publiziert wurden, auch die Bildung internationaler Netzwerke initiiert. In drei digitalen Expertentreffen – 2021, 2023 und 2026 – haben sich Wissenschaftler aus Europa, Nordamerika und Asien zu EpS ausgetauscht.

EpS ist charakterisiert durch den Verlust des Tumorunterdrückungsgens SMARCB1 in ca. 90% der Fälle und daher gleichsam archetypisch für eine Gruppe weiterer bösartiger Erkrankungen, nicht nur im Sarkombereich, bei denen ebenfalls der Verlust oder die Beeinträchtigung dieses Gens Merkmal sind. Dazu gehören z.B. Malignant Rhabdoid Tumor, Ovarialkarzinom, Magen/Darmkarzinom, Lungenkarzinom.

„Es wäre unverantwortlich, die Forschung bei dem jetzt erreichten Stand nicht weiter nachhaltig zu unterstützen. Fortschreitender Erkenntnisgewinn und Netzwerkaufbau verlangen geradezu die kontinuierliche Weiterführung im Sinne der Patienten“, erklärt der Vereinsvorsitzende.

Total donations now at 147,000 euros

Mon, 23 Mar 2026 20:37:40 GMT

SMARCB1 e.V. – Cancer Research for Young People has almost reached its goal.

To date, 147,000 euros have been donated to the research project supported by the association at the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children’s Tumor Center (KiTZ) in Heidelberg. The target is 150,000 euros.

Dr. Michael Wortmann, Chairman of SMARCB1 e.V.: “We should be able to close the remaining gap within a reasonable timeframe. At this point, we would like to extend our heartfelt thanks to all donors to date.”

SMARCB1 e.V. hopes that its many supporters from all walks of life will continue to contribute toward the remaining amount despite the war and ongoing crises. Perhaps new donors will also come forward who were previously unaware of SMARCB1 e.V.’s work on very rare sarcomas—types of cancer that particularly affect young people.

Donation IBAN: DE23 3705 0299 0157 2946 17 (Kreissparkasse Köln)

One thing is clear: even if the target is reached, the association will continue to advocate for cancer research. Scientists and patients need the support of volunteers. This support serves as an indispensable advocacy effort—especially in the field of rare cancers. The future outlook will be discussed on March 27, 2026, at the annual meeting of SMARCB1 e.V.

Spendensumme jetzt 147.000 Euro

Mon, 23 Mar 2026 20:33:58 GMT

SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen hat es fast geschafft.

147.000 Euro sind bisher für das vom Verein geförderte Forschungsprojekt am Deutschen Krebsforschungszentrum ((DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg gespendet worden. Zielmarke sind 150.000 Euro.

Dr. Michael Wortmann, Vorsitzender von SMARCB1 e.V.: „Die noch bestehende Lücke sollte in überschaubarer Zeit geschlossen werden können. An dieser Stelle gebührt allen bisherigen Spendern ein herzliches Dankeschön.“

SMARCB1 e.V. hofft, dass sich die vielen Unterstützer aus allen Teilen der Gesellschaft trotz Krieg und Krisen auch für den Restbetrag engagieren werden. Vielleicht finden sich auch neue Spender, denen der Einsatz von SMARCB1 e.V. für die sehr seltenen Sarkome - Krebsarten, die besonders bei jungen Menschen auftreten - bisher nicht bekannt war.

Spenden-IBAN: DE23 3705 0299 0157 2946 17 (Kreissparkasse Köln)

Ganz klar: auch wenn die Zielmarke erreicht ist, wird sich der Verein weiter für die Krebsforschung einsetzen. Wissenschaftler und Patienten benötigen die ehrenamtliche Unterstützung. Sie stellt eine unverzichtbare Lobby dar – gerade im Bereich der selten Krebserkrankungen. Wie die künftige Perspektive aussieht, wird am 27. März 2026 auf der Jahresversammlung von SMARCB1 e.V. beraten.

Doctoral Student Award for Work on Epithelioid Sarcoma

Sun, 08 Mar 2026 12:30:45 GMT

The German Society for Hematology and Oncology (DGHO) has awarded its annual doctoral student prize to Dr. Jia Xiang Jin. He received the award for his dissertation entitled “Investigation of the SMARCB1 regulatory pathway regarding its role in maintaining stem cell and tumor characteristics, its potential as a biomarker, and its suitability as a target for personalized therapy in patients with epithelioid sarcoma (EpS).”

The doctoral thesis was written at the German Cancer Research Center (DKFZ) and Hopp Children's Cancer Center (KiTZ) in Heidelberg and was supervised by Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald. The prize is awarded for work dealing with clinical, experimental, or theoretical issues in hematology and oncology.

The award-winning dissertation was also made possible by SMARCB1 e.V.'s support for EpS research at the DKFZ/KiTZ Heidelberg. There, the doctoral supervisor, Professor Grünewald, is head of the Department of Translational Pediatric Sarcoma Research.

“We are delighted for Dr. Jin that his scientific commitment has been recognized with this award and congratulate him warmly on this achievement,” says the chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. The award may well serve to focus the research interest of young scientists more strongly on very rare sarcoma diseases, which include EpS.

https://www.dgho.de/aktuelles/news/news/aktuell/preistraeger-der-dgho-2025

https://www.dgho.de/media/jt2025_poster_preistraeger-dgho_a0_09-2025_web.pdf

Doktoranden-Förderpreis für Arbeit zum Epitheloiden Sarkom

Sun, 08 Mar 2026 12:26:38 GMT

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) hat ihren jährlich ausgelobten Doktoranden-Förderpreis an Dr. Jia Xiang Jin verliehen. Er wurde ausgezeichnet für seine Dissertation „Investigation of the SMARCB1 regulatory pathway regarding role in maintaining stem cell and tumor characteristics, its potential as a biomarker, and its suitability as a target for personalized therapy in patients with Epithelioid Sarcoma (EpS)“.

Die Doktorarbeit entstand am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) bzw. Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg und wurde von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald betreut. Der Preis ist jeweils für eine Arbeit bestimmt, die sich mit klinischen, experimentellen oder theoretischen Fragen der Hämatologie und Onkologie befasst.

Die jetzt ausgezeichnete Dissertation wurde auch ermöglicht durch die von SMARCB1 e.V. geleistete Förderung der EpS-Forschung am DKFZ/KiTZ Heidelberg. Dort ist der Promotionsbetreuer Professor Grünewald Leiter der Abteilung „Translationale Pädiatrische Sarkomforschung“.

„Wir freuen uns sehr für Dr. Jin, dass sein wissenschaftliches Engagement mit der Preisverleihung große Anerkennung findet und gratulieren ihm zur Auszeichnung ganz herzlich“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. Mit dem Förderpreis werde womöglich das Forschungsinteresse von jungen Wissenschaftlern verstärkt auf sehr seltene Sarkomerkrankungen gelenkt, zu denen auch das EpS gehört.

https://www.dgho.de/aktuelles/news/news/aktuell/preistraeger-der-dgho-2025

https://www.dgho.de/media/jt2025_poster_preistraeger-dgho_a0_09-2025_web.pdf

Successful EpS Expert Panel 2026

Sun, 08 Feb 2026 21:03:27 GMT

The third international digital expert meeting on epithelioid sarcoma (EpS) was a resounding success in the opinion of all participants. On February 2 and 3, 2026, 15 experts from seven countries exchanged views on the current status and future prospects of research into this rare form of cancer, which often affects young people.

The speakers came from Finland, France, Italy, Canada, Poland, the USA, and Germany. The event was organized by SMARCB1 e.V. – Cancer Research for Young People, as well as the Italian organizations Orchestra per la Vita and MC4 in corsa per la Vita. “The meeting was made possible by many months of exclusively voluntary preparation by association members,” said the chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. Another prerequisite were the excellent contacts of the two moderators, Dr. Sandro Pasquali, Istituto Nazionale Tumori, Milan, and Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children's Cancer Center (KiTZ), Heidelberg, with the international sarcoma community. Of course, the willingness of the experts to contribute their findings to the conference was also crucial.

“It is extremely impressive to see how the global community of researchers and clinicians is committed to understanding and ultimately defeating the still mysterious tumor disease EpS,” says Dr. Michael Wortmann. This shows that even extremely rare diseases can have a lobby when a collective of highly motivated experts comes together. All participants agreed that great progress had been made since the first digital expert meeting in 2021 and that the series of events should therefore definitely be continued.

Erfolgreiches EpS-Expert-Panel 2026

Sun, 08 Feb 2026 21:01:17 GMT

Das dritte internationale, digitale Expertentreffen zum Epitheoliden Sarkom (EpS) war nach Ansicht aller Beteiligten ein voller Erfolg. Am 02. und 03. Februar 2026 tauschten sich 15 Expert(inn)en aus sieben Ländern über den gegenwärtigen Stand und künftige Perspektiven der Forschung zu dieser seltenen Krebserkrankung aus. Von ihr betroffen sind häufig junge Menschen.

Die Referenten kamen Finnland, Frankreich, Italien, Kanda, Polen, den USA und Deutschland. Ausgerichtet wurde die Veranstaltung von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen sowie den italienischen Organisationen Orchestra per la Vita und MC4 in corsa per la Vita. „Möglich wurde die Durchführung des Treffens durch die viele Monate dauernde, ausschließlich ehrenamtliche Vorbereitung durch Vereinsmitglieder“, stellt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann, fest. Voraussetzung waren aber auch die exzellenten Kontakte der beiden Moderatoren Dr. Sandro Pasquali, Istituto Nazionale Tumori, Mailand, und Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ), Heidelberg, in die internationale Sarkomcommunity. Entscheidend war dann natürlich die Bereitschaft der Experten, sich mit ihren Erkenntnissen in die Konferenz einzubringen.

„Überaus beeindruckend, wie sich die weltweite Gemeinschaft von Forschern und Klinikern engagiert, um die nach wie vor rätselhafte Tumorerkrankung EpS zu verstehen und am Ende zu besiegen“, sagt Dr. Michael Wortmann. Dies zeige, dass auch extrem seltene Erkrankungen eine Lobby haben können, wenn sich ein Kollektiv von hochmotivierten Experten zusammenfinde. Alle Teilnehmer waren sich einig, dass es seit dem ersten digitalen Expertentreffen 2021 große Fortschritte gegeben habe und die Veranstaltungsreihe deshalb unbedingt fortgesetzt werden müsse.

SMARCB1 e.V. - Merry Christmas 2025

Tue, 23 Dec 2025 10:31:45 GMT

With Christmas just around the corner, it's time to look back on the year that's coming to an end. “We can all feel it: the world is in flux, but no one knows which way the pendulum will swing. Continued war or peace, economic decline or recovery. Our wishes and hopes are clear. But whether they will come true is written in the stars.” Words from the chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann – from the 2024 Christmas greeting. One year later, they can be repeated word for word. According to the association's chairman, there is still no clear direction at the end of the current year. However, since historically every state of limbo eventually leads to a decision, decisions can be expected one way or another.

SMARCB1 e.V. remains committed to its goal of actively advancing cancer research for young people. “In 2025, we continued to work tirelessly to support research into SMARCB1-deficient sarcomas, focusing on epithelioid sarcoma,” states the association's chairman. “This will remain the case in the coming year. We are grateful for the financial and moral support the association has received in the year that is coming to an end. We would like to take this opportunity to express our sincere thanks to all our sponsors and hope for their continued goodwill in the coming year.”

SMARCB1 e.V. will be back in full swing at the beginning of 2026. Final preparations will then be underway for the third international digital expert meeting on epithelioid sarcoma, which will take place on February 2 and 3. Researchers from seven countries will come together on this occasion to present their latest findings. “This will be a start to the year that will provide important impetus for cancer research,” says the association's chairman with confidence.

SMARCB1 e.V - Frohe Weihnachten 2025

Tue, 23 Dec 2025 10:30:03 GMT

Kurz vor Weihnachten ist es wieder an der Zeit, auf das zu Ende gehende Jahr zurückzublicken. „Wir alle spüren es: die Welt ist in Bewegung, aber niemand weiß, in welche Richtung das Pendel ausschlägt. Weiter Krieg oder doch Frieden, Abwärtsbewegung in der Wirtschaft oder doch Aufschwung. Die Wünsche und Hoffnungen sind klar. Ob sie aber in Erfüllung gehen, das steht in den Sternen“. Worte des Vorsitzenden von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann – aus dem Weihnachtsgruß 2024. Ein Jahr später dürfen sie getrost Eins zu Eins wiederholt werden. Denn tatsächlich zeichne sich auch zu Ende des laufenden Jahres keine eindeutige Richtung ab, so der Vereinsvorsitzende. Da aber historisch gesehen jeder Schwebezustand irgendwann in Weichenstellungen münde, sei mit Entscheidungen zu rechnen, so oder so.

SMARCB1 e.V. bleibt weiter seinem Ziel verbunden, die Krebsforschung für junge Menschen aktiv voranzubringen. „Wir haben auch in 2025 mit aller Kraft daran gearbeitet, die Erforschung smarcb1-defizienter Sarkome zu unterstützen, und uns dabei auf das epitheloide Sarkom konzentriert,“ konstatiert der Vereinsvorsitzende. „Das soll auch im kommenden Jahr so bleiben. Wir sind froh über die finanzielle und ideelle Unterstützung, die der Verein auch im zu Ende gehenden Jahr erhalten hat. Wir danken allen Förderern an dieser Stelle ganz herzlich und hoffen auf weiteres Wohlwollen im kommenden Jahr“.

Schon mit Beginn 2026 wird die Arbeit von SMARCB1 e.V. wieder volle Fahrt aufnehmen. Dann stehen die letzten Vorbereitungen für das dritte internationale, digitale Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom an, das am 2. und 3. Februar stattfinden wird. Bei dieser Gelegenheit werden Forscher und Forscherinnen aus sieben Ländern zusammenkommen, um neueste Ergebnisse zu präsentieren. „Ein Jahresauftakt, von dem wichtige Impulse für die Krebsforschung ausgehen werden“, ist sich der Vereinsvorsitzende sicher.

Research funding requires donations

Tue, 04 Nov 2025 20:52:07 GMT

SMARCB1 e.V. has already donated €140,000 to the research project on epithelioid sarcoma (EpS) at the German Cancer Research Center/Hopp Children's Cancer Center Heidelberg. This amount has been used to successfully advance basic research into this rare form of cancer, which often affects young people. “It is safe to say that without this project led by Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, EpS research would not be where it is today,” explains the association's chairman, Dr. Michael Wortmann. “The current state of research could only be achieved through the commitment of numerous financial contributions—donations from private individuals, companies, and individuals associated with companies. We are very grateful to all of them.”

SMARCB1 e.V. – Cancer Research for Young People would like to thank the individuals from all over Germany and abroad who have supported the research with their financial contributions. The association would like to thank the companies Amgen, BAS Tortechnik, BBBank, Becton Dickinson, Carl Zeiss, Eli Lilly, Erich Hoffmann Imo, GSK, and MSD Sharp Dome for their donations, as well as Kaufland, whose “Every Cent Counts” campaign gives customers the opportunity to donate to SMARCB1 e.V. and thus to cancer research for young people.

“Without the concerted willingness to donate from very different sectors of society, SMARCB1 e.V. would not have been able to support cancer research to the extent it has done so far. Of course, we very much hope that this generosity will continue unabated, despite the difficult economic times,” sums up the association's chairman.

Forschungsförderung braucht Spenden

Tue, 04 Nov 2025 20:50:08 GMT

140.000 Euro konnte SMARCB1 e.V. bereits für das Forschungsprojekt zum Epitheloiden Sarkom (EpS) am Deutschen Krebsforschungszentrum /Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg spenden. Mit diesem Betrag wurde die Grundlagenforschung zu dieser seltenen Krebserkrankung, von der häufig junge Menschen betroffen sind, erfolgreich vorangebracht. „Es darf wohl ohne weiteres gesagt werden, dass ohne dieses Projekt unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald die EpS-Forschung heute nicht so weit wäre, wie sie ist“, erklärt dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. „Der aktuelle Forschungsstand konnte nur durch das Engagement zahlreicher finanzieller Zuwendungen erreicht werden - Spenden von Privatpersonen, von Unternehmen und von Einzelpersonen in Verbindung mit Firmen. Allen sind wir sehr dankbar“.

SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen dankt den Privatpersonen aus ganz Deutschland und auch dem Ausland, die die Forschung mit ihren finanziellen Beiträgen unterstützt haben. Der Verein dankt den Firmen Amgen, BAS Tortechnik, BBBank, Becton Dickinson, Carl Zeiss, Eli Lilly, Erich Hoffmann Imo, GSK, MSD Sharp Dome für deren Zuwendungen und Kaufland, das mit seiner Aktion „Jeder Cent zählt“ Kunden die Möglichkeit gibt, auch für SMARCB1 e.V. und damit für die Krebsforschung für junge Menschen zu spenden.

„Ohne die konzertierte Spendenbereitschaft aus ganz unterschiedlichen gesellschaftlichen Bereichen hätte SMARCB1 e.V. die Krebsforschung nicht im bisherigen Umfang unterstützen können. Natürlich hoffen wir sehr, dass diese Großzügigkeit, trotz der gesamtwirtschaftlich nicht rosigen Zeiten, ungebrochen bleibt“, resümiert der Vereinsvorsitzende.

SMARCB1 e.V. supports EpS patients

Sat, 04 Oct 2025 14:55:07 GMT

Research funding is at the heart of SMARCB1 e.V.'s activities – cancer research for young people. However, the association also supports people who are directly affected by the disease. One sufferer from southern Germany came across the Bergisch Gladbach-based association during his long odyssey of suffering. The problem: although a combination therapy of two drugs was proving successful for him, his insurance company refused to cover the costs. The dispute is currently being heard in court.

In agreement with the patient, SMARCB1 e.V. approached numerous editorial offices and freelance journalists with the suggestion that they take up the case. “It goes without saying that in a case like this, we are committed to the well-being of the patient,” explains the association's chairman Dr. Michael Wortmann. In fact, a team of authors from the german newspaper “Die Zeit” took up the topic and researched the case thoroughly over a period of months. The article has now been published.

https://www.zeit.de/gesundheit/2025-09/krebsdiagnose-ueberlebenszeit-seltener-krebs-lebenserwartung-epitheloidsarkom

Dr. Michael Wortmann: “The article illustrates the challenges faced by people suffering from very rare diseases. The latest scientific treatment options are often still experimental and expensive. Even when successful, they encounter resistance from health insurance companies, ranging from delaying tactics to outright rejection.” However, as in this case, the costs of treatment are so high that those affected can only bear the burden for a limited time.

SMARCB1 e.V. therefore supports the fundraising campaign launched for the patient on the renowned portal gofund.me and asks for donations.

https://www.gofundme.com/f/helft-stephan-seine-krebstherapie-zu-finanzieren?attribution_id=sl:3c292d93-fa52-4d6d-81a6-9c9adf9048a0&lang=de_DE&ts=1757842993&utm_campaign=man_sharesheet_dash&utm_medium=customer&utm_source=copy_link

This campaign can help save a life.

SMARCB1 e.V. unterstützt EpS-Patienten

Sat, 04 Oct 2025 14:23:12 GMT

Forschungsförderung steht im Zentrum der Aktivitäten von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen. Der Verein setzt sich aber auch für Menschen ein, die unmittelbar unter der Krankheit leiden. Ein Betroffener aus dem süddeutschen Raum stieß auf seiner langjährigen Leidensodyssee auch auf den Bergisch Gladbacher Verein. Das Problem: obwohl eine Kombinationstherapie von zwei Medikamenten bei ihm gute Erfolge zeitigte, wollte die Versicherung die Kosten nicht übernehmen. Der Streit wird zurzeit vor Gericht ausgetragen.

SMARCB1 e.V. wandte sich im Einvernehmen mit dem Patienten an zahlreiche Redaktionen und freie Journalisten mit dem Vorschlag, den Fall aufzugreifen. „Es ist selbstverständlich, dass wir uns in einem Fall wie dem jetzt vorliegenden für das Wohl des Erkrankten einsetzen“, erklärt dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Tatsächlich nahm sich ein Autorenteam von „Die Zeit“ des Themas an und recherchierte den Fall über Monate gründlich. Jetzt erschien der Beitrag.

https://www.zeit.de/gesundheit/2025-09/krebsdiagnose-ueberlebenszeit-seltener-krebs-lebenserwartung-epitheloidsarkom

Dr. Michael Wortmann: „Der Beitrag zeigt exemplarisch auf, welchen Herausforderungen sich Menschen ausgesetzt sehen, die an sehr seltenen Erkrankungen leiden. Die Therapieoptionen auf dem neuesten Stand der Wissenschaft sind oft noch experimentell und auch teuer. Sie stoßen auch im Erfolgsfall auf den hinhaltenden bis grundsätzlich ablehnenden Widerstand der Krankenkassen“. Die Kosten der Behandlung seien aber, wie auch in diesem Fall, so hoch, dass die Betroffenen die Belastung nur begrenzte Zeit durchhalten könnten.

SMARCB1 e.V. unterstützt daher die für den Erkrankten ins Leben gerufene Spendenaktion auf dem renommierten Portal gofund.me und bittet um Spenden.

https://www.gofundme.com/f/helft-stephan-seine-krebstherapie-zu-finanzieren?attribution_id=sl:3c292d93-fa52-4d6d-81a6-9c9adf9048a0&lang=de_DE&ts=1757842993&utm_campaign=man_sharesheet_dash&utm_medium=customer&utm_source=copy_link

Diese Aktion kann helfen, ein Leben zu retten.

Pathologists are indispensable

Sat, 28 Jun 2025 09:06:42 GMT

Pathologists are indispensable for recognizing a variety of diseases with their subgroups and subtypes. They examine tissue samples under the microscope and determine, for example, whether a disease is benign or a malignant tumor. The rarer the disease, the more the expert knowledge of highly specialized pathologists is required.

"We know pathologists from a thousand crime thrillers. They determine the cause of death of victims of violence," says Dr. Michael Wortmann, the chairman of SMARCB1 e.V., and at the same time puts it into perspective: "True and false: only 1% of examinations apply to the dead, but 99% to living patients". For her, the expertise of the pathologists is crucial.

The German Society of Pathology (DGP) has calculated that there is currently only one pathologist for every 48,000 people. There is a lack of young talent and controlled specialization. This is particularly true for sarcomas, rare cancers that affect young people in particular. There are only 20 experts in Germany.

"We are happy to be able to support one of these specialists, Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, in his research in the field of sarcomas," explains Dr. x . SMARCB1 e.V. is funding a project on epithelial sarcoma (EpS) at the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children's Tumor Center (KiTZ) in Heidelberg under the direction of Professor Grünewald.

In the opinion of the German Society of Pathology (DGP), the framework conditions for pathology in Germany must be improved at all costs. "This is an appeal to politicians, which we unreservedly endorse, in order to correct undesirable developments and, not least, to save human lives," concludes Dr. Michael Wortmann.

Pathologen sind unverzichtbar

Sat, 28 Jun 2025 09:02:21 GMT

Pathologen sind unverzichtbar, um eine Vielzahl an Erkrankungen mit ihren Untergruppen und Subtypen zu erkennen. Sie untersuchen Gewebeproben unter dem Mikroskop, stellen etwa fest, ob eine Erkrankung gutartig ist oder ein bösartiger Tumor. Je seltener die Erkrankung, desto mehr ist das Expertenwissen hochspezialisierter Pathologen gefragt.

„Pathologen, die kennen wir doch aus 1000 Krimis. Die stellen die Todesursache von Gewaltopfern fest“, sagt Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., und relativiert zugleich: „Richtig und falsch: nur 1% der Untersuchungen gilt Toten, aber 99% lebenden Patienten“. Für sie ist die Expertise der Pathologen entscheidend.

Zurzeit kommt nur ein Pathologe auf 48.000 Menschen, hat die Deutsche Gesellschaft für Pathologie (DGP) errechnet. Es fehlt an Nachwuchs und gesteuerter Spezialisierung. Das gilt besonders auch für Sarkome, seltene Krebserkrankungen, von denen besonders junge Menschen betroffen sind. Deutschlandweit gibt es nur 20 Experten.

„Wir sind glücklich, einen dieser Spezialisten, Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, bei seinen Forschungen auf dem Gebiet der Sarkome unterstützend zu können“, erklärt Dr. Michael Wortmann. SMARCB1 e.V. fördert ein Projekt zum Epitheloden Sarkom (EpS) am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) in Heidelberg unter Leitung von Professor Grünewald.

Nach Auffassung der Deutschen Gesellschaft für Pathologie (DGP) müssen die Rahmenbedingungen für die Pathologie in Deutschland unbedingt verbessert werden. „Ein Appell an die Politik, dem wir uns vorbehaltlos anschließen, um Fehlentwicklungen zu korrigieren und nicht zuletzt Menschenleben zu retten“, stellt dazu Dr. Michael Wortmann fest.

Change in the board

Sun, 13 Apr 2025 20:47:03 GMT

There has been a change in the three-member board of SMARCB1 e.V. . Johannes Lapp, a founding member and a member of the management team since the first board election as 2nd Chairman, has stepped down from the management team at his own request. He announced this at the annual meeting of SMARCB1 e.V. in Bergisch Gladbach. The participants took note of this step with unanimous regret.

„Johannes Lapp has actively supported the association from day one and served as deputy chairman for almost six years. SMARCB1 e.V. owes it to his commitment and his consistently valued advice that significant impetus has been given to cancer research for young people," said the association's chairman, Dr. Michael Wortmann , in tribute to his former deputy. "We are all the more grateful to Johannes Lapp for remaining a member and for agreeing to continue to support the association in word and deed in the future," he continued. We will be happy to come back to him at any time.

He will be succeeded by Joachim Glesius, also a member from the very beginning. He was elected unanimously. " Joachim Glesius has been looking after the SMARCB1 e.V. website for a long time and was most recently also responsible for the cash audit," says Dr. Michael Wortmann. "With him on the management team, the association is sure to remain on the road to success." The challenges are great. In particular, it is important to continue to find many supporters to promote sarcoma research in a difficult economic environment.

Wechsel im Vorstand

Sun, 13 Apr 2025 20:44:16 GMT

Im dreiköpfigen Vorstand von SMARCB1 e.V. hat sich ein Wechsel vollzogen. Johannes Lapp, Gründungsmitglied und seit der ersten Vorstandswahl als 2. Vorsitzender Mitglied der Leitung, hat sich auf eigenen Wunsch aus der Leitungsebene zurückgezogen. Dies gab er bei der Jahresversammlung von SMARCB1 e.V. in Bergisch Gladbach bekannt. Die Teilnehmer nahmen diesen Schritt mit einhelligem Bedauern zur Kenntnis.

„Johannes Lapp hat den Verein vom ersten Tag an tatkräftig unterstützt und sich fast sechs Jahre lang als stellvertretender Vorsitzender engagiert. Seinem Einsatz und seinem stets geschätzten Rat hat SMARCB1 e.V. es zu verdanken, dass der Krebsforschung für junge Menschen bedeutsame Impulse gegeben werden konnten“, würdigte der Vereinsvorsitzende, Dr. Michael Wortmann, seinen bisherigen Stellvertreter. „Umso dankbarer sind wir Johannes Lapp, dass er Mitglied bleibt und sich bereiterklärt hat, dem Verein auch künftig mit Rat und Tat zur Seite zu stehen“, so der Vorsitzende weiter. Man werde jederzeit gern darauf zurückkommen.

Die Nachfolge tritt Joachim Glesius an, ebenfalls Mitglied der ersten Stunde. Er wurde einstimmig gewählt. „Joachim Glesius kümmert sich bereits seit Längerem um die Webseite von SMARCB1 e.V. und war zuletzt auch für die Kassenprüfung zuständig“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Mit ihm im Leitungsteam wird der Verein sicher in der Erfolgsspur bleiben“. Die Herausforderungen sind groß. Insbesondere gilt es, in einem schwierigen wirtschaftlichen Umfeld weiter viele Unterstützer zu finden, die die Sarkomforschung voranbrigen.

World Cancer Day unites patients and science

Mon, 03 Feb 2025 20:22:09 GMT

The International Union Against Cancer (UICC) is celebrating World Cancer Day for the 25th time. It has been celebrated on February 4 since 2000. This time, the motto for three years has been: "United by Unique". This means that every patient is unique as a person with their disease. And at the same time, those affected are connected to each other through their illness and share a common path. This motto also expresses the development of modern, personalized cancer treatment. Every disease is individual and should be treated accordingly. "The successes achieved so far in targeted treatment are impressive. But there is still a long way to go," explains Dr. Michael Wortmann, Chairman of the Association, on the occasion of World Cancer Day.

In Germany, around 500,000 people are diagnosed with cancer every year. According to the latest figures available for 2023, the number of annual deaths due to cancer was around 230,000. Children and young people are not spared either. Every day, six young people under the age of 18 fall ill.

The German Federal Statistical Office has observed a shift in the number of deaths from cancer over a period of 20 years. The number of people under 40 years of age who died of cancer fell by 32 percent. In the same period, the cancer death rate among the over-80s increased by 64 percent. "However, this is no reason to neglect cancer research for young people. On the contrary. Efforts to develop innovative and gentle forms of therapy, especially in the field of rare tumor diseases, which particularly affect this age group, must continue unabated," demands the association's chairman. This is also the mission of SMARCB1 e.V.. The organization has focused its work on promoting research in the field of sarcomas. It therefore supports the UICC initiative and is happy to receive any help for its work for the benefit of those affected.

Weltkrebstag vereint Patienten und Wissenschaft

Mon, 03 Feb 2025 20:17:58 GMT

Zum 25. Mal ruft die Internationale Vereinigung gegen Krebs (UICC) den Weltkrebstag aus. Seit dem Jahr 2000 wird er am 4. Februar begangen. Das Motto wurde diesmal für drei Jahre ausgegeben: „Gemeinsam einzigartig“. Heißt: jeder Patient und jede Patientin ist als Mensch mit seiner Erkrankung einzigartig. Und gleichzeitig sind die Betroffenen durch die Erkrankung miteinander verbunden, gehen einen gemeinsamen Weg. In dem Motto drückt sich auch die Entwicklung der modernen, personalisierten Krebsbehandlung aus. Jede Erkrankung ist individuell und soll entsprechend therapiert werden. „Die bisher erreichten Erfolge in der zielgerichteten Behandlung sind beeindruckend. Es ist aber noch ein weiter Weg zurückzulegen“, erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann anlässlich des Weltkrebstages.

In Deutschland erkranken jedes Jahr rund 500.000 Menschen neu an Krebs. Die Zahl der jährlichen Sterbefälle aufgrund einer Krebserkrankung lag nach zuletzt vorliegenden Zahlen für das Jahr 2023 bei ca. 230.000. Auch Kinder und Jugendliche bleiben nicht verschont. Jeden Tag erkranken sechs junge Menschen unter 18 Jahren.

Das Statistische Bundesamt beobachtet eine Verschiebung bei den Todesfällen infolge von Krebs über einen Zeitraum von 20 Jahren. Die Zahl der unter 40 Jahre alten an Krebs Verstorbenen verringerte sich um 32 Prozent. Im selben Zeitraum erhöhte sich die Krebssterberate bei den über 80jährigen um 64 Prozent. „Dies ist aber kein Anlass, die Krebsforschung für junge Menschen zu vernachlässigen. Im Gegenteil. Die Anstrengungen für die Entwicklung innovativer und schonender Therapieformen gerade im Bereich der seltenen Tumorerkrankungen, von denen diese Altersgruppe besonders betroffen ist, müssen unvermindert fortgesetzt werden“, fordert der Vereinsvorsitzende. Das ist auch die Mission von SMARCB1 e.V.. Der Verein hat seine Arbeit auf die Forschungsförderung im Bereich der Sarkome fokussiert. Er unterstützt daher die Initiative der UICC und freut sich über jede Hilfe zugunsten seiner Arbeit für das Wohl der Betroffenen.

New EpS study with support from SMARCB1 e.V.

Tue, 28 Jan 2025 16:35:34 GMT

The loss of the tumor suppression gene SMARCB1 in around 90 percent of cases is a characteristic feature of epithelioid sarcoma (EpS). Research into this phenomenon, its causes and its consequences, is therefore considered key to the management of the disease. The doctoral candidate Mr. Jia Xiang Jin and 12 other authors are now presenting new findings in a study conducted at the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children's Tumor Center (KiTZ) in Heidelberg under the direction of Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald. The study is published in the renowned journal "Cancer Communications" (Wiley) and is currently available online.

Loss of SMARCB1 evokes targetable epigenetic vulnerabilities in epithelioid sarcoma - Jin - Cancer Communications - Wiley Online Library

The Department of Translational Pediatric Sarcoma Research, headed by Professor Grünewald since 2020, is involved in research into EpS with the aim of developing innovative and gentle treatment options. It is also financially supported by SMARCB1 e.V. "We are very pleased to be able to support research into epithelioid sarcoma at the DKFZ/KiTZ with a continuous contribution and to witness how further questions about this mysterious disease are being answered step by step," says the association's chairman Dr. Michael Wortmann. The follow-up studies already in progress are eagerly awaited, particularly in the interests of those affected.

Neue EpS-Studie mit Unterstützung durch SMARCB1 e.V.

Tue, 28 Jan 2025 16:28:19 GMT

Der Verlust des Tumorunterdrückungsgens SMARCB1 in ca. 90 Prozent der Fälle ist kennzeichnendes Merkmal des Epitheloiden Sarkoms (EpS). Die Erforschung dieses Phänomens, seiner Ursachen und seiner Folgen, gilt daher als Schlüssel für den Umgang mit der Krankheit. Der Promovierende Herr Jia Xiang Jin und 12 weitere Autoren legen jetzt neue Erkenntnisse in einer Studie vor, die am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald erarbeitet wurde. Die Studie wird in der renommierten Zeitschrift „Cancer Communications“ (Wiley) veröffentlicht und ist aktuell online abrufbar.

Loss of SMARCB1 evokes targetable epigenetic vulnerabilities in epithelioid sarcoma - Jin - Cancer Communications - Wiley Online Library

Die seit 2020 von Professor Grünewald geleitete Abteilung Translationale Pädiatrische Sarkomforschung engagiert sich in der Erforschung von EpS mit dem Ziel der Entwicklung innovativer und schonender Therapieoptionen. Sie wird dabei auch von SMARCB1 e.V. finanziell unterstützt. „Wir freuen uns sehr, mit einem kontinuierlichen Beitrag die Erforschung des Epitheloiden Sarkoms am DKFZ/KiTZ fördern und miterleben zu können, wie Schritt für Schritt weitere Fragen dieser rätselhaften Krankheit beantwortet werden“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Besonders im Interesse der Betroffenen würden die bereits in Arbeit befindlichen Folgestudien mit Spannung erwartet.

SMARCB1 e.V. - Merry Christmas 2024

Sat, 21 Dec 2024 10:29:42 GMT

The year 2024 is coming to an end. "We can all feel it: the world is on the move, but no one knows which way the pendulum will swing. More war or peace, a downward trend in the economy or an upturn. The wishes and hopes are clear. But whether they will come true is written in the stars," says the chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. In these difficult times, it is important to keep a clear compass and to give the subject of "sarcomas", rare malignant diseases that often affect young people, the attention it deserves in public awareness and research.

"It can certainly be seen as a Sisyphean task to unravel the mystery of sarcomas, perhaps even to find the key to the causes and then also to successful cures," states the association's chairman. It is therefore all the more gratifying that scientists around the world have set themselves precisely this goal. This commitment with an open outcome deserves the highest respect and recognition. SMARCB1 e.V. was once again able to promote research this year with non-material support through public relations work and a continuous financial contribution. "In the coming year, we will continue to support research into epithelioid sarcoma in particular," announced the association's chairman. The activities of SMARCB1 e.V. focus on a project at the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children's Tumor Center (KiTZ) in Heidelberg under the direction of Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald.

Here and now, however, we would first like to thank everyone involved, the dedicated scientists and the numerous donors, for their commitment. "We would like to take this opportunity to wish you a Merry Christmas and good luck, blessings and health for what is sure to be a challenging year in 2025," says Dr. Michael Wortmann. With confidence, optimism and faith in the good, we will certainly come a good deal closer to achieving the goals we have set ourselves.

SMARCB1 e.V. – Frohe Weihnachten 2024

Sat, 21 Dec 2024 10:27:04 GMT

Das Jahr 2024 nähert sich seinem Ende. „Wir alle spüren es: die Welt ist in Bewegung, aber niemand weiß, in welche Richtung das Pendel ausschlägt. Weiter Krieg oder doch Frieden, Abwärtsbewegung in der Wirtschaft oder Aufschwung. Die Wünsche und Hoffnungen sind klar. Ob sie aber in Erfüllung gehen, das steht in den Sternen“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. In dieser schwierigen Zeit gelte es, einen klaren Kompaß zu bewahren und dem Thema „Sarkome“, seltenen bösartigen Erkrankungen, von denen oft junge Menschen heimgesucht werden, die gebührende Aufmerksamkeit in öffentlicher Wahrnehmung und Forschung zu verschaffen.

„Man kann es durchaus als Sisyphusarbeit betrachten, dem Rätsel der Sarkome auf die Spur zu kommen, vielleicht sogar den Schlüssel für die Ursachen und dann auch für Heilungserfolge zu finden“, konstatiert der Vereinsvorsitzende. Umso erfreulicher sei es, dass sich weltweit Wissenschaftler fänden, die sich genau dies zum Ziel gesetzt hätten. Dieses Engagement mit offenem Ausgang verdiene höchsten Respekt und Anerkennung. SMARCB1 e.V. konnte auch in diesem Jahr wieder mit ideeller Unterstützung durch Öffentlichkeitsarbeit und einem kontinuierlichen finanziellen Beitrag die Forschung fördern. „Auch im kommenden Jahr werden wir uns speziell für die Forschung zum Epitheloiden Sarkom weiter einsetzen“, kündigt der Vereinsvorsitzende an. Im Mittelpunkt der Aktivitäten von SMARCB1 e.V. steht ein Projekt am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald.

Hier und heute gelte es aber zunächst, allen Beteiligten, den engagierten Wissenschaftlern ebenso wie den zahlreichen Spendern, ein herzliches Dankeschön für ihren Einsatz auszusprechen. „An dieser Stelle wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und schon jetzt Glück, Segen und Gesundheit für das sicher herausfordernde Jahr 2025“, sagt Dr. Michael Wortmann. Mit Zuversicht, Optimismus und dem Glauben an das Gute werde man den gesteckten Zielen sicher ein gutes Stück näherkommen.

SMARCB1 e.V. at the Christmas market

Thu, 28 Nov 2024 17:54:08 GMT

Christmas markets are back or still open all over the country. Whether small or large, tranquil or rather lively: they are popular attractions for adults and children alike. Even various attacks or attempted attacks have not been able to change this. Christmas markets whisk you away from everyday life into another, seemingly ideal world.

"But Christmas markets are also places of communication. Visitors are often more inclined to lend an ear to social, human issues," says Dr. Michael Wortmann, Chairman of SMARCB1 e.V.. He speaks from experience. For several years now, the association has alternated with other charitable organizations at the social stand at the Refrath Christmas market. "When we explain the work of SMARCB1 e.V. to visitors and tell them that behind the abstract-sounding name of the association lies research funding for young people suffering from sarcoma, their interest is quickly aroused". It is not uncommon for those affected to come to the stand who are suffering from cancer themselves or have someone who is. The exchange is then often particularly intense.

"People want and need to talk. Dealing with illness requires direct communication. We feel that time and time again," says the chairman. Of course, the association also brings information boards and offers flyers. And, of course, for a donation, guests can take small gifts with them to remind them of their visit. "But the important thing is that our presence at the Christmas market - as at other public events - makes a small contribution to raising awareness of the problem of rare cancers," sums up Dr. Michael Wortmann.

SMARCB1 e.V. auf dem Weihnachtsmarkt

Thu, 28 Nov 2024 17:31:39 GMT

Überall im Land sind wieder Weihnachtsmärkte präsent oder öffen noch die Pforten. Ob klein oder groß, beschaulich oder eher rummelig: sie sind beliebte Anziehungspunkte für Erwachsene wie Kinder. Auch verschiedentliche Anschläge oder aufgedeckte Anschlagsversuche haben daran nichts zu ändern vermocht. Weihnachtsmärkte entführen aus dem Alltag in eine andere, heil erscheinende Welt.

„Weihnachtsmärkte sind aber auch Orte der Kommunikation. Besucher sind oft eher geneigt, sozialen, mitmenschlichen Fragen ihr Ohr zu leihen“, sagt Dr. Michael Wortmann, Vorsitzender von SMARCB1 e.V.. Er spricht aus Erfahrung. Schon seit einigen Jahren präsentiert sich der Verein an mehreren Tagen, abwechselnd mit anderen gemeinnützigen Orgaisationen, im Sozialstand auf dem Refrather Weihnachtsmarkt. „Wenn wir den Besuchern die Arbeit von SMARCB1 e.V. erläutern, ihnen erklären, dass sich hinter dem abstrakt klingenden Vereinsnamen Forschungsförderung für an Sarkomen erkrankte junge Menschen verbirgt, ist das Interesse rasch geweckt“. Nicht selten kommen auch Betroffene an den Stand, die selbst an einer Krebserkrankung leiden oder eine erkrankte Person in ihrem Umfeld haben. Dann ist der Austausch oft besonders intensiv.

„Die Menschen suchen und brauchen das Gespräch. Die Auseinandersetzung mit Krankheit benötigt direkte Kommunikation. Das spüren wir immer wieder“, sagt der Vorsitzende. Selbstverständlich bringt der Verein auch Informationstafeln mit und bietet Flyer an. Und natürlich können die Gäste gegen eine Spende kleine Präsente mitnehmen, die sie an ihren Besuch erinnern. „Entscheidend aber ist, dass mit der Präsenz auf dem Weihnachtsmarkt – wie auch bei anderen öffentlichen Veranstaltungen – ein kleiner Beitrag geleistet wird, das Problembewußtsein für seltene Krebserkrankungen zu steigern“, resümiert Dr. Michael Wortmann.

SMARCB1 e.V. walks again

Thu, 10 Oct 2024 16:15:27 GMT

Exercise is healthy and is also recommended in connection with cancer. Booklet 48 from the "Blue Guide" series published by German Cancer Aid provides valuable support here: "Exercise and sport in cancer". This is why SMARCB1 e.V. - Krebsforschung für junge Menschen (Cancer Research for Young People) also organizes regular walks, an easy and affordable form of exercise for most people. Anyone who enjoys exercise in the great outdoors and wants to do something for their health is invited to take part in the walks.

The next SMARCB1 e.V. hike will take place in Bergisch Gladbach. The route leads from Bensberg Castle down to Refrather Kahnweiher, where the stones for the castle were once quarried. The start is on Friday, October 25, 2024, at 2.30 pm at the castle entrance. The approximately three-hour hike will once again be led by Hans Peter Müller, an excellent expert on Bergisch Gladbach's local history.

"We are delighted to be able to continue our series of walks with new routes. These events always provide an opportunity to exchange ideas and are therefore refreshing for body and soul," says association chairman Dr. Michael Wortmann. Of course, the association is also grateful for a donation. The SMARCB1 e.V. hikes fulfill a dual purpose. They contribute to the well-being of the participants and to cancer research.

Registration: michael.wortmann@smarcb1.de

Donation account: DE23 3705 0299 0157 2946 17

SMARCB1 e.V. wandert wieder

Thu, 10 Oct 2024 16:13:24 GMT

Bewegung ist gesund und wird auch im Zusammenhang mit Krebserkrankungen empfohlen. Eine wertvolle Unterstützung stellt hier Heft 48 aus der von der Deutschen Krebshilfe herausgegebenen Reihe „Die blauen Ratgeber“ dar: „Bewegung und Sport bei Krebs“. Deshalb veranstaltet auch SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen in regelmäßigen Abständen Wanderungen, eine leichte und für die meisten Menschen leistbare Form der Bewegung. Zur Teilnahme an den Wanderungen ist jeder eingeladen, der Freude an Bewegung in der freien Natur hat und etwas für seine Gesundheit tun möchte.

Die nächste Wanderung von SMARCB1 e.V. findet in Bergisch Gladbach statt. Die Strecke führt vom Bensberger Schloss hinab zum Refrather Kahnweiher, wo einst die Steine für das Schloss gebrochen wurden. Start ist am Freitag, 25. Oktober 2024, um 14.30 Uhr am Schlosseingang. Geführt wird die ca. dreistündige Wanderung wieder von Hans Peter Müller, einem exzellenten Kenner der Bergisch Gladbacher Heimatgeschichte.

„Wir freuen uns sehr, die Reihe unserer Wanderungen mit neuen Routen kontinuierlich fortführen zu können. Diese Veranstaltungen geben stets auch Gelegenheit zum Gedankenaustausch und sind somit erfrischend für Körper und Geist“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Natürlich ist der Verein auch dankbar für eine Spende. Die Wanderungen von SMARCB1 e.V. erfüllen einen doppelten Zweck. Sie leisten einen Beitrag für das Wohlergehen der Teilnehmer und für die Krebsforschung.

Anmeldung: michael.wortmann@smarcb1.de

Spendenkonto: DE23 3705 0299 0157 2946 17

Public relations and donations

Tue, 27 Aug 2024 19:17:53 GMT

SMARCB1 e.V. has set itself the goal of informing the public about sarcomas. The focus is on sarcomas associated with the loss or impairment of the SMARCB1 gene. This gene helps to suppress the development of tumors. The next public event is the "Veedelsfest" in Refrath, a district of Bergisch Gladbach, on August 31, 2024, when the association will be represented with a stand on the square in front of the Catholic parish church of St. Johann Baptist.

SMARCB1 e.V. collects donations on this and other occasions. "We don't just want to provide information, we also want to make a financial contribution to advancing research into sarcomas," explains the association's chairman Dr. Michael Wortmann. In addition to many small and large donations from private individuals, SMARCB1 e.V. also receives donations from institutions and private companies. The association is registered in the list of non-profit organizations that are entitled recipients for fines in investigation, criminal and clemency proceedings hold at the the public prosecutor's offices in Cologne, Düsseldorf and Bonn. SMARCB1 e.V. has already benefited from this on occasion, with companies ranging from suppliers of door technology to biotechnology companies. The most recent example is Amgen GmbH from Munich, which has donated 2,500 euros to the association.

"SMARCB1 e.V. would like to thank all donors. Every donation, regardless of the amount, is welcome," says the association's chairman. "Without these donations, research into sarcomas, rare diseases, would often not be possible." The presentation on August 31 thus fulfills a dual function: to inform the public and also to raise funds for further work.

Öffentlichkeitsarbeit und Spenden

Tue, 27 Aug 2024 19:15:49 GMT

SMARCB1 e.V. hat es sich zum Ziel gesetzt, die Öffentlichkeit über Sarkome zu informieren. Im Mittelpunkt stehen Sarkome, die mit dem Verlust oder der Beeinträchtigung des Gens SMARCB1 verbunden sind. Dieses Gen trägt dazu bei, die Entstehung von Tumoren zu unterdrücken. Nächste öffentliche Aktion ist das „Veedelsfest“ in Refrath, einem Stadtteil von Bergisch Gladbach, am 31. August 2024. Dann ist der Verein mit einem Stand auf dem Platz vor der katholischen Pfarrkirche St. Johann Baptist vertreten.

Bei dieser und anderen Gelegenheiten sammelt SMARCB1 e.V. Spenden. „Wir wollen nicht nur informieren, sondern auch einen finanziellen Beitrag leisten, die Erforschung von Sarkomen voranzubringen,“ erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Neben vielen kleinen und großen Spenden von Privatpersonen erhält SMARCB1 e.V. auch Zuwendungen von Institutionen sowie privaten Unternehmen. So ist der Verein bei Staatsanwaltschaften in Köln, Düsseldorf und Bonn in die Liste der Geldauflagen in Ermittlungs-, Straf- und Gnadenverfahren gemeinnütziger Einrichtungen eingetragen. SMARCB1 e.V. hat gelegentlich schon davon profitiert.Bei Firmen reicht die Spannbreite vom Anbieter für Tortechnik bis zum Biotechnologieunternehmen. Aktuellstes Beispiel: die Amgen GmbH aus München, die dem Verein 2.500 Euro gespendet hat.

„SMARCB1 e.V. bedankt sich herzlich bei allen Spendern und Spenderinnen. Jede Zuwendung, ganz gleich in welcher Höhe, ist willkommen“, sagt der Vereinsvorsitzende. „Ohne diese Zuwendungen wäre Forschung zu Sarkomen, selten auftretenden Erkrankungen, oft nicht möglich“. DiePräsentation am 31. August erfüllt damit eine doppelte Funktion: die Öffentlichkeit zu informieren und auf diesem Weg auch Spenden für die weitere Arbeit zu gewinnen.

Executive Board confirmed for 2 more years

Sat, 06 Apr 2024 11:28:50 GMT

The Board of SMARCB1 e.V. - Cancer Research for Young People was confirmed - in office for two years by the members at the Annual General Meeting. Dr. Michael Wortmann was re-elected as First Chairman, Johannes Lapp as Second Chairman and Professor Dr. Martin Wortmann as Treasurer. The three Board members, who have held their positions since the association was founded in 2019, thanked the members for their renewed trust.

"The Board of Directors will continue to work at full speed to promote research projects within the scope of the association's purpose and to provide information to educate the public about rare cancers," promised the association chairman after his re-election. "We want to help science unravel the mystery of sarcomas, those rare cancers that disproportionately affect young people." The association is rightly proud to have actively and successfully promoted the international networking of experts in this field in recent years. This has laid the foundation for developing gentle therapies and fighting the disease sustainably in the future.

"We are delighted that scientists are willing to conduct research in this field, which is far from the mainstream, for the benefit of patients. They deserve all our support for this. Even though there may still be a long way to go, together we will not lose sight of the goal," the Chairman is certain.

Vorstand für 2 Jahre bestätigt

Sat, 06 Apr 2024 11:26:59 GMT

Der Vorstand von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen wurde von den Mitgliedern bei der Jahresversammlung für 2 Jahre im Amt bestätigt. Wiedergewählt wurden damit Dr. Michael Wortmann als Erster Vorsitzender, Johannes Lapp als Zweiter Vorsitzender und Professor Dr. Martin Wortmann als Kassierer. Die drei Vorstandsmitglieder, die seit Vereinsgründung 2019 ihre Funktionen innehaben, bedankten sich für das erneute Vertrauen.

„Der Vorstand wird weiter mit voller Kraft daran arbeiten, Forschungsprojekte im Rahmen des Vereinszwecks zu fördern und Informationsarbeit zu leisten, um die Öffentlichkeit über seltene Krebserkrankungen aufzuklären“, versprach der Vereinsvorsitzende nach seiner Wiederwahl. „Wir wollen dazu beitragen, dass die Wissenschaft das Geheimnis der Sarkome, jener seltenen Krebserkrankungen also, von denen überproportional junge Menschen betroffen sind, entschlüsseln kann“. Der Verein sei zu Recht stolz darauf, die internationale Vernetzung von Experten auf diesem Gebiet in den vergangenen Jahren aktiv und erfolgreich befördert zu haben. Damit sei ein Grundstein gelegt, schonende Therapien entwickeln und die Krankheit in Zukunft nachhaltig bekämpfen zu können.

„Wir freuen uns sehr, dass Wissenschaftler bereit sind, auf diesem abseits des ganz großen Ineresses liegenden Feld zum Wohle der Patienten zu forschen. Dafür haben sie unsere ganze Unterstützung verdient. Auch wenn es womöglich noch ein weiter Weg ist: gemeinsam werden wir das Ziel nicht aus dem Auge verlieren“, ist sich der Vorsitzende sicher.

SMARCB1 e.V. on World Cancer Day

Sat, 03 Feb 2024 12:52:22 GMT

Sunday, February 4, is World Cancer Day for the 24th time. Its motto is "Closing the gaps in care". SMARCB1 e.V. supports World Cancer Day and points out that there is still a considerable backlog in research, prevention and treatment in the field of sarcomas. "Although the progress made in recent years gives cause for hope, it is still far from satisfactory," explains Dr. Michael Wortmann, Chairman of SMARCB1 e.V. The term "the forgotten cancer" has become established for sarcomas. Unfortunately, this is only too true in terms of financial support and public attention.

The fact that sarcomas of the bones and soft tissue only account for around 1% of all cancers is certainly a decisive factor in this deficit. However, it must always be pointed out that children, adolescents and young adults are disproportionately affected by sarcomas. To make matters worse, this rare type of cancer is further subdivided into around 100 subtypes, meaning that a high degree of specialization is required of researchers and treating physicians, but this expertise benefits comparatively few patients.

SMARCB1 e.V. aims to shed more light on the mechanisms of a group of sarcomas through an overarching approach. They all have a characteristic feature, namely the loss or impairment of the tumor suppression gene SMARCB1. The research supported by SMARCB1 e.V. focuses on epithelioid sarcoma, which is characterized by the complete loss of the gene in around 90% of all cases.

"It would be very welcome if more attention were paid to sarcomas on World Cancer Day, initiated by the Union for International Cancer Control (UICC), in order to be able to offer those affected a better service in the foreseeable future. Patients have a right to this," concludes Dr. Michael Wortmann.

SMARCB1 e.V. zum Weltkrebstag

Sat, 03 Feb 2024 12:50:33 GMT

Am Sonntag, 04. Februar, ist zum 24. Mal Weltkrebstag. Er steht unter unter dem Motto „Versorgungslücken schließen“. SMARCB1 e.V. unterstützt den Weltkrebstag und weist darauf hin, dass es auch im Bereich der Sarkome noch erheblichen Nachholbedarf bei Forschung, Vorbeugung und Therapien gibt. „Die in den vergangenen Jahren erzielten Fortschritte geben zwar Anlass zur Hoffnung, können aber bei weitem noch nicht zufriedenstellend genannt werden“, erklärt Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V.. Für Sarkome habe sich die Bezeichnung „der vergessene Krebs“ eingebürgert. Dies sei bezüglich finanzieller Unterstützung und öffentlicher Aufmerksamkeit leider nur zu wahr.

Maßgeblich für dieses Defizit ist sicher die Tatsache, dass Sarkome der Knochen und des Weichgewebes nur etwa 1% aller Krebserkrankungen ausmachen. Allerdings muss immer wieder darauf hingewiesen werden, dass an Sarkomen überproportional Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene erkranken. Erschwerend kommt hinzu, dass sich diese seltene Krebsart nochmals in ca. 100 Unterarten aufteilt, Forschern und Behandelnden also ein hoher Grad an Spezialisierung abverlangt wird, diese Expertise aber vergleichsweise wenigen Patienten zugute kommt.

SMARCB1 e.V. hat das Ziel, durch einen übergreifenden Ansatz mehr Licht in die Mechanismen einer Gruppe von Sarkomen zu bringen. Sie alle weisen ein charakteristisches Merkmal auf, nämlich den Verlust bzw. eine Beeinträchtigung des Tumorunterdrückungsgens SMARCB1. Im Zentrum der von SMARCB1 e.V. unterstützten Forschung steht das epitheloide Sarkom, das in ca. 90% aller Erkrankungen durch den kompletten Verlust des Gens gekennzeichnet ist.

„Es wäre sehr zu begrüßen, wenn am von der Union for International Cancer Control (UICC) initiierten Weltkrebstag die Sarkome mehr Beachtung finden würden, um den Betroffenen in absehbarer Zeit ein besseres Angebot machen zu können. Die Patienten haben einen Anspruch darauf“, resümiert Dr. Michael Wortmann.

SMARCB1 e.V. at the fifth anniversary of the NDK

Wed, 31 Jan 2024 20:44:55 GMT

The National Decade Against Cancer (NDK), a joint initiative of the Federal Ministry of Research and the Federal Ministry of Health, is celebrating its fifth birthday in Berlin on February 2. "Five years of the NDK. Unfortunately, this is no reason to celebrate. Because despite much progress, cancer is still far from being defeated. And that's why it's right that on this day, too, the players are focusing on the disease and strategies to combat it," explains the Chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann.

SMARCB1 e.V. joined the NDK as an official supporter in 2020, the year after it was founded. Since then, the number of supporting institutions has grown steadily. "It is impressive to see the range of organizations that are now represented, all united in the desire to stand up to cancer," says Dr. Michael Wortmann. "We are happy and grateful that SMARCB1 e.V., an association that has focused entirely on a specific group of sarcomas from the outset, has also been accepted into the circle of supporters. This means that we, as a patient organization, can also shine the spotlight on those affected by these rare diseases. It is crucial that all stakeholders network, benefit from each other through give and take and further sensitize the public to this issue.

The event at the Futurium will be opened by Federal Research Minister Bettina Stark-Watzinger. It is to be hoped that the development work to date will continue successfully in the second half of the decade.

SMARCB1 e.V. beim fünften Geburtstag der NDK

Wed, 31 Jan 2024 20:35:25 GMT

Die Nationale Dekade gegen Krebs (NDK), eine gemeinsame Initiative des Bundesforschungs- und des Bundesgesundheitsministeriums, begeht am 2. Februar in Berlin ihren fünften Geburtstag. „Fünf Jahre NDK. Das ist leider kein Anlass zu feiern. Denn trotz vieler Fortschritte ist der Krebs noch lange nicht besiegt. Und deshalb ist es richtig, dass sich die Akteure auch an diesem Tag mit der Krankheit und mit Strategien zu ihrer Bekämpfung befassen“, erklärt dazu der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann.

SMARCB1 e.V. trat der NDK bereits 2020, im Jahr nach ihrer Gründung, als offizieller Unterstützer bei. Seitdem ist die Zahl der unterstützenden Institutionen stetig angestiegen. „Es ist beeindruckend, welche Bandbreite von Organisationen inzwischen verteten ist, alle in dem Wunsch vereint, dem Krebs die Stirn zu bieten“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Wir sind glücklich und dankbar, dass mit SMARCB1 e.V. auch eine Vereinigung in den Unterstützerkreis aufgenommen wurde, die sich von Anfang an ganz auf eine spezifische Gruppe von Sarkomen fokussiert hat. Damit können wir als Patientenorganisation den Scheinwerfer auch auf die von diesen seltenen Krankheiten Betroffenen richten“. Entscheidend sei es, dass alle Akteure sich vernetzen, voneinander durch Geben und Nehmen profitieren und die Öffentlichkeit für dieses Thema weiter sensibilisieren.

Die Veranstaltung im Futurium wird eröffnet von Bundesforschungsministerin Bettina Stark-Watzinger. Bleibt zu hoffen, dass in der folgenden zweiten Hälfte der Dekade die bisherige Aufbauarbeit erfolgreich fortgesetzt wird.

SMARCB1 e.V.: Frohe Weihnachten 2023!

Sat, 23 Dec 2023 19:39:38 GMT

SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen wünscht allen Mitgliedern, Freunden, Unterstützern und ganz besonders natürlich den von einer Krebserkrankung Betroffenen ein frohes, besinnliches und Mut machendes Weihnachtsfest. „Kurz vor Jahresende ist Zeit, innezuhalten und auf die Ereignisse und Ergebnisse des laufenden Jahres zurückzublicken. Innehalten, Resümieren ist immer auch eine Gelegenheit zur Standortbestimmung. Ohne Standortbestimmung keine Perspektive“, ist sich der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann sicher.

Eine Standortbestimmung habe 2023 hinsichtlich des epitheloiden Sarkoms (EpS) gebracht, auf das sich der Verein im Spektrum der Sarkome mit einem Verlust oder der Beeinträchtigung des Tumorunterfrückungsgens SMARCB1 konzentriert. „Das zweite internationale, digitale Expertentreffen zu EpS am 15./16. März mit 17 Referenten aus sieben Ländern hat erneut international führende Wissenschaftler zusammengebracht. Der Erkenntnisaustausch und die Ermittlung relevanter Fragestellungen haben die Richtung aufgezeigt, in die sich die Forschung zum epitheloiden Sarkom in den kommenden Jahren bewegen muss“, stellt der Vereinsvorsitzende fest.

Die beiden Expertentreffen 2021 und 2023 haben dazu beigetragen, dass sich eine leistungsstarke Wissenschaftscommunity etabliert hat. Aus dem Netzwerk resultierte Anfang November 2023 die Veröffentlichung „Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma – Current Consensus“ in der renommierten Fachzeitschrift Clinical Cancer Research der American Association for Cancer Research. „Bemerkenswert und keineswegs selbstverständlich ist die Beteiligung von Patientenorganisationen an der Veröffentlichung, darunter auch SMARCB1 e.V.. Auch das ist ein Schritt in die richtige Richtung, über den wir uns sehr freuen“, resümiert Dr. Michael Wortmann. Dieser Schritt sei aber folgerichtig, weil die vorausgegangenen Expertentreffen von Patientenorganisationen initiiert und organisiert wurden.

Jetzt gelte es, aus den gesammelten Erkenntnissen und künftigen Aufgabenstellungen eine koordinierte Gesamtstrategie zur Erforschung und schließlich Heilung von EpS zu entwickeln und mit Elan umzusetzen. „Ein Baustein wird das dritte internationale Expertentreffen 2025 sein, mit dessen Vorbereitungen jetzt begonnen wird. Es gibt also weiter viel zu tun“, erläutert der Vereinsvorsitzende. Herausforderungen, die von SMARCB1 e.V. nach Weihnachtsruhe und Jahreswechsel angegangen werden.

SMARCB1 e.V.: Merry Christmas 2023!

Sat, 23 Dec 2023 19:38:54 GMT

SMARCB1 e.V. - Cancer research for young people wishes all members, friends, supporters and, of course, especially those affected by cancer a happy, reflective and encouraging Christmas. "Shortly before the end of the year, it is time to pause and look back on the events and results of the current year. Pausing and reflecting is always an opportunity to take stock. Without an assessment of the current situation, there is no perspective," the association's chairman Dr. Michael Wortmann is certain.

2023 has brought a determination of the status quo with regard to epithelioid sarcoma (EpS), on which the association focuses in the spectrum of sarcomas with a loss or impairment of the tumor suppressor gene SMARCB1. "The second international, digital expert meeting on EpS on March 15/16 with 17 speakers from seven countries once again brought together leading international scientists. The exchange of knowledge and the identification of relevant questions have shown the direction in which research on epithelioid sarcoma must move in the coming years," says the association's chairman.

The two expert meetings in 2021 and 2023 have helped to establish a powerful scientific community. The network resulted in the publication "Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma - Current Consensus" in the renowned journal Clinical Cancer Research of the American Association for Cancer Research in early November 2023. "The participation of patient organizations in the publication, including SMARCB1 e.V., is remarkable and by no means a matter of course. This is also a step in the right direction, which we are very pleased about," summarizes Dr Michael Wortmann. This step is logical, however, because the previous expert meetings were initiated and organized by patient organizations.

The task now is to develop a coordinated overall strategy for researching and ultimately curing EpS from the knowledge gained and future tasks and to implement it with vigor. "One building block will be the third international meeting of experts in 2025, preparations for which are now underway. So there is still a lot to do," explains the association's chairman. Challenges that will be tackled by SMARCB1 e.V. after the Christmas break and the turn of the year.

Epithelioid Sarcoma – Current Consensus

Tue, 14 Nov 2023 20:31:59 GMT

SMARCB1 e.V. begrüßt die Veröffentlichung des Beitrags „Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma – Current Consensus“ in der renommierten Fachzeitschrift Clinical Cancer Research, herausgegeben von der American Association for Cancer Research. „Der Artikel beleuchtet das ganze Spektrum der für die Erforschung dieser seltenen bösartigen Erkrankung wichtigen Aspekte. Er stellt nach meiner Auffassung die Grundlage für die Forschung in den kommenden Jahren dar“, erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann.

26 Autoren haben an der Publikation mitgewirkt, davon fünf Patientenvertreter aus Italien, den USA und Deutschland. Nicht nur die Einbindung der Patientenorganisationen, auch ihre internationale Vernetzung untereinander seien heute unabdingbar für erfolgreiche Arbeit im Kampf gegen seltene Erkrankungen, so der Vereinsvorsitzende. Die vorliegende Arbeit basiert wesentlich auch auf den bisher veranstalteten internationalen, digitalen Expertentreffen zum Epitheloiden Sarkom (EpS) in den Jahren 2021 und 2023. Organisatoren waren SMARCB1 e.V. und die italienische Vereinigung Orchestra per la vita Aps.

„Das nach intensiven Vorarbeiten nun publizierte Konsenspapier spornt uns an, auch 2025 wieder ein erfolgreiches Expertentreffen durchzuführen, um dem Geheimnis dieser rätselhaften Erkrankung näherzukommen“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Jetzt aber gilt es, allen Beteiligten ein herzliches Dankeschön auszusprechen, stellvertretend ganz besonders Dr. Cristina Antonescu (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York), Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald (Deutsches Krebsforschungszentrum/Hopp-Kindertumorzentrum, Heidelberg) und Dr. Charles Keller (Children´s Cancer Therapy Development Institute, Beaverton) für ihre federführende Tätigkeit“.

Epithelioid Sarcoma – Current Consensus

Tue, 14 Nov 2023 20:31:24 GMT

SMARCB1 e.V. welcomes the publication of the article "Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma - Current Consensus" in the renowned journal Clinical Cancer Research, published by the American Association for Cancer Research. "The article sheds light on the entire spectrum of aspects that are important for research into this rare malignant disease. In my opinion, it represents the basis for research in the coming years," explains the chairman of the association Dr. Michael Wortmann.

26 authors contributed to the publication, including five patient representatives from Italy, the USA and Germany. Not only the involvement of patient organizations, but also their international networking with each other is indispensable today for successful work in the fight against rare diseases, says the association's chairman. The present work is also largely based on the international, digital expert meetings on epithelioid sarcoma (EpS) held in 2021 and 2023, which were organized by SMARCB1 e.V. and the Italian association Orchestra per la vita Aps.

"The consensus paper that has now been published after intensive preparatory work spurs us on to hold another successful meeting of experts in 2025 to get closer to the secret of this mysterious disease," says Dr. Michael Wortmann.
"But now it's time to say a big thank you to everyone involved, especially Dr. Cristina Antonescu (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York), Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald (German Cancer Research Center/Hopp Children's Cancer Center, Heidelberg) and Dr. Charles Keller (Children's Cancer Therapy Development Institute, Beaverton) for their leadership."

Franz M. Enzinger - (un)forgotten sarcoma pioneer

Sat, 23 Sep 2023 19:30:42 GMT

Sarcomas are considered the "forgotten cancer". In the public perception and also in the world of medicine and science, they play only a minor role. This is certainly due to the fact that sarcomas account for only about one percent of all cancer cases. Accordingly, the few pioneers of sarcoma research are also rather marginal phenomena in the awareness of researchers, physicians and patients.

Sarcoma research has only really taken off in recent years and decades. Franz M. Enzinger is undoubtedly one of its pioneers in recent times. He deserves to be given a fitting place in the gallery of outstanding sarcoma researchers," says the chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann.

Franz M. Enzinger was born in Rohrbach, Austria, in 1923, one hundred years ago.
He was taken prisoner of war in Normandy in 1944 and began his actual scientific career in the service of the U.S. Army. There he became head of the Soft Tissue Department of the Armed Forces Institute of Pathology (AFIP).

"Among his outstanding achievements was the description and naming of epithelioid sarcoma in his 1970 publication 'Epithelioid sarcoma: a sarcoma simulating a granuloma,'" explains Dr. Michael Wortmann. "Without this fundamental work, research into this particularly rare type of sarcoma would not be where it is today.

However, the chairman stated, it should not be forgotten that the Polish pathologist Józef Janusz Laskowski had already written a description of the disease in 1961 under the title "Aponeurotic sarcoma". Because of the political block building separating the East and West and also affecting science and research at that time, it did not have the groundbreaking effect that Enzinger's publication achieved.

"Today, scientists from all over the world are working together to research this enigmatic disease. We as SMARCB1 e.V. are grateful to have been able to contribute by organizing the first two global digital expert meetings in 2021 and 2023." Today, he said, research builds on the work of scientists such as Franz M. Enzinger, who was born a hundred years ago, and Józef Janusz Laskowskis. Reason enough not to let these pioneering achievements be forgotten.

Franz M. Enzinger – (k)ein vergessener Sarkompionier

Sat, 23 Sep 2023 19:28:08 GMT

Sarkome gelten als der „vergessene Krebs“. In der öffentlichen Wahrnehmung und auch in der Welt von Medizin und Wissenschaft spielen sie nur eine untergeordnete Rolle. Das hängt sicher auch damit zusammen, dass Sarkome nur ca. ein Prozent aller Krebsfälle ausmachen. Entsprechend sind auch die wenigen Pioniere der Sarkomforschung eher Randerscheinungen im Bewußtsein von Forschern, Ärzten und Patienten.
„Die Sarkomforschung hat erst in den vergangenen Jahren und Jahrzehnten so richtig Fahrt aufgenommen. Zu ihren bahnbrechenden Pionieren in jüngerer Zeit gehört zweifelsohne auch Franz M. Enzinger. Er hat es verdient, dass ihm ein gebührender Platz in Gallerie herausragender Sarkomforscher eingeräumt wird“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. Franz M. Enzinger wurde 1923, also vor hundert Jahren, im österreichischen Rohrbach geboren.

1944 in der Normandie in amerikanische Kriegsgefangenschaft geraten, begann seine eigentliche wissenschaftliche Karriere in Diensten der US-Armee. Er brachte es dort bis zum Leiter des „Soft Tissue Department of the Armed Forces Institute of Pathology (AFIP)“.

„Zu seinen herausragenden Leistungen gehört die Beschreibung und Benennung des epitheloiden Sarkoms in seiner 1970 veröffentlichten Publikation ,Epithelioid sarcoma: a sarcoma simulating a granuloma‘, erläutert Dr. Michael Wortmann. „Ohne diese grundlegende Arbeit stünde die Erforschung dieser besonders seltenen Sarkomart nicht dort, wo sie sich heute befindet“.

Allerdings dürfe nicht vergessen werden, so der Vereinsvorsitzende, dass der polnische Pathologe Józef Janusz Laskowski bereits 1961 eine Beschreibung der Erkrankung unter dem Titel „Aponeurotic sarcoma“ publizierte. Sie habe jedoch wegen der damals auch für Wissenschaft und Forschung geltenden politischen Blockbildung in Ost und West nicht die bahnbrechende Wirkung gehabt, die Enzingers Veröffentlichung erzielte.

„Heute arbeiten Wissenschaftler aus aller Welt gemeinsam an der Erforschung dieser rätselhaften Krankheit. Wir als SMARCB1 e.V. sind dankbar, dass wir durch die Organisation der beiden ersten weltweiten digitalen Expertentreffen 2021 und 2023 einen Beitrag dazu leisten konnten“. Heute baue die Forschung auf der Arbeit von Wissenschaftlern wie dem vor hundert Jahren geborenen Franz M. Enzinger und von Józef Janusz Laskowskis auf. Grund genug diese Pionierleistungen nicht in Vergessenheit geraten zulassen.

69.000 Euro for research

Fri, 05 May 2023 19:24:24 GMT

SMARCB1 e.V. has funded research on epithelioid sarcoma with 69,000 euros to date. The amount will benefit the project "Biological, functional and clinical characterization of epithelioid sarcomas for the development of innovative and gentle therapy options" headed by Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald at the Hopp Children's Tumor Center (KiTZ) Heidelberg.The project started in 2020 and is scheduled to run for five years. SMARCB1 e.V. is aiming to raise a total of 150,000 euros for the project.

"Thanks to the support of numerous donors and contributors, we were able to provide the proud amount for this unique project," says the association's chairman Dr. Michael Wortmann.

This will make a substantial contribution to tracking down this rare and mysterious disease and opening up prospects for improved treatment options for those affected. This is also the result of networking and practical cooperation between scientists who have often worked on their own up to now. SMARCB1 e.V. considers itself fortunate to have contributed to this development thanks to two international expert meetings on epithelioid sarcoma in 2021 and 2023.

"Currently, our efforts are focused on attracting additional funding to reach our funding goal," says the association's chairman. "Therefore, we appreciate any donation that we can forward to support the research. The details of the donation account can be found on our website under the "Donate" button. Other payment methods, such as paypal, are also welcome. Any amount will be gratefully accepted," affirms Dr. Michael Wortmann.

69.000 Euro für die Forschung

Fri, 05 May 2023 19:22:43 GMT

Mit bisher 69.000 Euro hat SMARCB1 e.V. die Forschung zum epitheloiden Sarkom gefördert. Der Betrag kommt dem Projekt „Biologische, funktionelle und klinische Charakterisierung epitheloider Sarkome zur Entwicklung innovativer und schonender Therapieoptionen“ unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald am Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg zugute. Das Vorhaben startete 2020 und ist auf fünf Jahre angelegt. SMARCB1 e.V. ist bestrebt, insgesamt 150.000 Euro für das Projekt einzuwerben.

„Dank der Unterstützung zahlreicher Spender und Spenderinnen konnten wir den stolzen Betrag für dieses einzigartige Projekt zur Verfügung stellen“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Damit werde ein substantieller Beitrag geleistet, dieser seltenen und rätselhaften Krankheit auf die Spur zu kommen und den Betroffenen Aussichten auf verbesserte Therapiemöglichkeiten zu eröffnen. Dies ergebe sich auch aus der Vernetzung und ganz praktischen Kooperationen zwischen Wissenschaftlern, die oft bisher auf sich allein gestellt geforscht hätten. SMARCB1 e.V. schätze sich glücklich, dank zweier internationaler Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom 2021 und 2023 zu dieser Entwicklung mit beigetragen zu haben.

„Aktuell sind unsere Anstrengungen darauf gerichtet, weitere finanzielle Mittel zu gewinnen, um das angestrebte Förderziel zu erreichen“, sagt der Vereinsvorsitzende. „Daher freuen wir uns über jede Spende, die wir zur Unterstützung der Forschung weiterleiten können. Die Angaben zum Spendenkonto finden sich auf unserer Website unter dem Button „Spenden“. Auch andere Zahlungswege, wie zum Beispiel paypal, sind willkommen. Jeder Betrag wird dankbar angenommen“, bekräftigt Dr. Michael Wortmann.

EpS-Panel 2023: a milestone for research

Sat, 25 Mar 2023 16:13:17 GMT

The second international digital panel on epithelioid sarcoma (EpS) was, in retrospect, another successful step towards deciphering this rare disease, which disproportionately affects young people. This was the conclusion drawn by the organizers SMARCB1 e.V. (Germany) and Orchestra per la vita (Italy) together with the two moderators Professor Dr. Dr. Grünewald (Deutsches Krebsforschungszentrum/Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg) and Dr. Sandro Pasquali (Istituto Nazionale dei Tumori Milano).

"A year of intensive preparation has borne fruit. The international orientation of EpS research, which began with the first panel in 2021, is yielding remarkable results that can now be built upon," summarizes Dr. Michael Wortmann, the chairman of SMARCB1 e.V.. The new collaborations initiated during the meeting give reason to hope for further progress. The fourteen presentations by researchers from seven countries documented the continuous gain in knowledge. "The important thing is to put the results together like a jigsaw puzzle, to understand the mechanisms triggering EpS and then translate them into gentle therapies," said Dr. Michael Wortmann.

" It is a matter close to our hearts to thank all those involved for their personal commitment. And of course SMARCB1 e.V. offers its support wherever and whenever possible," explains the association chairman. The next EpS Expert Panel is planned for 2025.

EpS-Panel 2023: ein Meilenstein für die Forschung

Sat, 25 Mar 2023 16:07:30 GMT

Das zweite internationale, digitale Panel zum epitheloiden Sarkom (EpS) war rückblickend ein weiterer erfolgreicher Schritt auf dem Weg zur Entschlüsselung dieser seltenen Krankheit, von der überproportional junge Menschen betroffen sind. Dieses Résumé zogen die Veranstalter SMARCB1 e.V. (Deutschland) und Orchestra per la vita (Italien) gemeinsam mit den beiden Moderatoren Professor Dr. Dr. Grünewald (Deutsches Krebsforschungszentrum/Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg) und Dr. Sandro Pasquali (Istituto Nazionale dei Tumori Milano).

„Ein Jahr intensiver Vorbereitung hat Früchte getragen. Die mit dem ersten Panel 2021 begonnene internationale Ausrichtung der EpS-Forschung zeitigt bemerkenswerte Ergebnisse, auf denen nun aufgebaut werden kann“, bilanziert Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V.. Die während des Treffens angebahnten neuen Kooperationen gäben berechtigten Anlass zur Hoffnung auf weitere Fortschritte. Die vierzehn Vorträge von Forschern und Forscherinnen aus sieben Ländern dokumentierten den kontinuierlichen Erkenntnisgewinn. „Wichtig ist, die Resultate wie in einem Puzzle zusammenzufügen, die EpS auslösenden Mechanismen zu verstehen und dann in schonende Therapien zu übersetzen“, so Dr. Michael Wortmann.

„ Es ist uns ein Herzensanliegen, allen Beteiligten für ihr persönliches Engagement zu danken. Und selbstverständlich bietet SMARCB1 e.V. seine Unterstützung an, wo und wann immer es möglich ist“, erklärt der Vereinsvorsitzende. Das nächste EpS-Expertpanel ist für 2025 geplant.

Countdown for 2. EpS expert meeting

Wed, 22 Feb 2023 21:15:34 GMT

The 2nd International Digital Expert Meeting on Epithelioid Sarcoma (EpS) is just three weeks away. 17 leading experts will present and discuss the current state of research on this rare cancer, which disproportionately affects young people, on March 15-16. The event is a follow-up to the May 26-27, 2021 meeting, which brought together basic researchers and clinicians in large numbers on the topic for the first time since epithelioid sarcoma was described in 1970. In the meantime, various national and international collaborations have emerged, the (interim) results of which will be incorporated into the current conference.

"We are pleased that, together with our Italian partner organization Orchestra per la Vita, we have been able to provide the initial spark, so to speak, for a broad-based, continuous approach to this disease. Only through international networking can the puzzles be solved step by step and translated into successful, gentle therapies," says the chairman of SMARCB1 e.V. Dr. Michael Wortmann in this regard. In the background, there is always the overal goal of deciphering the mechanisms underlying epithelioid sarcoma and targeting other sarcomas in which the impairment or loss of the SMARCB1 gene also plays a role. Therefore, the upcoming meeting will not only address epithelioid sarcoma specialists.

"We are delighted with the numerous registrations already received for the upcoming expert meeting and are very confident that it will take sarcoma research another step forward, not only in relation to EpS," said Dr. Michael Wortmann.

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Countdown für 2. EpS-Expertentreffen

Wed, 22 Feb 2023 21:11:36 GMT

Nur noch drei Wochen, dann startet das 2. Internationale, digitale Expertentreffen zum Epitheloiden Sarkom (EpS). 17 führende Experten präsentieren und diskutieren am 15. Und 16. März den gegenwärtigen Stand der Forschung zu dieser seltenen Krebserkrankung, von der überproportional junge Menschen betroffen sind. Die Veranstaltung ist die Fortsetzung des Meetings vom 26./27. Mai 2021, das erstmals seit der Beschreibung des Epitheloiden Sarkoms im Jahr 1970 Grundlagenforscher und Kliniker in großer Zahl zu diesem Thema zusammenbrachte. In der Zwischenzeit sind verschiedene nationale und internationale Kooperationen entstanden, deren (Zwischen-)Ergebnisse in die aktuelle Konferenz einfließen.

„Wir freuen uns, dass wir gemeinsam mit unserer italienischen Partnerorganisation Orchestra per la Vita gleichsam die Initialzündung für eine breit angelegte, kontinuierliche Befassung mit dieser Krankheit geben konnten. Nur durch internationale Vernetzung können die Rätsel Schritt für Schritt gelöst und in erfolgreiche, schonende Therapien umgesetzt werden“, sagt dazu der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. Im Hintergrund stehe stets das übergeordnete Ziel, mit der Entschlüsselung der dem Epitheloiden Sarkom zugrunde liegenden Mechanismen auch andere Sarkome ins Visier zu nehmen, bei denen ebenfalls die Beeinträchtigung oder der Verlust des Gens SMARCB1 eine Rolle spielt. Von daher spreche das anstehende Treffen nicht nur Spezialisten für das Epitheloide Sarkom an.

„Wir freuen uns über die bereits jetzt vorliegenden zahlreichen Anmeldungen für das anstehende Expertentreffen und sind sehr zuversichtlich, dass es die Sarkomforschung nicht nur bezogen auf EpS einen weiteren Schritt nach vorn bringen wird“, erklärt Dr. Michael Wortmann.

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SMARCB1 e.V. at NDK and Fortress 2023

Tue, 31 Jan 2023 18:09:08 GMT

SMARCB1 e.V. is represented at two important events in the first week of February: on February 02 at the Future Forum of the NDK (Nationale Dekade gegen Krebs - German National Decade against Cancer) at the Federal Ministry of Education and Research (BMBF) in Berlin and on February 02 and 03 at FORTRESS 2023, the international meeting of renowned sacrcom researchers, in Essen. Thus SMARCB1 e.V. underlines its national as well as international orientation.

The NDK's "Future X Change" will be opened by Federal Minister Bettina Stark-Watzinger. She will also take part in a subsequent panel discussion with Professor Dr. Michael Baumann, Chairman of the Board of the German Cancer Research Center (DKFZ), among others. The program includes specialized "future forums". SMARCB1 e.V. will be represented at the rounds on the promotion of young researchers and on data sharing. The stated goals of the NDK are "Improve the quality of life of those affected", "Fewer cases of cancer, strengthen prevention", "Access to oncological care for all people in Germany", "Active participation of citizens", "Germany as a leading location for patient-oriented cancer research". In addition, the chairman of SMARCB1 e.V.,Dr. Michael Wortmann:
"We can unconditionally emphasize all the goals of the NDK. That is why SMARCB1 e.V. has already joined 2020 as an official supporter."

FORTRESS (Forum for Translational Research in Sarcoma) is the expert meeting jointly hosted by scientists from the University Hospital Essen and Leiden University Medical Center, alternating between the two sites. FORTRESS 2023 will again take place at the Zollverein Coal Mine Industrial Complex. The forum is entirely focused on research, but its ultimate goal is to lead to applicable benefits for patients through new discoveries.

"Strengthening research to help patients" is the stated goal to which SMARCB1 e.V. is strongly committed. Both are reflected in the Future X Change event of the NDK and at FORTRESS 2023. We therefore wish many new insights and impulses, and we look forward to taking them home for further work," says the chairman.

SMARCB1 e.V. bei NDK und Fortress 2023

Tue, 31 Jan 2023 18:02:44 GMT

SMARCB1 e.V. ist in der ersten Februarwoche bei zwei wichtigen Veranstaltungen vertreten: am 02. Februar beim Zukunftsforum der NDK (Nationale Dekade gegen Krebs) im Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) in Berlin und am 02. Und 03. Februar bei FORTRESS 2023, dem internationalen Meeting renommierter Sakrkomforscher, in Essen. Damit unterstreicht SMARCB1 e.V. seine sowohl nationale als auch internationale Ausrichtung.

Die „Future X Change“ der NDK wird eröffnet von Bundesministerin Bettina Stark-Watzinger. Sie nimmt auch an einer anschließenden Diskussionsrunde u.a. mit Professor Dr. Michael Baumann, dem Vorstandsvorsitzenden des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), teil. Zum Programm gehören spezialisierte „Zukunftsforen“. SMARCB1 e.V. wird bei den Runden zur Nachwuchsförderung und zur gemeinsamen Datennutzung vertreten sein. Die erklärten Ziele der NDK sind „Lebensqualität der Betroffenen verbessern“, „Weniger Krebserkrankungen, Prävention stärken“, „Zugang zu onkologischer Versorgung für alle Menschen in Deutschland“, „Aktive Teilnahme der Bürgerinnen und Bürger“, „Deutschland als führender Standort der patientenorientierten Krebsforschung“. Dazu der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann: „Alle Ziele der NDK können wir vorbehaltlos unterstreichen. Deshalb ist SMARCB1 e.V. bereits 2020 als offizieller Unterstützer beigetreten“.

FORTRESS (Forum for Translational Research in Sarcoma) ist das von Wissenschaftlern des Universitätsklinikums Essen und des Leiden University Medical Center gemeinsam ausgerichtete Expertentreffen, das im Wechsel an den beiden Standorten veranstaltet wird. FORTRESS 2023 findet wieder auf der Zeche Zollverein statt. Das Forum ist ganz auf die Forschung ausgerichtet, hat aber am Ende das Ziel, durch neue Erkenntnisse zu anwendbarem Nutzen für die Patienten zu führen.

„Die Forschung stärken, um den Patienten zu helfen, das ist das erklärte Ziel, dem sich SMARCB1 e.V. nachhaltig verpflichtet fühlt. Beides findet sich in der Veranstaltung Future X Change der NDK und bei FORTRESS 2023 wieder. Wir wünschen daher viele neue Erkenntnisse und Impulse, und wir freuen uns darauf, sie für die weitere Arbeit mit nach Hause nehmen zu können“, sagt der Vorsitzende.

Donations arrive

Mon, 16 Jan 2023 21:11:20 GMT

SMARCB1 e.V. – Cancer Research for Young People is again counting on the financial support of numerous donors for 2023. Only in this way can the association's goal of furthering research into sarcomas, which frequently affect children, adolescents and young adults, be advanced. This research serves the development of gentle therapies. „Donors must of course be convinced that the research is worth the effort and that the support will reach the scientists and their laboratories," explains the association's chairman Dr. Michael Wortmann.

This conviction must be conveyed all the more, he said, because the adverse circumstances of the time, such as the explosion in energy costs and general inflation, could understandably affect the willingness to donate. "Fortunately, we don't feel such factors among our supporters at the moment. They remain committed to serving the good cause," says Dr. Dr. Michael Wortmann. This makes it all the more important to forward the donations to research as completely as possible, he said. "We are proud of the fact that the share of administrative costs in relation to donations was most recently 0.01 percent," the chairman added. This was the result of the cash report for 2021. One is confident to have achieved a similarly good result also for the year 2022. The cash report for the past year is in progress and will be presented at the next annual meeting of SMARCB1 e.V..

According to recognized standards, advertising and administrative costs of up to 10% are considered low, up to 20% are considered reasonable and up to 30% are considered acceptable. "We are `light years` away from that. And that's a good thing," Dr. Wortmann stated. This is only possible thanks to the commitment of the volunteer members of the association.

Spenden kommen an

Mon, 16 Jan 2023 21:06:51 GMT

SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen zählt auch für 2023 wieder auf die finanzielle Unterstützung zahlreicher Spender. Nur so kann das Vereinsziel, die Erforschung von Sarkomen, von denen häufig Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene betroffen sind, weiter vorangebracht werden. Diese Forschung dient der Entwicklung von schonenden Therapien. „Spender müssen natürlich davon überzeugt sein, dass die Forschung diesen Einsatz wert ist und dass die Unterstützung bei den Wissenschaftlern und deren Laboren ankommt“, erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann.

Diese Überzeugung müsse umso mehr vermittelt werden, als durch die widrigen Zeitumstände wie Explosion der Energiekosten und allgemeine Inflation die Spendenbereitschaft nachvollziehbar beeinträchtigt werden könnte. „Zum Glück spüren wir solche Faktoren zur Zeit nicht bei unseren Unterstützern. Sie engagieren sich weiter für den Dienst an der guten Sache“, so Dr. Michael Wortmann. Umso wichtiger sei es, die Spenden so komplett wie möglich an die Forschung weiterzuleiten. „Wir sind stolz darauf, dass der Anteil der Verwaltungskosten in Bezug zu den Spenden zuletzt 0,01 Prozent betrug“, sagt der Vereinsvorsitzende. Dies sei das Ergebnis des Kassenberichts für 2021. Man sei zuversichtlich ein ähnlich gutes Resultat auch für das Jahr 2022 erzielt zu haben. Der Kassenbericht für das vergangene Jahr sei in Arbeit und werde auf der nächsten Jahresversammlung von SMARCB1 e.V. vorgestellt.

Nach anerkannten Standards werden Werbe- und Verwaltungskosten von bis zu 10% als niedrig, von bis zu 20% als angemessen und von bis zu 30% als vertretbar angesehen. „Davon sind wir `Lichtjahre` entfernt. Und das ist gut so“, sagt Dr. Michael Wortmann. Dies sei nur möglich dank des Engagements der ehrenamtlich tätigen Vereinsmitglieder.

SMARCB1 e.V wishes Merry Christmas!

Sun, 18 Dec 2022 19:56:05 GMT

The year 2022 is on it’s home straight. In a couple of days is christmas and a week later the year ends. So it’s time for a resumé. „For SMARCB1 e.V. it again was a successful year. Many steps have been taken towards the goals set. Right now they consist in the identification of the causes of the epithelioid sarcoma and new mild therapies for the affected persons.“ said the association’s chairman Dr. Michael Wortmann summed up.

Once again the central research project promoted by SMARCB1 e.V. and operated by the German Cacncer Center/Hopp Child Cancer Center in the city of Heidelberg unter the guidance of Professor Thomas Grünewald PhD could be supported. 35.000 Euross have been accumulated. Lastly 10.000 € have been donated by the beginning of December. In total the donation as of now is 65.000 €. „We are still convinced to get hold of the decryption of other SMARCB1 deficient tumors by doing research on ephiteloid sarcomas as a basis“ stated the chairman. „This will be a leap forward for sarcoma research as a whole“, he said.

„We are glad that we managed this year again to call attention with many events to rare cancer diseases which often affect children, teenagers ans young adults. We are also glad to come across so many positive reactions – by people which support our work by donations and in the media which reported about us and the disease.“ As an an additional success he valued that after intensive preparations a second international digital expert meeting can be announced for the 15th/16th of March 2023 with 17 speakers from seven countries. This could only be done by great tenacity, continuity and international cooperation.

„It is a good feeling to be on the target straight by the end of a successful year. But reaching the target doesn’t mean to be at the target. After the finish a new marathon begins. But now let's give all participants a breather, starting with a Merry Christmas.“

SMARCB1 e.V wünscht Frohe Weihnachten!

Sun, 18 Dec 2022 19:54:16 GMT

Das Jahr 2022 befindet sich auf der Zielgeraden. In wenigen Tagen ist Weihnachten, eine Woche später endet das Jahr. Zeit, eine Bilanz zu ziehen. „Für SMARCB1 e.V. war es wieder ein erfolgreiches Jahr. Viele Schritte auf dem Weg zu den gesteckten Zielen wurden getan. Im Moment bestehen sie darin, die Ursachen des epitheloiden Sarkoms zu identifizieren und neue, schonende Therapien für die Betroffenen zu entwicklen“, resümiert der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann.

Erneut konnte das zentrale von SMARCB1 e.V. geförderte Forschungsprojekt am Deutschen Krebsforschungszentrum/Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald unterstützt werden. 35.000 Euro kamen zusammen. Zuletzt wurden Anfang Dezember 10.000 Euro gespendet. Insgesamt betrug die Förderung bisher 65.000 Euro. „Wir sind nach wie vor davon überzeugt, mit der Erforschung des epitheloiden Sarkoms eine Grundlage für die Entschlüsselung anderer SMARCB1-defizienter Tumore in die Hand zu bekommen“, sagt der Vereinsvorsitzende. Dies werde einen Sprung nach vorn für die gesamte Sarkomforschung bedeuten.

„Wir freuen uns, dass wir auch in diesem Jahr mit vielen Aktionen auf die seltene Tumorerkrankung, von der häufig Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene betroffen sind, aufmerksam machen konnten. Und wir sind froh, auf positive Resonanz gestoßen zu sein – bei Menschen, die unsere Arbeit mit Spenden unterstützt haben, und in den Medien, die über uns und die Krankheit berichtet haben“. Als weiteren Erfolg wertet es der Vorsitzende, dass nach intensiven Vorarbeiten für den 15./16. März 2023 das zweite internationale, digitale Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom mit 17 Referenten aus sieben Ländern angekündigt werden kann. Dies alles sei nur mit großer Beharrlichkeit und Kontinuität sowie länderübergreifender Zusammenarbeit möglich.

„Es ist ein gutes Gefühl, sich am Ende eines erfolgreichen Jahres auf der Zielgeraden zu befinden. Im Ziel zu sein bedeutet aber nicht, am Ziel zu sein. Nach dem Zieleinlauf beginnt ein neuer Marathon. Jetzt aber sei allen Beteiligten eine Verschnaufpause gegönnt, beginnend mit einem Frohen Weihnachtsfest“.

Second digital expert meeting

Sun, 18 Dec 2022 19:47:41 GMT

SMARCB1 e.V. in assiciation with it’s italian partner organization Orchestra per la Vita announces the second digital expert meeting on epithelioid sarcoma on the 15th and 16th of March 2023 where 17 scientists will show their latest researches to discuss them. „We are glad and a little bit proud of managing together to convince renowned professionals from Great Brittain, Finland, France, Poland, Italy, USA ans Germany“ SMARCB1 e.V.‘s chairman Dr. Michael Wortman stated. They expecting once again a boost on the research of rare diseases. In the wake of the first expert council in May 2021 a number of international cooperations have been caused, it is now hoped that this will provide impetus for new contacts and partnerships.

The event will be moderated by Professor Thomas Grünewald PhD of the German Cancer Reserach Center (Deutsches Krebsforschungszentrum) DKFZ / Hopp Child Cancer Center (Hopp-Kindertumorzentrum) KiTZ in the city of Heidelberg and Sandro Pasquali PhD of Istituto Nazionale dei Tumori in the city

of Milan.

As of now, interested parties can register again. „we had 120 participants on our first meeting and of course expect to reach this number ths time as well.“ said Dr. Michal Wortmann. The better the disease is fixed in the awarness of researches and physicians, the better chances are to offer affected young people a perspective on a cure.

https://www.epsdigitalexpertpanel.com/home

Zweites Internationales Expertentreffen

Sun, 18 Dec 2022 19:44:20 GMT

SMARCB1 e.V. kündigt gemeinsam mit der italienischen Partnerorganisation Orchestra per la Vita das zweite internationale, digitale Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom an. Am 15. und 16. März 2023 werden 17 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus sieben Ländern neueste Ergebnisse der Forschung präsentieren und zur Diskussion stellen. „Wir freuen uns und sind auch ein wenig stolz darauf, dass es gemeinsam wieder gelungen ist, renommierte Fachleute zu gewinnen, diesmal aus Großbritannien, Finnland, Frankreich, Polen, Italien, den USA und Deutschland“, erklärt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. Man erwarte einen erneuten starken Schub für die Erforschung dieser sehr seltenen Krankheit, von der häufig Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene betroffen sind. Nachdem schon das erste Expertentreffen im Mai 2021 eine Reihe internationaler Kooperationen ausgelöst hatte, erhoffe man sich jetzt Impulse für neue Kontakte und Partnerschaften.

Moderiert wird die Veranstaltung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald vom Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg und Dr. Sandro Pasquali, Istituto Nazionale dei Tumori, Mailand. SMARCB1 e.V. unterstützt die Forschung von Professor Grünewald zum epitheloiden Sarkom finanziell seit Mai 2020.

Ab sofort können sich Interessierte wieder registrieren lassen. „Wir hatten beim ersten Treffen rund 120 Teilnehmer und hoffen natürlich, diese Zahl auch diesmal erreichen zu können“, sagt Dr. Michael Wortmann. Je besser die Krankheit im Bewußtsein von Forschenden sowie Ärztinnen und Ärzten verankert sei, desto besser seien die Chancen, betroffenen jungen Menschen in absehbarer Zeit eine Aussicht auf Heilung bieten zu können.

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BD (Becton,Dickinson) supports SMARCB1 e.V.

Mon, 28 Nov 2022 21:09:14 GMT

BD (Becton, Dickinson) is an internationally active health technology company based in Franklin Lakes (New Jersey, USA) which aims on the research of diseases as well as on improvements in diagnostics and the treatments of patients. According to it's own account it is present in nearly every country around the world and employs 65.000 people.

BD supports the assignment of SMARCB1 association with a donation of 3000 Euros. „We are glad that a globally leading company in the medical sector also has an eye on rare diseases and patient organizations acting there“ thanked the association's chairman Dr. Michael Wortmann.

The gratuity would directly benefit to the research of the epitheloid sarcoma, which is the main target of SMARCB1 e.V.'s work. The struggle against this malignancy, which disproportionally often threatens children, teenagers and young adults, could be fought most promising in a concerted action. „So if highly specialized scientists, pharmaceutical companies, patient organizations and private supporters get involved, each according to their capabilities and in their respective place, the chances of success are particularly high“ the chairman states. This path has to be continuously pursued.

BD (Becton,Dickinson) unterstützt SMARCB1 e.V.

Mon, 28 Nov 2022 21:07:01 GMT

BD (Becton, Dickinson) ist ein in Franklin Lakes, New Jersey, USA, ansässiges international tätiges Medizintechnologie-Unternehmen, das sich zum Ziel gesetzt hat, die Erforschung von Krankheiten, die Diagnostik sowie die Behandlung und Pflege von Patienten zu berbessern. Es ist nach eigenen Angaben in fast allen Ländern der Erde vertreten und beschäftigt 65.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter.

BD unterstützt die Arbeit von SMARCB1 e.V. mit einer Spende von 3000.- Euro. „Wir freuen uns darüber, dass eines der weltweit führenden Unternehmen auf dem Medizinsektor auch die seltenen Erkrankungen und die sich dort engagierenden Patientenorganisationen im Blick hat“, bedankt sich der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann.

Die Unterstützung komme direkt der Erforschung des epitheloiden Sarkoms zugute, die im Fokus der Arbeit von SMARCB1 e.V. stehe. Der Kampf gegen die bösartigen Tumore, von denen überproportional Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene betroffen sind, könne am aussichtsreichsten in konzertierter Aktion geführt werden. „Wenn sich also hochspezialisierte Wissenschaftler, Pharmaunternehmen, Patientenorganisationen und andere private Unterstützer einbringen, jeder nach seinen Möglichkeiten und an seinem Platz, sind die Erfolgschancen besonders groß“, so der Vereinsvorsitzende. Dieser Weg müsse kontinuierlich weiter beschritten werden.

Refrather Kirchenwanderung

Wed, 02 Nov 2022 20:52:58 GMT

Die drei katholischen Refrather Kirchen (Alte Kirche, St. Johann Baptist, St. Maria Königin) und die evangelische Zeltkirche bilden in fast gerader Linie eine Nord-Süd-Achse durch Refrath. An ihr entlang führt Hans Peter Müller die 1. Refrather Kirchenwanderung. Jedes Gotteshaus hat seine eigene zeitgenössische Architektur und ist eng verbunden mit der Entwicklung Refraths von den Anfängen hin zum heute größten Bergisch Gladbacher Stadtteil.

Die Wanderung beginnt am Freitag, 25.11.2022, um 14.00 Uhr an der Kirche St. Maria Königin, Kiebitzstraße, und endet gegen 17.00 Uhr an der Alten Kirche.

Bis auf die geschlossene Kirche St. Maria Königin werden alle Gotteshäuser auch von innen besichtigt und kurz vorgestellt. Dazu gehört jeweils eine kurze Akustikprobe.

Der Verein freut sich über eine Spende für die Krebsforschung.

Anmeldung bei:

- Michael Wortmann Tel:02204 62003 michael.wortmann@smarcb1.de

- Hans Peter Müller Tel: 02204 66355 hpmueller06@web.de

Am 6. Januar ist eine zweite Kirchenwanderung zu den restlichen Gotteshäusern vorgesehen. Nähere Angaben werden noch veröffentlicht.

GlaxoSmithKline (GSK) spendet an SMARCB1 e.V.

Wed, 02 Nov 2022 20:34:46 GMT

Das international tätige forschende Pharmaunternehmen GSK (GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG) unterstützt die Arbeit von SMARCB1 e.V. mit einer Spende in Höhe von 2.000.- Euro. Der Verein wird den Betrag für seine satzungsgemäßen Aufgaben in den Bereichen Wissenschaft und Forschung verwenden. „Wir freuen uns über die finanzielle Zuwendung, mit der wir unsere Projekte zum Wohle der von Sarkomen mit einem Verlust oder der Beeinträchtigung des Gens SMARCB1 betroffenen Menschen vorantreiben können“, bedankt sich der Vorsitzende Dr. Michael Wortmann.
GSK ist selbst in der Sarkomforschung tätig. „In diesem Zusammenhang begrüßen wir die Erklärung des Unternehmens, dass die Zuwendung mit keinerlei Auflagen über die satzungsgemäße Verwendung hinaus verbunden ist“, sagt der Vereinsvorsitzende. SMARCB1 e.V. erhalte Spenden aus vielen gesellschaftlichen Bereichen. Über ihren Einsatz könnten einzig und allein die in der Satzung genannten Organe entscheiden. Selbstverständlich würde in den vorgeschriebenen periodischen Versammlungen, im schriftlichen Jahresbericht und im Kassenbericht für die nötige Transparenz von Einnahmen und Ausgaben gesorgt.
„Je breiter das ideelle und finanzielle Fundament gelegt ist, desto erfolgreicher können wir auf unser großes Ziel hinarbeiten: es gilt, die Ursachen für die seltenen Sarkome aufzudecken, schonende Therapien zu entwickeln und den, oft jungen, Betroffenen eine Perspektive zu geben“.

Grundlagenforschung im Abseits

Thu, 06 Oct 2022 19:47:00 GMT

Bereits im Juni hatte SMARCB1 e.V. mehr Anstrengungen bei der Erforschung und Bekämpfung seltener Erkrankungen angemahnt. Dieser Appell richtete sich an alle Akteure im Gesundheitswesen. Der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann sieht sich durch eine Studie des Kieler Instituts für Weltwirtschaft bestätigt, die jetzt in der Frankfurter Allgemeine Zeitung (05.10.2022) unter der Überschrift „Deutschland gibt zu wenig für Bildung, Forschung und Infrastruktur aus“, vorgestellt wurde.
Der IfW-Experte Claus-Friedrich Laase wird dort mit der Aussage zitiert, dass „gerade die für einen hohen Lebensstandard nötigen Investitionen in Bildung und Forschung nur eine sehr untergeordnete Rolle in Deutschlands Haushaltspolitik spielen“. Bundesausgaben mit Produktionseffekten für die Zukunft, das seien im Wesentlichen Mittel für Grundlagenforschung und Bildung, machten nur einen Anteil von 6,4 Prozent an den Umverteilungsausgaben im vergangenen Jahr (Planhaushalt) aus.
Nun könne man zwar die Frage stellen, ob die Erforschung seltener Erkrankungen dazu beiträgt, Wohlstand zu erhalten oder zu vermehren, so der Vereinsvorsitzende. „Neuere Forschungsresultate belegen beeindruckend, dass zwischen seltenen Erkrankungen und sogenannten Volkskrankheiten oft erstaunliche Zusammenhänge und Wechselwirkungen bestehen“. Von daher hätten Erforschung und Therapie seltener Erkrankungen zweifelsohne einen ökonomischen Mehrwert für die Gesellschaft, vom individuellen Mehrwert für die Betroffenen ganz abgesehen. Die Aufforderung zu verstärktem Einsatz richte sich somit über den Gesundheitssektor hinaus auch an Parlament und Regierung als Verantwortliche für den Haushalt.
„Wir können daher unseren Appell nur wiederholen, den seltenen Erkrankungen mehr Beachtung zu schenken, und hoffen, mit unserer Mahnung Gehör zu finden“, resümiert Dr. Michael Wortmann.

SMARCB1 e.V. wandert wieder für die Forschung

Sat, 27 Aug 2022 16:06:58 GMT

SMARCB1 e.V. wandert wieder für die Forschung

Am Samstag, 17. September 2022, steht die „Bensberger Schlosswanderung“, geführt von Heimatforscher Hans Peter Müller, auf dem Programm von SMARCB1 e.V.. Start ist um 14.45 Uhr am Alten Schloss (Bensberger Rathaus). Von dort geht es vorbei am Neuen Schloss über eine waldreiche Strecke mit historischen Denkmälern (Kaiserlicher Kirchhof von 1854, Französischer Kirchhof 1862) und berührt den georgraphischen Mittelpunkt von Bergisch Gladbach. Nach einer Rast am Haus Hardt führt der Weg über den Kadettenweiher und die Erdenburg der germanischen Sugambrer zurück zum Alten Schloss. Dauer ca. 3,5 Stunden.

Treff: 14.45 Uhr Altes Schloss (Rathaus) Bensberg, Wilhelm-Wagener-Platz, 51429 Bergisch Gladbach.

Gut erreichbar mit Straßenbahn (Endstation Linie 1), Bus (Busbahnhof Bensberg) und PKW.

Maximal 20 Teilnehmende.

Anmeldung: Tel. 02204/62003 bei Michael Wortmann oder E-Mail michael.wortmann@smarcb1.de

Hinweis: die Teilnahme erfolgt auf eigene Gefahr.

SMARCB1 e.V. freut sich auf Spenden zugunsten der Krebsforschung.

Nationale Dekade gegen Krebs porträtiert SMARCB1 e.V.

Sat, 27 Aug 2022 16:03:14 GMT

SMARCB1 e.V. ist seit 2020 offizieller Unterstützer der Nationalen Dekade gegen Krebs. In dieser vom Bundesforschungsministerium initiierten Aktion sind zahlreiche Akteure aus dem Gesundheitsbereich vereint, Ärzte- und Patientenvereinigungen ebenso wie kleine und große Pharmaunternehmen. Sie alle haben sich dem Kampf gegen den Krebs verschrieben, indem sie Erkrankten helfen, sich in der Forschung engagieren, die Öffentlichkeit für das Thema sensibilisieren. Die Mission ist, möglichst viele Krebsneuerkrankungen zu verhindern und Betroffenen ein besseres Leben zu ermöglichen.

Auf der Webseite der NDK werden einzelne Unterstützer vorgestellt. Dazu gehört jetzt auch SMARCB1 e.V..

https://www.dekade-gegen-krebs.de/de/wir-ueber-uns/die-unterstuetzer/_documents/smarcb1.html?nn=473182

„Wir freuen uns über das Porträt, die instruktive und allgemeinverständliche Darstellung unserer Beweggründe, Ziele und Projekte“, sagt der Vorsitzende Dr. Michael Wortmann. Der Beitrag habe eine Binnen- und eine Außenwirkung. Der Effekt nach innen bestehe darin, dass die anderen Unterstützer der NDK über die Arbeit von SMARCB1 e.V. informiert würden und so ein Horizont für mögliche Kooperationen geschaffen werde. Dazu komme die Ausstrahlung nach außen: SMARCB1 e.V. erhalte einen höheren Bekanntheitsgrad in Wissenschaft und Forschung sowie bei Betroffenen. „Wir glauben, dass auf diesem Weg unsere Arbeit weitere Impulse erhält und SMARCB1 e.V. sich noch stärker für die Forschung und die Patienten einsetzen kann“, erklärt der Vorsitzende.

SMARCB1 e.V. spendet erneut 10.000 Euro

Sat, 30 Jul 2022 09:27:26 GMT

SMARCB1 e.V. unterstützt die Forschung zum Epitheloiden Sarkom (EpS) am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg mit weiteren 10.000 Euro. Das Projekt in der Abteilung „Translationale Pädiatrische Sarkomforschung“ unter Leitung von Professor Dr.Dr. Thomas Grünewald wurde 2020 gestartet und auf fünf Jahre angelegt. Ingesamt hat SMARCB1 e.V. die Forschung mit nunmehr 55.000 Euro gefördert.

Epitheloide Sarkome sind selten auftretende Krebserkrankungen, von denen überproportional Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene betroffen sind. Die Krankheit wurde erstmals 1970 beschrieben. Bisher ist es weder gelungen, die Ursachen eindeutig zu identifizieren, noch, schonende Therapien zu entwickeln. Erwiesen ist allerdings, dass in über 90 Prozent der Fälle der Verlust des Gens SMARCB1 zu beobachten ist, das die Entstehung von Tumoren unterdrückt. „Obwohl in letzter Zeit die Konturen der Erkrankung an Klarheit gewonnen haben, bleibt noch viel zu tun, bis sich die Forschung ein eindeutiges Bild dieses Sarkoms machen kann, das wiederum Voraussetzung für zizielgerichtete Therapieansätze ist“, sagt dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Dies habe auch die jüngste, von SMARCB1 e.V. mitfinanzierte Studie gezeigt.

Functional genomic analysis of epithelioid sarcoma reveals distinct proximal and distal subtype biology (wiley.com)

“Wir danken daher herzlich allen Unterstützern, die dazu beitragen, der Lösung dieser Fragen näherzukommen, indem sie die Wissenschaft zum Wohle der Patienten fördern“. Das Ziel, insgesamt 150.000 Euro für das Forschungsprojekt einzuwerben, werde angesichts von Inflation, Krieg und Krise der Enegieversorgung nicht ganz leicht zu erreichen sein. „Bisher hat sich aber auch und gerade in schweren Zeiten solidarisches Engagement als ein Stützpfeiler unserer demokratischen Gesellschaftsordnung erwiesen. Darauf setzen wir weiter“, zeigt sich der Vereinsvorsitzende zuversichtlich.

https://www.kitz-heidelberg.de/newsroom/alle-meldungen/detail/10000-euro-fuer-die-forschung-am-kitz

SMARCB1 e.V.: Juli ist Sarkommonat

Sun, 03 Jul 2022 12:01:25 GMT

In den USA und Großbritannien ist der Monat Juli als „sarcoma awareness month“ seit langem etabliert. In Deutschland und den meisten anderen europäischen Ländern fristet der Sarkommonat nur ein Mauerblümchendasein. Grund dafür ist nicht, dass hierzulande etwa die Zahl der Erkrankungen geringer wäre als in den genannten englischsprachigen Ländern. Es dürfte einfach daran liegen, dass sich in Deutschland erst spät Organisationsformen ausgebildet haben, die für ein gesteigertes Interesse der Öffentlichkeit an Sarkomen sorgen. In Großbritannien dagegen besteht schon seit Jahren mit Sarcoma UK, hervorgegangen aus der British Sarcoma Group (BSG), eine bestens aufgestellte Vereinigung zur Unterstützung von Forschung und Patienten.
„Umso mehr ist es zu begrüßen, dass 2019 mit der Deutschen Sarkom-Stiftung eine deutschlandweite Organisation geschaffen wurde, die sich intensiv des häufig vernachlässigten Themas annehmen kann“, sagt Dr. Michael Wortmann, Vorsitzender von SMARCB1 e.V.. In der realtiv kurzen Zeit ihres Bestehens habe die Stiftung bereits viele Zeichen gesetzt. „Dazu gehört auch, dass die Sarkom-Stiftung den `Sarkom-Awareness-Monat´ intensiv propagiert. Damit wird ein weiterer Beitrag geleistet, den sogenannten `vergessenen Krebs´ ins Bewusstsein möglichst vieler Menschen zu rufen“. Zwar dürfe man sich keinen Illusionen hingeben. Es brauche noch große Anstrengungen, damit den Sarkomen gebührende Aufmerksamkeit geschenkt wird. Jede Aktivität in dieser Hinsicht sei aber ein willkommener und notwendiger Baustein.
Die Deutsche Sarkom-Stiftung bietet auf ihrer Internetseite www.sarkome.de ein logo zum Sarkommonat an. Mit der Übernahme des logos auf die Website von SMARCB1 e.V. leistet der Verein einen, wenn auch kleinen, Beitrag zur Propagierung und vielleicht auch Popularisierung des „sarcoma awareness month“ in Deutschland.

SMARCB1 e.V.: mehr tun für seltene Erkrankungen

Tue, 28 Jun 2022 17:14:22 GMT

SMARCB1 e.V. mahnt die Akteure im Gesundheitssektor, die Anstrengungen bei der Erforschung und Bekämpfung seltener Erkrankungen zu verstärken. Auch wenn es nachvollziehbar sei, dass die nach wie vor grassierende Corona-Epidemie und der Einsatz zur Beherrschung von Volkskrankheiten viele Ressourcen beanspruchen, dürften die sogenannten Orphan Diseases nicht aus dem Blick verloren gehen. „Es beginnt schon mit der Zahl seltener Erkrankungen. Während etwa das Branchenblatt Pharmazeutische Zeitung von 8000 Orphan Diseases spricht, ist auf der Internetseite des Bundesforschungsministeriums nur von über 6000 seltenen Erkrankungen die Rede“, stellt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann fest. Dabei gebe es eine klare Definition. Wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind, gilt eine Erkrankung als selten.
Die Zahl der von seltenen Erkrankungen Betroffenen summiert sich in Deutschland nach Schätzungen auf vier Millionen, EU-weit auf 30 Millionen Menschen. Wenn es aber schon bei der Zahl der Erkrankungen eine Schwankungsbreite von 25 Prozent gebe, seien die absoluten Werte mit entsprechender Vorsicht zu genießen, stellt der Vereinsvorsitzende fest. Bei der statistischen Erfassung bestehe somit noch erheblicher Nachholbedarf.
Besonders nachdenklich stimme, dass laut Verband forschender Arzneimittelhersteller (vfa) die derzeit zugelassenen Medikamente lediglich 150 Erkrankungen adressieren. „Selbst wenn man die vom Bundesforschungsministerium genannte Zahl 6000 zugrunde legt, wären das gerade einmal 2,5 Prozent“, sagt Dr. Michael Wortmann. Immerhin stimme optimistisch, dass sich bei den Orphan-Drug-Zulassungen seit der Jahrtausendwende eine deutliche Aufwärtsbewegung feststellen lasse. Positiv zu bewerten sei auch, dass laut vfa 43 Prozent der neuen Arzneien sowohl für Erwachsene als auch für Kinder zugelassen seien sowie neun Prozent nur für Kinder, insgesamt also 52 Prozent.
„Alle Akteure im Gesundheitssektor wissen, wie aufwändig und anspruchsvoll die Entwicklung zukunftweisender Therapien für Erkrankungen sind, von denen nur wenige Menschen betroffen sind. Dazu zählen auch die Sarkome, für deren Erforschung sich SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen nachhaltig einsetzt. Hier nicht nachzulassen ist eine große Herausforderung, die immer wieder neu angenommen werden muss“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Ansonsten besteht die Gefahr, dass die Orphan Diseases gegenüber anderen, häufiger auftretenden Erkrankungen heillos ins Hintertreffen geraten“.

SPAEN-Jahreskonferenz 2022 in Frankfurt

Wed, 22 Jun 2022 19:45:56 GMT

Die 12. Jahreskonferenz von SPAEN (Sarcoma Patients EuroNet) beginnt am Freitag, 24. Juni, in Frankfurt am Main. Sie ist als hybride Veranstaltung geplant und dauert bis zum 26. Juni. SPAEN ist bekanntlich ein Zusammenschluss von Organisationen, die sich dem Patientenwohl verschrieben haben. Die Vereinigung hat gegenwärtig 56 Mitgliedsverbände. SMARCB1 e.V. gehört SPAEN seit dem vergangenen Jahr an.
„SPAEN ist schon seit einiger Zeit keine rein europäische Vereinigung mehr. Die Mitglieder kommen auch aus Australien, Indien, Kenia, Südafrika und den USA. Dies zeigt, wie erfolgreich und auch notwendig das Konzept ist“, sagt Dr. Michael Wortmann, Vorsitzender von SMARCB1 e.V.. Sarkome seien ein weltweit auftretendes Phänomen. Je breiter die Basis der Patientenorganisationen, desto größer könne der Fortschritt durch gegenseitigen Austausch sein.
Besondere Aufmerksamkeit bei der Jahreskonferenz dürften die Veranstaltungen „Patient Involvement in (Rare) Cancer Research/Sarcoma Research“ am Eröffnungstag und „Quality of Life, PROs and long-term survivorship“ am 25. Juni finden. PRO ist die Abkürzung für Patient Reported Outcomes, also das subjektive Erleben von Krankheit und Therapie aus Patientensicht.
„Wir glauben, dass die Jahreskonferenz wieder dem Patientenwohl dienen wird und wünschen den SPAEN-Mitgliedsorganisationen, dass sie die gewonnenen Erkenntnisse zum Nutzen der Sarkompatienten umsetzen können“, erklärt der Vereinsvorsitzende.

Erstes EpS-Expert-Panel 2021: SMARCB1 e.V. dankt

Fri, 27 May 2022 13:31:18 GMT

Am 27. Mai 2021, vor genau einem Jahr, endete das erste internationale, digitale Experten-Treffen zum epitheloiden Sarkom (EpS). „17 Wissenschaftler machten es durch ihre Teilnahme möglich, dass diese Veranstaltung zu einem großen Erfolg wurde und der selten auftretenden Krankheit seitdem mehr Beachtung bei der Erforschung seltener Krebserkrankungen geschenkt wird“, resümiert Dr. Michael Wortmann, Vorsitzender von SMARCB1 e.V., einer der beiden ausrichtenden Organisationen. Deshalb sei der Jahrestag eine gute Gelegenheit, den 15 Referenten und zwei Moderatoren nochmals herzlich für ihre Beiträge und ihren Einsatz zu danken.
Die Referenten waren Angelo Paolo Die Tos (Italien), Paul Huang (England) Vincenzo Cerullo (Finnland), Annalisa Trama (Italien), Sameer Rastogi (Indien), Javier Martin-Broto (Spanien, Alessandro Sgambato (Italien), Cigall Kadoch (USA), Anna Czarnecka (Polen), Silvia Stacchiotti (Italien), Antonio Perez-Martin (Spanien), Alessandro Gronchi (Italien), Nicola Baldini (Italien) und Andrew Pecora (USA). Die Moderation hatten abwechselnd Paolo Casali (Italien) und Thomas Grünewald (Deutschland) übernommen.
„Mit unserem Dank verbinden wir die Hoffnung auf Kontinuität und – auch interdisziplinären – Austausch in der Forschung, um den von der Krankheit betroffenen, oft jungen Menschen eines Tages möglichst wirksame Hilfestellung geben zu können“, sagt Dr. Michael Wortmann. Mit dem eingeschlagenen Weg stünden die Aussichten für die Entwicklung erfolgreicher Konzepte besser als jemals zuvor in den über 50 Jahren seit der ersten Beschreibung von EpS.

Vor einem Jahr: Erstes EpS-Expert-Panel

Thu, 26 May 2022 07:20:54 GMT

Am 26. und 27. Mai 2021 fanden sich nach fast einjähriger Vorbereitung Experten aus aller Welt zum ersten internationalen, digitalen Treffen zum epitheloiden Sarkom (EpS) zusammen. „Das Expertentreffen war eine Initialzündung, um den Fokus auf diese seltene, nach wie vor rätselhafte Erkrankung zu richten, von der überproportional junge Menschen betroffen sind. Die Veranstaltung war Auslöser für weltweite Vernetzung und eine Reihe von Kooperationen, die sicher Früchte tragen werden und zum Teil schon erste Erfolge gezeitigt haben“, sagt Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., einem der beiden Ausrichter.
Das erfolgreiche Treffen, an dem auch rund 120 Gasthörer teilnahmen, sei nur möglich gewesen, weil sich nicht nur die Wissenschaftler, sondern auch zwei Patientenorganisationen vernetzt hätten. „Wir danken daher am Jahrestag nochmals unserer italienischen Partnerorganisation „Orchestra per la Vita“ - und dort besonders Andrea Bolzicco – für die Beteiligung an Vorbereitung und Durchführung des Symposiums“, hebt der Vereinsvorsitzende hervor. Das Expertentreffen sei beispielhaft für die internationale Zusammenarbeit von Patienten, Forschern und Klinikern in einer globalisierten Wissenschaftswelt. Zur Zeit wird an einem Strategiepapier gearbeitet, das Wege der künftigen Forschung und die Mitwirkung von Patientenorganisationen festhält.
„All dies dient dem Fortschritt mit dem Ziel, wirksame Mechanismen gegen die Krankheit zu finden, sie beherrschen und letztendlich heilen zu können. Bis dahin ist es aber sicher noch ein weiter Weg“, resümiert Dr. Michael Wortmann. Jetzt sei es wichtig, nicht im Status Quo zu verharren, sondern die eingeschlagene Richtung konsequent beizubehalten. Deshalb, so der Vorsitzende, solle dem ersten Schritt ein zweiter folgen und in absehbarer Zeit eine Fortsetzung des EpS-Expert-Panels veranstaltet werden.

SMARCB1 e.V. – Wandern für die Forschung

Sat, 21 May 2022 15:43:28 GMT

Ein facettenreiches Angebot für Freunde und Förderer von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen: „Refrather Straßennamen erzählen“. Unter diesem Motto lud der Verein zu einer unterhaltsamen Wanderung durch den Bergisch Gladbacher Stadtteil Refrath ein. Historische Information und sportliche Bewegung – das war die inzwischen schon bewährte Kombination, für die sich die rund 20 Teilnehmer erwärmten.
Hans Peter Müller, versierter Heimatforscher und Kenner vieler immer wieder verblüffender Details, berichtete, was es mit verschiedenen Straßennamen auf sich hat, die auf den ersten Blick oft unverständlich sind. „Wingertsheide“ etwa leitet sich von der Bezeichnung „An der Weingardsheide“ im Urkataster ab und hält so die Erinnerung an den bis ins 18. Jahrhundert hier betriebenen Weinanbau wach. „Auf dem Schmillenberg“ geht auf die Schmille zurück, eine Grasart, die auf dem Sandhügel wuchs, auf dem 1949 Siedler zu roden begannen: Vertriebene aus dem Osten, Ausgebombte aus Köln und Familien aus beengten Wohnverhältnissen der Umgebung.
„Straßennamen sind häufig ein Schlüssel zum Eintritt in die Vergangenheit, aus der heraus die Gegenwart besser verständlich wird“, sagt dazu Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V.. Entschlüsseln sei eine grundlegende Technik jeder Forschung. Genau darum gehe es auch bei der Zielsetzung des Vereins, der einen Beitrag leisten will, die Ursachen seltener Krebserkrankungen bei jungen Menschen aufzudecken und so das zunächst Unverständliche fassbar zu machen.

Das sahen auch die Teilnehmer so. Sie dankten dem Referenten mit freundlichem Applaus und spendeten über 600 Euro für die Krebsforschung.

Wanderung am 14. Mai 2022

Sun, 24 Apr 2022 19:29:57 GMT

SMARCB1 e.V.-Krebsforschung für junge Menschen setzt am 14.Mai, dem Tag vor der NRW-Landtagswahl, die Reihe seiner Wanderungen fort.

Diesmal geht es um merkwürdige Straßennamen wie z.B. Kippekausen, Wingertsheide, die sich nur aus der Historie dieses Stadtteils von Bergisch Gladbach erklären lassen. Über die nötige Expertise verfügt Hans Peter Müller, aktiver Heimatforscher, der viele Jahre lang auch Vorsitzender des Heimat- und Bürgervereins war. Bei seinen Erläuterungen wird er wie immer den Bogen von der Vergangenheit zur Gegenwart spannen.

Start ist um 14:30 Uhr an der KVB- Haltestelle_Linie 1 Lustheide.
Von dort geht es durch die verschiedenen Straßen zur Haltestelle Frankenforst.
Die Wanderung dauert ca. 3 Stunden.

Der Verein freut sich über eine Spende zugunsten der Krebsforschung.

Anmeldung bei
Michael Wortman
Tel.: 02204-62003
e-mail: michael.wortmann@smarcb1.de

Endspurt für Spendenaktion auf betterplace

Tue, 15 Feb 2022 21:53:09 GMT

Der Hauptzielpfad für Spenden an SMARCB1 e.V. ist das Spendenkonto des Vereins (siehe unter dem Button „Spenden“ auf dieser Webseite). Vor einiger Zeit wurde ein zusätzlicher Spendenweg eröffnet: www.betterplace.org Das Portal wurde 2007 ins Leben gerufen und gilt als größte deutsche Spendenplattform. Für mehr als 40.000 Projekte – so steht es auf der Homepage – wird gesammelt. Zielgruppe sind internetaffine Menschen. Sie will SMARCB1 e.V. mit der Spendenaktion „Krebsforschung für junge Menschen mit einer seltenen Tumorerkrankung“ ansprechen. Dabei handelt es sich um das vom Verein unterstützte Projekt zum epitheloiden Sarkom am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg.
Bei den auf betterplace angelegten Spendenaktionen wird immer ein Gesamtspendenziel angegeben. Ist es erreicht, ist die Aktion beendet. Eine neue kann gestartet werden. SMARCB1 e.V. hat sein Spendenziel auf 5.500 Euro fixiert. 67 Prozent davon sind bereits erreicht. Die bis zum 15. Dezember 2021 eingegangenen Spenden wurden abgerufen und für das Forschungsprojekt in Heidelberg eingesetzt. 1.772 Euro sind allerdings noch offen. Deshalb ruft der Verein zum Endspurt auf und bittet um weitere Spenden.
„In der Fülle der Spendenprojekte ist unsere Aktion nicht ganz leicht zu finden. Wer aber als Stichwort „SMARCB1 e.V.“ eingibt, wird schnell fündig. Das ist der Vorteil unseres ungewöhnlichen Namens“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Er sei zuversichtlich, dass der noch offene Betrag dank der in Deutschland verbreiteten großen Hilfsbereitschaft in absehbarer Zeit erreicht werde. „Die weiteren eingehenden Spenden auf betterplace werden natürlich ebenfalls ausschließlich für das Forschungsprojekt zum epitheloiden Sarkom verwendet“, ergänzt der Vorsitzende. „Mein Dank gilt schon jetzt allen Spendern – denen, die sich bisher an der Aktion beteiligt haben und denen, die in Zukunft einen Beitrag leisten wollen“.

SMARCB1 e.V. - 15.000 euros for sarcoma research

Sat, 05 Feb 2022 10:51:09 GMT

SMARCB1 e.V. - 15.000 euros for sarcoma research

With the transfer of 15,000 euros to the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children's Tumor Center (KiTZ) Heidelberg, SMARCB1 e.V. - Cancer Research for Young People sets an example at the beginning of 2022. The association will use the amount to support the research project on epithelioid sarcoma (EpS) launched in 2020. The funding thus increases to 45,000 euros. A total of 150,000 euros is expected to flow into the four phases of the project by 2025. The project is based in the Translational Pediatric Sarcoma Research Unit at DKFZ/KiTZ.

"We are in continuous exchange of information with the head, Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald, and are pleased that the project is firmly established in his department and is well on its way," states Dr. Michael Wortmann, chairman of SMARCB1 e.V.. The association chairman continues: "We are convinced that the first two project phases `genetic, epigenomic and transcriptional characterization of epithelioid sarcomas` as well as `functional characterization of the identified molecular alterations and correlation with clinical data` are also making good progress this year."

In this context, SMARCB1 e.V. would like to thank Professor Grünewald and his team for their dedicated work, which ultimately serves the goal of finally opening up better treatment options for the affected, often young people. This commitment is to be valued particularly highly against the background of the continuing insufficient public and private financial commitment, notes the association chairman. "Our further work consists of creating publicity and thus understanding for the importance of sarcoma research and setting our sights on the ongoing funding of the project," says Michael Wortmann.

Note: Details of the "Epithelioid Sarcomas" research project can be found on this website under the "Projects" button, and the opportunity to donate can be found under the "Donate" button.

Picture: Chairman Dr. Michael Wortmann (left) and his deputy Johannes Lapp present the donation.

Press release of the "Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ)".

SMARCB1 e.V. – 15.000 Euro für Sarkomforschung

Sat, 29 Jan 2022 19:47:12 GMT

Mit der Überweisung von 15.000 Euro an das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg setzt SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen zum Jahresbeginn 2022 ein Zeichen. Mit dem Betrag unterstützt der Verein das 2020 gestartete Forschungsprojekt zum Epitheloiden Sarkom (EpS). Die Förderung steigt damit auf 45.000 Euro. Bis 2025 sollen insgesamt 150.000 Euro in die vier Phasen des Vorhabens fließen. Das Projekt ist in der Abteilung translationale pädiatrische Sarkomforschung am DKFZ/KiTZ angesiedelt.

„Wir stehen in kontinuierlichem Informationsaustausch mit dem Leiter Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald und freuen uns, dass das Projekt in seiner Abteilung fest etabliert und auf gutem Weg ist“, konstatiert Dr. Michael Wortmann, Vorsitzender von SMARCB1 e.V.. Der Vereinsvorsitzende weiter: „Wir sind überzeugt, dass die beiden ersten Projektphasen `genetische, epigenomische und transskriptionelle Charakterisierung von epitheloiden Sarkomen` sowie `funktionelle Charakterisierung der identifizierten molekularen Veränderungen und Korrelation mit klinischen Daten` auch in diesem Jahr gute Fortschritte machen“.

SMARCB1 e.V. dankt in diesem Zusammenhang Professor Grünewald und seinem Team für die engagierte Arbeit, die letztlich dem Ziel dient, den betroffenen, oft jungen Menschen endlich bessere Behandlungsmöglichkeiten zu eröffnen. Dieser Einsatz sei vor dem Hintergrund des weiter unzureichenden öffentlichen wie privaten finanziellen Engagements besonders hoch zu bewerten, stellt der Vereinsvorsitzende fest. „Unsere weitere Arbeit besteht darin, Öffentlichkeit und damit Verständnis für die Bedeutung der Sarkomforschung herzustellen und die fortlaufende Finanzierung des Projektes ins Visier zu nehmen“, so Michael Wortmann.

Hinweis: Einzelheiten zum Forschungsprojekt „Epitheloide Sarkome“ finden sich auf dieser Webseite unter dem Button „Projekte“, die Möglichkeit zu spenden unter dem Button „Spenden“.

Bild: Der Vorsitzende Dr. Michael Wortmann (links) und sein Stellvertreter Johannes Lapp präsentieren die Spende.

Pressemitteilung des "Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ)".

SMARCB1 e.V. wünscht Frohe Weihnachten 2021

Mon, 20 Dec 2021 21:40:48 GMT

Der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann, wünscht allen Mitgliedern, Freunden und Förderern ein frohes Weihnachtfest 2021.

„In diesen Tagen lernen wir, welche Grenzen menschlichem Planen und Wollen gesetzt sein können. Ein winziges Virus, von dem wir dachten, dass es um diese Zeit schon fast wieder aus der Welt sein würde, bestimmt unser Leben. Und wir müssen uns wahrscheinlich daran gewöhnen, dass es noch lange unser ungeliebter Begleiter sein wird. Zur Corona-Pandemie kamen in diesem Jahr Flutkatastrophen, der Umsturz in Afghanistan, verstärkte Spannungen im Osten Europas und im pazifischen Raum. Weihnachtszeit – Friedenszeit: diese Gleichung ist infrage gestellt. Wir blicken voll Sorge auf das kommende Jahr.

Und doch gibt es viele ermutigende Zeichen, die uns hoffen lassen. Wissenschaftliches Engagement mündet in die Entwicklung von Impfstoffen. Hilfsbereitschaft und entschlossenes Anpacken machen verzweifelten Menschen in den Überschwemmungsgebieten Mut. Verantwortungsvolle Politiker und Diplomaten versuchen unterstützt von Menschrechts- und Friedensorganisationen Kriege zu verhindern, Gewalt und Unterdrückung einzudämmen.

Die Beispiele machen deutlich, dass der Einsatz für eine gute Welt nicht punktuell, sondern eine Daueraufgabe ist, mal an Brennpunkten, die uns in ihren Bann ziehen, mal über lange Zeit unauffällig, abseits des ganz großen Interesses. Zur Arbeit fast im Verborgenen gehört der Einsatz von Wissenschaftlern, die ihr Leben der Erforschung seltener Krankheiten widmen. Dieser unermüdliche Einsatz erblickt meist erst dann das Licht der Öffentlichkeit, wenn ein entscheidender Durchbruch gelungen ist. Bis dahin unspektakulär hat diese Forschung mit mangelnder Beachtung zu kämpfen, die in erster Linie durch unzureichende finanzielle Förderung gekennzeichnet ist. Deshalb benötigen diese Wissenschaftler dringend Einzelpersonen und Organisationen, die sie unterstützen.

Wir danken daher allen, die dazu beigetragen haben, wissenschaftliche Projekte zur Erforschung von Sarkomen – Krebserkrankungen, von denen häufig junge Menschen betroffen sind – zu fördern. Mit diesem Engagement ist es möglich, dass schonende Therapien entwickelt werden und – im besten Fall – der Ausbruch der Krankheit verhindert werden kann. Damit verbunden ist die Hoffnung, dass es in absehbarer Zeit ein Übel weniger auf der Welt gibt. Über die weitere wohlwollende Begleitung und natürlich auch aktive Unterstützung würden wir uns auch im kommenden Jahr sehr freuen“.

SMARCB1 e.V. nimmt Ampel-Koalition beim Wort

Wed, 08 Dec 2021 19:40:37 GMT

SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen begrüßt die Aussagen zu Wissenschaft und Forschung im Koalitionsvertrag zwischen SPD, Bündnis90/Die Grünen und FDP für die Legislaturperiode 2021-2025. Die drei Parteien haben dort „eine starke Wissenschafts- und Forschungspolitik“ angekündigt. „Die Ampel-Koalition will mehr Fortschritt wagen. Mit der Übernahme der Regierungsverantwortung muss sie diese Ankündigung nun in die Tat umsetzen. Wir werden Koalition und Regierung beim Wort nehmen“, erklärt dazu der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann.

Schon die Tatsache, dass Wissenschaft und Forschung Eingang in das erste Kapitel des Koalitionsvertrages gefunden haben, sei ein gutes Signal. Zentrale Aussagen seien aus Sicht von SMARCB1 e.V. die Absicht, Forschungsprojekte übergreifend zu vernetzen und neben altersabhängigen und armutsbedingten Erkrankungen auch seltene Krankheiten in den Fokus zu nehmen. „Zu den seltenen Krankheiten gehören auch die Sarkome, deren Erforschung unabdingbar internationale Kooperation erfordert“, stellt dazu der Vereinsvorsitzende fest. Begrüßenswert seien auch die angekündigte Förderung der Biotechnologie und die Absicht, den Zugang zu Forschungsdaten für öffentliche und private Forschung zu verbessern.

Auch die verstärkte Einbeziehung von „Perspektiven aus der Zivilgesellschaft“ sei ein positiv zu bewertender Ansatz. SMARCB1 e.V. sehe sich genau an der Schnittstelle zwischen Forschung und Bürgergesellschaft und leiste damit einen Beitrag zum Transfer zwischen Gesellschaft und Wissenschaft in beide Richtungen. Von daher müsse der Verein den im Koalitionsvertrag formulierten Fortschritt nicht mehr wagen, sondern praktiziere ihn schon. Dies geschehe etwa auch durch die Mitwirkung in der vom Bundesforschungsministerium initiierten Nationalen Dekade gegen Krebs (NDK).

„Wenn wir die neue Koalition hinsichtlich ihrer Ankündigungen für Wissenschaft und Forschung beim Wort nehmen wollen, ist es nur selbstverständlich, sich auch aktiv an der Weiterentwicklung auf diesen beiden wichtigen Feldern zu beteiligen“, stellt der Vereinsvorsitzende dazu fest. „Das werden wir tun“.

Zweite Refrather Grenzwanderung ein voller Erfolg

websitebuilder@1and1.de — Tue, 26 Oct 2021 19:04:48 GMT

Der Kölner Stadt-Anzeiger berichtet in seiner Ausgabe vom 20. Oktober 2021

Grenzen des Wegs erkunden

12,5 Kilometer wanderten die Teilnehmer entlang der Refrather Ortsgrenzen. Der Gladbacher Verein „SMARCB1 – Krebsforschung für junge Menschen“ hatte zur zweiten sogenannten „Grenzwanderung“ eingeladen. Startpunkt war die Eissporthalle an der Saaler Mühle. Mit der Wanderung setzten die Vereinsmitglieder erneut ein öffentliches Zeichen, um auf ein seltenes Krebsleiden aufmerksam zu machen: Knochen- und Weichteiltumore. Sie gelten als der „vergessene Krebs“, denn diese sogenannte Sarkome machen nur et- Gladbacher Verein macht mit „Wandertag“ aufmerksam auf seltene Krebserkrankung bei jungen Menschen wa ein Prozent aller Krebserkrankungen weltweit aus. Heimatforscher Hans Peter MüllerführtedieTeilnehmerwie schon im vergangenen Jahr über die Grenzen Refraths, verbunden mit Erläuterungen zur Ortsgeschichte. „Den Teilnehmern haben seine interaktivenVorträge sehr gefallen, er ist ein lebendiges Archiv“, lobte Vereinsgründer Michael Wortmann den historischen Exkurs während der Wanderung. Nach fünf Stunden erreichte die Gruppe den Ausgangspunkt an der Saaler Mühle. Wortmann will durch Veranstaltungen wie diese für die seltene Krebsart, die überdurchschnittlich viele junge Menschen trifft, sensibilisieren. Der Verein hatte in diesem Jahr ein erstes internationales Expertentreffen, coronabedingt in digitaler Form. 16 Experten aus neun Ländern wurden an zwei Tagen per Computer zusammengeschaltet. Dazu kamen rund 120 internationale Wissenschaftler als Zuhörer. „Gegen eine so seltene Krankheit kann man nur mit internationaler Vernetzung und Kooperation angehen“, ist das Resümee der Veranstalter. Seit seiner Gründung konnte der Verein bereits 30 000 Euro für die Erforschung von Therapieoptionen sammeln.

Autorin: Abir Kassis

Zweite Refrather Grenzwanderung

Mon, 27 Sep 2021 09:32:00 GMT

Zweite Refrather Grenzwanderung zugunsten der Krebsforschung für junge Menschen.

Zur zweiten Refrather Grenzwanderung lädt der Verein SMARCB1 – Krebsforschung für junge Menschen ein. Start ist am Samstag, 16. Oktober 2021, 10:00 Uhr, auf dem Parkplatz Eissporthalle Saaler Mühle. Heimatforscher Hans Peter Müller führt die Teilnehmer den 12,5 km langen Weg entlang der Refrather Grenze, verbunden mit Erläuterungen zur Ortsgeschichte. Dauer ca. vier Stunden. „Halbzeit“ ist am Sportplatz Heuweg. Wer nur die Teilstrecke gehen will, kann von dort (Haltestelle Lustheide) mit der Linie 1 zum Ausgangspunkt (Haltestelle Frankenforst) zurückfahren. Die Teilnehmerzahl ist auf 25 begrenzt. Es gelten die dann aktuellen Corona-Regeln.

Wann und wo?

Samstag, 16. Oktober 2021, 10:00 Uhr.

Treffpunkt Parkplatz Eissporthalle Saaler Mühle.

Anmeldung

SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann

Tel. 02204/62003

Email: michael.wortmann@smarcb1.de

Sarkomzentren ungleich verteilt

websitebuilder@1and1.de — Mon, 30 Aug 2021 20:20:08 GMT

Die ungleiche Verteilung der Sarkomzentren in Deutschland kritisiert der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. Zwar gebe es mittlerweile 13 von der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) zertifizierte Zentren. Diese konzentrieren sich aber fast ausschließlich auf Westdeutschland. Fünf Zentren sind in Bayern lokalisiert (je zweimal München und Regensburg sowie Erlangen), je drei Zentren befinden sich in Nordrhein-Westfalen (Essen, Köln, Münster) und Baden-Württemberg (Mannheim, Tübingen, Ulm), eines im hessischen Frankfurt. Das einzige Zentrum im ostdeutschen Raum ist in der Bundeshauptstadt Berlin angesiedelt.
„In den neuen Bundesländern Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt, Brandenburg, Sachsen und Thüringen befindet sich nicht ein von der DKG zertifiziertes Sarkomzentrum“, stellt Dr. Michael Wortmann fest. Aber auch Schleswig-Holstein, Niedersachsen, Rheinland-Pfalz, das Saarland sowie die Stadtstaaten Hamburg und Bremen seien ohne entsprechende Einrichtung. „Dies bedeutet, dass Patienten je nach Wohnort lange, wenn nicht unzumutbare Wege in Kauf nehmen müssen, um an einem Sarkomzentrum behandelt zu werden“, moniert der Vereinsvorsitzende. Die von Fachleuten und Patientenorganisationen immer wieder erhobene Forderung, Betroffene sollten sich unbedingt solchen spezialisierten Zentren anvertrauen, bleibe somit in vielen Fällen sicher ein frommer Wunsch.
Zwar könne die Antwort nicht darin liegen, voreilig Einrichtungen zu zertifizieren, von denen die hohen Anforderungen an Sarkomzentren (noch) nicht erfüllt werden. Auch bedeute flächendeckende Versorgung nicht zwingend, dass jedes Bundesland ein eigenes Zentrum beherberge. Entscheidend seien Qualität und Erreichbarkeit. „Alle Partner im Gesundheitswesen sind aufgerufen, ernsthaft und mit Nachdruck die weißen Flecken von der Landkarte zu tilgen“, betont Dr. Michael Wortmann. Wer die Modernisierung Deutschlands wirklich wolle, könne vor dieser Aufgabe die Augen nicht verschließen.

Refrather Bächewanderung

websitebuilder@1and1.de — Mon, 12 Jul 2021 17:21:17 GMT

Refrather Bächewanderung

Zur Refrather Bächewanderung lädt der Verein SMARCB1 – Krebsforschung für junge Menschen ein. Start ist am Samstag, 31. Juli, 10 Uhr auf dem Parkplatz Eissporthalle Saaler Mühle. Heimatforscher Hans Peter Müller führt entlang ober- und unterirdischer Bachläufe und gibt Erläuterungen zu den am Weg liegenden Seen und historischen Gebäuden.

Die erste Etappe endet an der „Refrather Mühle“ (nahe KVB-Haltestelle Lustheide). Von dort geht es weiter den Brücker Bach entlang auf Kölner Gebiet bis Ostfriedhof (KVB-Bushaltestelle mit Verbindung zur Linie 1). Die dritte Etappe führt unter Querung der „Hundewiese“ am Wasserwerk zurück zur Refrather Mühle. Die gesamte Wanderung dauert ca. dreieinhalb bis vier Stunden

Die Teilnehmerzahl ist auf 25 begrenzt. Es gelten die dann aktuellen Corona-Regeln.

Anmeldung bei Michael Wortmann unter (02204) 62003 oder per e-mail: michael.wortmann@smarcb1.de.

Der Verein freut sich über eine Spende zugunsten der Krebsforschung.

Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom voller Erfolg

websitebuilder@1and1.de — Wed, 02 Jun 2021 18:47:42 GMT

Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom voller Erfolg

Das erste internationale, digitale Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom am 26. und 27. Mai 2021 war ein voller Erfolg. Dieses Resümee zieht der Vorsitzende von SMARCB1 e.V. nach Sichtung aller Rückmeldungen von Beteiligten sowie aus eigener Anschauung. SMARCB1 e.V. hat die Veranstaltung gemeinsam mit der italienischen Organisation Orchestra per la Vita ausgerichtet. „Ein vielversprechender Anfang ist gemacht, auf dem nunmehr systematisch aufgebaut werden kann“, sagt der Vorsitzende. Zwar habe es über 50 Jahre nach der erstmaligen Beschreibung der seltenen bösartigen Erkrankung gedauert, bis es jetzt zu dem initialen Symposium gekommen ist. Aber es sei nie zu spät. Der Vorsitzende betont in diesem Zusammenhang, wie wichtig es ist, dass Vereinigungen von Betroffenen die Initiative in die Hand nehmen. Das erfolgreiche Treffen zeige, dass sich Wissenschaft, Praktiker und Patientenorganisationen in hervorragender Weise ergänzen können.

Ein erstes Resultat des Treffens sind Kooperationen, die zwischen Teilnehmern bereits während der Veranstaltung angebahnt wurden. „Vernetzung und Zusammenarbeit waren ein zentrales Ziel des Panels. Die Krankheit kann nur durch gemeinsame internationale Anstrengungen weiter entschlüsselt und schließlich besiegt werden“, ist Michael Wortmann überzeugt. Die nächsten Schritte sind jetzt, offene Fragen sowie Anregungen zu formulieren und zu sammeln. Auf ihrer Grundlage kann dann ein Konsenspapier für die weitere Arbeit entwickelt werden. SMARCB1 e.V. ruft alle Teilnehmer am Epithelioid Sarcoma Expert Panel 2021 auf, sich in diesen Prozess aktiv einzubringen.

Der Vereinsvorsitzende spricht Allen, die zum Erfolg des Treffens beigetragen haben, nochmals seinen Dank aus. Er erinnert zugleich daran, dass noch eine gehörige Wegstrecke zu bewältigen ist. Oder, um mit einem Wort des früheren Fußballbundestrainers Sepp Herberger zu sprechen: „Nach dem Spiel ist vor dem Spiel“.

Expert meeting on epithelioid sarcoma a great success

websitebuilder@1and1.de — Wed, 02 Jun 2021 18:45:36 GMT

Expert meeting on epithelioid sarcoma a great success

The first international, digital expert meeting on epithelioid sarcoma on 26 and 27 May 2021 was a complete success. This is the summary of the chairman of SMARCB1 e.V. after reviewing all feedback from participants and from his own experience. SMARCB1 e.V. organised the event together with the Italian organisation Orchestra per la Vita. "A promising start has been made, which can now be systematically built upon," says the chairperson. It took more than 50 years after the first description of the rare malignant disease until the initial symposium took place. But it is never too late. In this context, the chairman emphasised how important it is for associations of those affected to take the initiative. The successful meeting shows that science, practitioners and patient organisations can complement each other in an excellent way.

A first result of the meeting are cooperations that were already initiated between participants during the event. "Networking and cooperation were a central goal of the panel. The disease can only be further deciphered and ultimately defeated through joint international efforts," Michael Wortmann is convinced. The next steps are now to formulate and collect open questions as well as suggestions. Based on these, a consensus paper can then be developed for further work. SMARCB1 e.V. calls on all participants in the Epithelioid Sarcoma Expert Panel 2021 to get actively involved in this process.

The chairman of the association once again expresses his thanks to all those who have contributed to the success of the meeting. At the same time, he reminds everyone that there is still a long way to go. Or, to use the words of former national football coach Sepp Herberger: "After the game is before the game".

Countdown for first Sarcoma Digital Expert Panel

websitebuilder@1and1.de — Mon, 24 May 2021 10:19:38 GMT

Countdown for first Sarcoma Digital Expert Panel

Only a few days remain until the first international, digital expert meeting on epithelioid sarcoma. On May 26 and 27, 17 renowned specialists will give presentations on fundamental issues of this very rare disease. They will address the mechanisms of sarcoma as well as therapy options. Researchers from neighboring disciplines will shed light on the contribution their science can make to address epithelioid sarcoma.

"A good 50 years after the first description of epithelioid sarcoma, such a symposium is more than overdue," notes Dr. Michael Wortmann, chairman of the organizing SMARCB1 e.V. association. "It quickly became clear to us that such a meeting could only be international in scope. After all, the few experts for this disease are spread all over the world." For this reason, Wortmann said, he was pleased to have also entered into an international cooperation with the Italian organization Orchestra per la Vita in order to hold the meeting.

In addition to knowledge sharing, the meeting's agenda includes an inventory of priority issues to be resolved regarding the disease and the establishment of a working group to continuously advance research.

"We are confident that we can activate and network the dormant potential and thus get a ball rolling. On the horizon is the great goal of defeating the disease," explains the chairman of SMARCB1 e.V..

Further information on the event: https://bit.ly/3lrT51L

Countdown für erstes Sarcoma Digital Expert Panel

websitebuilder@1and1.de — Mon, 24 May 2021 10:18:08 GMT

Countdown für erstes Sarcoma Digital Expert Panel

Nur noch wenige Tage bis zum ersten internationalen, digitalen Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom. Am 26. und 27. Mai referieren 17 anerkannte Spezialisten zu grundlegenden Fragen dieser sehr seltenen Krankheit. Sie befassen sich mit den Mechanismen des Sarkoms ebenso wie mit Therapieoptionen. Forscher aus Nachbardisziplinen beleuchten den Beitrag, den ihre Wissenschaft beitragen kann, um dem epitheloiden Sarkom beizukommen.

„Gut 50 Jahre nach der ersten Beschreibung des epitheloiden Sarkoms ist ein solches Symposium mehr als überfällig“, stellt dazu der Vorsitzende des organisierenden Vereins SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann, fest. „Uns war schnell klar, dass ein solches Meeting nur international aufgestellt sein kann. Denn die wenigen Experten für diese Krankheit verteilen sich über die ganze Welt“. Deshalb sei man auch froh, mit der italienischen Organisation Orchestra per la Vita ebenfalls eine internationale Kooperation geschlossen zu haben, um das Meeting durchzuführen.

Neben dem Wissensaustausch stehen auf der Agenda des Meetings eine Bestandsaufnahme der vorrangig zu lösenden Fragen bezüglich der Krankheit und die Etablierung einer Arbeitsgruppe, die kontinuierlich die Forschung voranbringen soll.

„Wir sind zuversichtlich, die schlummernden Potenziale zu aktivieren und zu vernetzen und damit einen Stein ins Rollen zu bringen. Am Horizont steht dabei das große Ziel, die Krankheit zu besiegen“, erklärt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V..

Weitere Informationen zur Veranstaltung: https://bit.ly/3lrT51L

SMARCB1 e.V. jetzt Mitglied bei SPAEN

websitebuilder@1and1.de — Sat, 03 Apr 2021 12:33:28 GMT

SMARCB1 e.V. jetzt Mitglied bei SPAEN

SPAEN (Sarcoma Patients EuroNet) ist ein Verbund von Organisationen, die sich der Fürsorge und den Interessen von Sarkompatienten sowie Erforschung und Therapie von Sarkomen und ihnen verwandten Krankheiten widmen. Jetzt wurde auch der Mitgliedsantrag von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen positiv entschieden. SMARCB1 e.V. ist damit die 50. Vereinigung, die diesem 2009 gegründeten Zusammenschluss angehört. Anders als der Name es nahelegt, ist SPAEN auch über Europa hinaus aktiv, mit Partnern z.B. in den USA und Australien.

„Wir freuen uns sehr, in den Kreis der Organisationen aufgenommen zu sein, die sich das Wohl der Sarkompatienten zum Ziel gesetzt haben und zu diesem Zweck auch Grundlagenforschung und klinische Forschung unterstützen“, erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. „Wir sind zuversichtlich, mit unserer Arbeit einen Beitrag zur Erreichung der Ziele von SPAEN leisten zu können“. SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen ist nun eine von drei deutschen Organisationen, die dem internationalen Sarkompatienten-Netzwerk angehören.

SMARCB1 e.V. now member of SPAEN

websitebuilder@1and1.de — Sat, 03 Apr 2021 12:33:26 GMT

SMARCB1 e.V. now member of SPAEN

SPAEN (Sarcoma Patients EuroNet) is an association of organizations dedicated to the care and interests of sarcoma patients, as well as research and therapy of sarcoma and related diseases. Now the membership application of SMARCB1 e.V. - Cancer Research for Young People has also been positively decided. SMARCB1 e.V. is thus the 50th association to belong to this association, which was founded in 2009. Contrary to what the name suggests, SPAEN is also active beyond Europe, with partners in the USA and Australia, for example.

"We are very pleased to be included in the circle of organizations that have made the well-being of sarcoma patients their goal and, to this end, also support basic and clinical research," explains association chairman Dr. Michael Wortmann. "We are confident that our work will contribute to the achievement of SPAEN's goals." SMARCB1 e.V. - Cancer Research for Young People is now one of three German organizations that belong to the international Sarcoma Patients Network.

Epithelioid sarcoma: First digital expert meeting

websitebuilder@1and1.de — Wed, 17 Mar 2021 10:52:20 GMT

Epithelioid sarcoma: First digital expert meeting

SMARCB1 e.V. together with the Italian organization Orchestra per la Vita will host the first international, digital expert meeting on epithelioid sarcoma on May 26/27, 2021 . The focus will be on presentation and discussion of current research topics including new therapeutic approaches.

The event will also serve to identify key research questions, the answers to which will improve the understanding and chances of curing epithelioid sarcoma in the future. "Only with a globally networked, goal-oriented cooperating community of scientists will it be possible to tackle this rare disease, which disproportionately affects young people," explains association chairman Dr. Michael Wortmann. To this end, he says, it is necessary to deepen the exchange between basic researchers and clinical experts, and to increasingly involve scientists from neighboring disciplines. "More than 50 years after the description of epithelioid sarcoma by the American physician Franz M. Enzinger, it is time to pool expertise and defeat the disease in a joint effort."

"We are certain that with the Epithelioid Sarcoma Digital Expert Panel 2021 we will lay the foundation for a systematic, constructive collaboration to decipher and combat the disease, which is now still enigmatic in many respects, and that we will come a step closer to achieving the desired goals with this first event alone," says the chairman of SMARCB1 e.V.. If the expert meeting also sends out a signal that cancer research for young people is increasingly becoming the focus of science and research, then a lot has already been achieved.

Link to event page: https://sites.google.com/view/epithelioidsarcomapanel2021

Epitheloides Sarkom: Erstes digitales Experten-Treffen

websitebuilder@1and1.de — Wed, 17 Mar 2021 10:32:49 GMT

Epitheloides Sarkom: Erstes digitales Experten-Treffen

SMARCB1 e.V. veranstaltet am 26./27. Mai 2021 gemeinsam mit der italienischen Organisation Orchestra per la Vita das erste internationale, digitale Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom. Im Zentrum stehen Präsentation und Diskussion aktueller Forschungsthemen einschließlich neuer Therapieansätze.

Die Veranstaltung dient auch der Identifizierung zentraler Forschungsfragen, mit deren Beantwortung Verständnis und Heilungschancen des epitheloiden Sarkoms künftig verbessert werden können. „Nur mit einer weltweit vernetzten, zielorientiert kooperierenden Gemeinschaft von Wissenschaftlern wird es gelingen, dieser seltenen Krankheit, von der überproportional junge Menschen betroffen sind, beizukommen“, erklärt dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Dazu sei es notwendig, den Austausch zwischen Grundlagenforschern und klinischen Experten zu vertiefen und Wissenschaftler aus Nachbardisziplinen verstärkt einzubinden. „Mehr als 50 Jahre nach der Beschreibung des epitheloiden Sarkoms durch den amerikanischen Arzt Franz M. Enzinger ist es an der Zeit, die Expertise zu bündeln und die Krankheit in einer gemeinsamen Anstrengung zu besiegen“.

„Wir sind sicher, dass wir mit dem Epithelioid Sarcoma Digital Expert Panel 2021 die Grundlage für eine systematische, konstruktive Zusammenarbeit zur Entschlüsselung und Bekämpfung der jetzt noch in vieler Hinsicht rätselhaften Krankheit schaffen und den angestrebten Zielen schon mit dieser ersten Veranstaltung ein Stück näher kommen werden“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V.. Wenn dann noch von dem Expertentreffen ein Signal ausgehe, die Krebsforschung für junge Menschen verstärkt in den Fokus von Wissenschaft und Forschung zu rücken, sei schon viel erreicht.

Link zur Veranstaltungsseite: https://sites.google.com/view/epithelioidsarcomapanel2021

NDK: mit neuer Kraft gegen den Krebs

websitebuilder@1and1.de — Thu, 04 Feb 2021 11:24:42 GMT

NDK: mit neuer Kraft gegen den Krebs

Der 04. Februar ist Weltkrebstag. Ein Tag des Innehaltens: wie steht es mit der Ausbreitung der Krankheit, wie um die Therapien, wie um die Forschung? Ca. 500.000 Menschen erkranken allein in Deutschland jedes Jahr an Krebs. Am Ende des Jahrzehnts könnten es nach Expertenschätzung 600.000 sein. Trotz Erfolgen bei den Behandlungsmöglichkeiten fehlt noch der große Durchbruch, der den Krebs generell beherrschbar macht. Das bedeutet: der Marathon im Kampf gegen die Krankheit dauert nicht nur an, die Anstrengungen müssen auch noch vergrößert werden.

Mit der vor zwei Jahren auf Initiative des Bundesforschungsministeriums gegründeten Nationalen Dekade gegen Krebs (NDK), an der sich Akteure aus Krebsforschung, Forschungsförderung, Gesundheitswesen, Wirtschaft und Gesellschaft beteiligen, wird auf diese Herausforderung reagiert.

Forschungsministerin Anja Karliczek verweist auf verschiedene Initiativen, die bereits in Gang gesetzt wurden: dazu gehören die Erweiterung des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) um vier Standorte (Berlin, Essen/Köln, Stuttgart/Tübingen-Ulm sowie Würzburg mit den Partnern Erlangen, Regensburg, Augsburg) und die Initiierung neuer Forschungen und Forschungsverbünde zur Prävention von Darmkrebs bei jüngeren Menschen. Ein wichtiges Ziel sei es, besser zu „verstehen, was in Tumorzellen genau passiert, wie sie sich immer weiter vermehren und warum sie sich auch innerhalb eines Tumors unterscheiden können. Dazu fördern wir die Forschungen zur Tumorheterogenität und darauf basierenden neuen Behandlungsstrategien“, unterstreicht die Ministerin.

„Der Kampf gegen den Krebs ist ein Langstreckenlauf. Und es ist wohl keine falsche Prophezeiung, dass er auch nach zehn weiteren Jahren nicht beendet sein wird“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. Alle Beteiligten bräuchten deshalb einen langen Atem. „Umso wichtiger ist es, dass die Gesellschaft und ihre politischen Repräsentanten diese Anstrengungen durch aktive Unterstützung wertschätzen, dass die Kräfte sinnvoll gebündelt werden und die Akteure aus dem Wissen um die gemeinsame Anstrengung Vieler immer wieder neue Motivation schöpfen“.

SMARCB1 e.V. werde als offizieller Unterstützer auch in den kommenden Dekadejahren die große Gemeinschaftsaufgabe bezogen auf bestimmte Sarkomerkrankungen ideell und finanziell fördern, um einen Beitrag im Kampf gegen die Krankheit zu leisten.

NDK: with new strength against cancer

websitebuilder@1and1.de — Thu, 04 Feb 2021 11:24:10 GMT

NDK: with new strength against cancer

February 4 is World Cancer Day. A day to pause for thought: how is the disease spreading, what about therapies, what about research? Around 500,000 people are diagnosed with cancer every year in Germany alone. By the end of the decade, experts estimate that this figure could rise to 600,000. Despite successes in treatment options, the major breakthrough that would make cancer generally controllable is still missing. This means that the marathon in the fight against the disease is not only continuing, the efforts must also be increased.

The National Decade against Cancer (NDK), founded two years ago on the initiative of the German Federal Ministry of Research and involving players from cancer research, research funding, health care, industry and society, is a response to this challenge.

Research Minister Anja Karliczek refers to various initiatives that have already been launched: these include the expansion of the National Center for Tumor Diseases (NCT) by four sites (Berlin, Essen/Cologne, Stuttgart/Tübingen-Ulm as well as Würzburg with partners Erlangen, Regensburg, Augsburg) and the initiation of new research and research associations for the prevention of colorectal cancer in younger people. An important goal, he said, is to better "understand what exactly happens in tumor cells, how they continue to proliferate and why they can also differ within a tumor. To this end, we are promoting research into tumor heterogeneity and new treatment strategies based on this," the minister emphasized.

"The fight against cancer is a long-distance race. And it is probably not a false prophecy that it will not be over after ten more years," says the chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. All those involved would therefore need staying power. "It is all the more important that society and its political representatives appreciate these efforts by actively supporting them, that the forces are meaningfully bundled, and that the actors continually draw new motivation from the knowledge of the joint efforts of many."

SMARCB1 e.V., as an official supporter, will continue to promote the great community task related to certain sarcoma diseases ideally and financially in the coming decade years in order to make a contribution to the fight against the disease.

DKW – Drei Kölsch Weniger. Karnevalisten spenden für SMARCB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Thu, 14 Jan 2021 11:20:23 GMT

DKW – Drei Kölsch Weniger. Karnevalisten spenden für SMARCB1 e.V.

Die sogenannte „fünfte Jahreszeit“ läuft im Rheinland und in anderen Hochburgen des Karnevals – allerdings nur virtuell. Nicht nur das Küssen („Bützchen“) ist verboten, um einen Song der Gruppe „Die Prinzen“ zu zitieren. Keine Sitzungen, keine Umzüge, und auch die Kneipen bleiben geschlossen.

Wohin also mit dem Karnevalsbudget, das jeder echte Jeck für die fröhliche Zeit, vor allem für die „tollen Tage“, zurückgelegt hat? „Wenn alle Narren nur einen Teil ihrer jährlichen Karnevalsausgabe in einen guten Zweck investieren, kann vielen Menschen geholfen werden. So eine gute Sache ist die Krebsforschung für junge Menschen“, regt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann an. Schon mit dem Geld für drei Kölsch könne viel bewegt werden. Denn multipliziert mal X addiere sich der Betrag zu einer ordentlichen Summe, wenn viele Menschen mitmachen. Erfolgreiche Krebsforschung braucht diese Unterstützung dringend.

„Es ist natürlich schade, dass der öffentliche Karneval in diesem Jahr komplett ausfällt. Daran wird sich wohl nichts mehr ändern“, resümiert der Vorsitzende. „Warum dann nicht das Beste daraus machen und Menschen helfen, denen es nicht so gut geht? Eine kleine, aber noble Geste für jeden Karnevalisten, eine große Hilfe für den Kampf gegen die Krankheit“.

SMARCB1 e.V. steht nicht allein

websitebuilder@1and1.de — Thu, 07 Jan 2021 08:08:00 GMT

SMARCB1 e.V. steht nicht allein

Kürzlich erreichte SMARCB1 e.V. die Nachricht aus dem Bundesforschungsministerium, dass der Verein in die Reihe der offiziellen Unterstützer der Nationalen Dekade gegen Krebs aufgenommen worden ist. Der Verein betrachtet dies als Auszeichnung und Herausforderung zugleich. Auszeichnung, weil zunächst ein Bewerbungsverfahren zu durchlaufen war, Herausforderung, weil SMARCB1 e.V. ein besonderes Engagement für den Kampf gegen die Krankheit zugetraut wird. Der Verein steht nicht allein. 20 weitere Institutionen gehören nach heutigem Stand zum Kreis der offiziellen Unterstützer:

Assoziation Chirurgische Onkologie - Bayer Vital GmbH - Bio Deutschland e.V. - Brustkrebshilfe OWL e.V. - Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. - Das Lebenshaus Nierenkrebs e.V. - Deutsche Gesellschaft für Pathologie e.V. - Forschungsinstitut Kinderkrebs-Zentrum Hamburg gemeinnützige GmbH - Cancer Survivor - Gert und Susanna Mayer Stiftung - Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V. - Illumina GmbH - Krukenberg Krebszentrum Halle - Leipziger Stiftung für krebskranke Kinder - Merck Serono GmbH - Miltenyi Biotec B.V. Co. KG - MSD Sharp Dohme GmbH - Novartis Pharma GmbH - Qualtitätssicherungs-Initiative Pathologie GmbH - Vision Zero e.V.

Das breite Spektrum an Unterstützern sei beeindruckend, stellt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann, dazu fest. Es stelle nicht nur ein Fundament da, mit dessen Hilfe sich die Ziele der Nationalen Dekade gegen Krebs besser verwirklichen ließen. Es biete auch die Möglichkeit, Schnittstellen und mögliche Ansätze für Kooperationen auszuloten, um das gemeinsame Ziel effizienter ansteuern zu können. "Je ausgeprägter der Wille zur Zusammenarbeit, dort wo sie sinnvoll und möglich ist, desto größer die Chance, zeitnahe und nachhaltige Erfolge im Kampf gegen den Krebs zu erzielen", so der Vorsitzende.

SMARCB1 e.V. does not stand alone

websitebuilder@1and1.de — Thu, 07 Jan 2021 08:04:27 GMT

SMARCB1 e.V. does not stand alone

Recently, SMARCB1 e.V. received the news from the Federal Ministry of Education and Research that the association has been included in the ranks of official supporters of the National Decade against Cancer. The association considers this both an award and a challenge. Award, because first an application procedure had to be gone through, challenge, because SMARCB1 e.V. is believed to have a special commitment to the fight against the disease. The association is not alone. As things stand today, 20 other institutions belong to the circle of official supporters:

Association Surgical Oncology - Bayer Vital GmbH - Bio Deutschland e.V. - Brustkrebshilfe OWL e.V. - Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. - Das Lebenshaus Nierenkrebs e.V. - Deutsche Gesellschaft für Pathologie e.V. - Forschungsinstitut Kinderkrebs-Zentrum Hamburg gemeinnützige GmbH - Cancer Survivor - Gert und Susanna Mayer Stiftung - Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e. V. - Illumina GmbH - Krukenberg Cancer Center Halle - Leipzig Foundation for Children with Cancer - Merck Serono GmbH - Miltenyi Biotec B.V. Co. KG - MSD Sharp Dohme GmbH - Novartis Pharma GmbH - Qualtitätssicherungs-Initiative Pathologie GmbH - Vision Zero e.V.

The broad spectrum of supporters is impressive, notes the chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. It is not only a foundation that helps to better realize the goals of the National Decade against Cancer. It also offers the opportunity to explore interfaces and possible approaches for cooperation in order to be able to approach the common goal more efficiently. "The more pronounced the will to cooperate, where it makes sense and is possible, the greater the chance of achieving timely and sustainable success in the fight against cancer," he said.

Feuerwerksspende für SMARCB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Mon, 28 Dec 2020 10:12:25 GMT

Feuerwerksspende für SMARCB1 e.V.

Bundesweit dürfen in diesem Jahr keine Feuerwerksartikel verkauft werden. Das sehen die Corona-Bestimmungen vor. Damit sollen zwei Ziele erreicht werden: Menschenansammlungen in der Silvesternacht, die zur weiteren Verbreitung des Virus führen können, reduzieren und die Gefahr von Verletzungen mit der Folge einer weiteren Belastung der Krankenhäuser eindämmen. In den Bundesländern gelten für den Jahreswechsel im Zusammenhang mit der Corona-Krise zum Teil unterschiedliche Bestimmungen. Auch die Gerichte wurden schon bemüht.

"Tatsache ist, dass ein geschätzter Umsatz von über 120 Millionen Euro mit dem Verkauf von Feuerwerkskörpern in diesem Jahr nicht erzielt wird", erklärt dazu der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann.

Dies sei sicher enttäuschend für Produzenten, Händler und die vielen Menschen, die mit Raketen und Böllern traditionell das neue Jahr begrüßen. Trotzdem seien die Einschränkungen gerechtfertigt, wenn damit die angestrebten Ziele erreicht werden. Üblicherweise sei mit dem Zünden der Feuerwerkskörper der Wunsch auf ein glückliches, gesundes neues Jahr verbunden. In diesem Jahr könne aber der Verzicht genau diesem Zweck dienen - und das in einem doppelten Sinn.

"Wird das eingesparte Geld oder ein Teil davon etwa zugunsten der Krebsforschung für junge Menschen gespendet, kann auch dort ein substantieller Beitrag für die Gesundheit geleistet werden". SMARCB1 e.V. - Krebsforschung für junge Menschen ruft daher dazu auf, einen Teil des Böllerbudgets in eine Spende für die Krebsforschung umzuwandeln. "Forschungsförderung statt Feuerwerk. Das ist eine Alternative für den Jahreswechsel 20/21, die sich jeder ernsthaft überlegen sollte", appelliert der Vereinsvorsitzende an alle, die in diesem Jahr auf das gewohnte mitternächtliche Schau- und Hörspiel zum Jahreswechsel verzichten müssen.

Fireworks donation for SMARCB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Mon, 28 Dec 2020 10:12:14 GMT

Fireworks donation for SMARCB1 e.V.

No fireworks may be sold nationwide this year. That's according to Corona regulations. This is intended to achieve two goals: Reduce crowding on New Year's Eve, which can lead to further spread of the virus, and curb the risk of injuries resulting in further strain on hospitals. Some states have different regulations in place for New Year's Eve in connection with the Corona crisis. The courts have also been called upon.

"The fact is that an estimated turnover of over 120 million euros from the sale of fireworks will not be achieved this year," explains the chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann.

This is certainly disappointing for producers, retailers and the many people who traditionally welcome the New Year with rockets and firecrackers. Nevertheless, the restrictions are justified if they achieve the intended goals. Usually, the ignition of fireworks is associated with the wish for a happy and healthy New Year. But this year, he said, doing without can serve just that purpose - and in a double sense.

"If the money saved, or part of it, is donated in favor of cancer research for young people, for example, a substantial contribution to health can be made there as well." SMARCB1 e.V. - Cancer Research for Young People is therefore calling for part of the firecracker budget to be converted into a donation for cancer research. "Research funding instead of fireworks. This is an alternative for the turn of the year 20/21 that everyone should seriously consider," the association chairman appeals to everyone who will have to do without the usual midnight show-and-tell at the turn of the year this year.

Frohe Weihnachten wünscht SMARCB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Wed, 23 Dec 2020 10:16:37 GMT

Frohe Weihnachten wünscht SMARCB1 e.V.

Weihnachten steht in diesem Jahr unter besonderen Vorzeichen. Wenn das Fest im Vergleich zu einigen Jahren, auch Jahrzehnten, der Vergangenheit betrachtet wird, sind die Umstände sicher außergewöhnlich zu nennen. Spannt man den Bogen aber zum biblischen Ursprung, so wird die Nähe zur Weihnachtsgeschichte, die sich vor über 2000 Jahren ereignete, deutlich. Die Heilige Nacht war auch damals kein ausgelassen, fröhlich gefeiertes Fest, sondern bei aller Freude ein eher stilles, besinnliches Ereignis. Und es veränderte die Welt.

Daran erinnert der Vorsitzende von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen, Dr. Michael Wortmann. „Weihnachten bringt uns in diesem Jahr näher zu den Benachteiligten, den Kranken, den mitleidenden Angehörigen, den Menschen, die sich schwer arbeitend aufopferungsvoll um die Betroffenen kümmern“.

„Unser Wunsch für ein frohes Weihnachtsfest richtet sich in diesem Sinne ganz besonders an diese Gruppen, an die Leidenden und an die Helfenden. Sie haben unsere solidarische Unterstützung verdient“, so der Vorsitzende. Die schwierige Situation werde bis auf weiteres fortbestehen und Allen viel Kraft abverlangen. „Die gegenwärtigen zusätzlichen Herausforderungen des Gesundheitswesens müssen dabei so angegangen werden, dass es nicht zu unbilligen Härten für andere Patientengruppen, etwa krebskranke junge Menschen, kommt. Auch Solidarität braucht Verantwortung, Augenmaß und den Blick für das große Ganze. Keine leichte Aufgabe“.

Die Weihnachtsgeschichte der Bibel lebt ganz wesentlich aus der Verheißung auf eine bessere Zukunft für die Menschheit. „Mit dieser Perspektive kann auch Weihnachten 2020 ein frohes Fest werden“.

SMARCB1 e.V. wishes Merry Christmas

websitebuilder@1and1.de — Wed, 23 Dec 2020 10:16:26 GMT

SMARCB1 e.V. wishes Merry Christmas

Christmas this year is under special circumstances. If the celebration is considered in comparison to some years, even decades, of the past, the circumstances can certainly be called extraordinary. However, with regard to the biblical origin, the closeness to the Christmas story, which happened more than 2000 years ago, becomes clear. Even then, Christmas Eve was not an exuberant, joyous celebration, but rather a quiet, contemplative event. And it changed the world.

The chairman of SMARCB1 e.V. - Cancer Research for Young People, Dr. Michael Wortmann, reminds us of this. "Christmas this year brings us closer to the disadvantaged, the sick, the compassionate relatives, the people who work hard and sacrificially care for those affected."

"In this sense, our wish for a Merry Christmas is directed especially to these groups, to those who suffer and to those who help. They deserve our support in solidarity," said the chairman. The difficult situation will continue for the time being, he said, and will demand a great deal of strength from all. "The current additional challenges of the health care system must be addressed in such a way that there is no undue hardship for other patient groups, such as young people with cancer. Solidarity also needs responsibility, a sense of proportion and a view of the big picture. No easy task.

The Christmas story in the Bible is essentially based on the promise of a better future for mankind. "With this perspective, Christmas 2020 can also be a joyful celebration.

Hard lockdown: SMARCB1 e.V. welcomes new federal-state resolutions

websitebuilder@1and1.de — Mon, 14 Dec 2020 13:49:36 GMT

Hard lockdown: SMARCB1 e.V. welcomes new federal-state resolutions

The decision taken at short notice to switch from the so-called "lockdown light" to a hard lockdown as of December 16 is welcomed by SMARCB1 e.V.. "The federal and state governments have together, perhaps just at the last minute, done the only right thing and turned the tide to avoid a complete loss of control in the crisis," explains association chairman Dr. Michael Wortmann. Whether the measures are sufficient in terms of content and whether the time limit can actually be lifted on January 10, 2021, remains to be seen.

SMARCB1 e.V. had already appealed on October 11, well before the "Lockdown Light" was decided and implemented, to comply with the applicable corona rules at all costs. This appeal was also based on the concern that otherwise, as in the first lockdown, examinations and treatments of cancer patients and other sick people could be postponed, exposing those affected to additional health risks. Now doctors, nurses and hospitals are facing precisely this problem. After the drastic jump in corona case numbers, therefore, there is no alternative to a consistent lockdown to avoid further overstretching the capacity of the health care system and to limit, if possible, a class system based on diseases.

"From that perspective, we recognize that renewed efforts need to be focused on addressing the Corona pandemic. Underlying this view is the belief that the focus will serve to quickly restore the ethically required balance in patient care," summarizes the chairman.

In this sense, SMARCB1 e.V. hopes that the politicians have made the right decisions to combat the pandemic. The association expressly thanks doctors and nurses for their devoted work and wishes those affected that they survive their illness well.

Harter Lockdown: SMARCB1 e.V. begrüßt neue Bund-Länder-Beschlüsse

websitebuilder@1and1.de — Mon, 14 Dec 2020 13:48:31 GMT

Harter Lockdown: SMARCB1 e.V. begrüßt neue Bund-Länder-Beschlüsse

Die kurzfristig getroffene Entscheidung, vom 16. Dezember an vom sogenannten „Lockdown Light“ in einen harten Lockdown zu wechseln, wird von SMARCB1 e.V. begrüßt. „Bund und Länder haben gemeinsam, vielleicht gerade noch in letzter Minute, das einzig Richtige getan und das Ruder herumgerissen, um vollkommenen Kontrollverlust in der Krise zu vermeiden“, erklärt dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Ob die Maßnahmen inhaltlich ausreichend seien und die Befristung tatsächlich am 10. Januar 2021 aufgehoben werden könne, müsse die weitere Entwicklung zeigen.

SMARCB1 e.V. hatte schon am 11. Oktober, deutlich bevor der „Lockdown Light“ beschlossen und umgesetzt wurde, dazu aufgerufen, die geltenden Coronaregeln unbedingt einzuhalten. Diesem Appell lag auch die Sorge zugrunde, dass sonst wie schon im ersten Lockdown Untersuchungen und Behandlungen von Krebspatienten und anderen Erkrankten verschoben und damit die Betroffenen zusätzlichen gesundheitlichen Gefahren ausgesetzt werden könnten. Jetzt stehen Ärzte, Pfleger und Krankenhäuser genau vor diesem Problem. Nach dem drastischen Anspringen der Coronafallzahlen bleibt daher keine Alternative zum konsequenten Lockdown, um die Leistungsfähigkeit des Gesundheitswesens nicht weiter zu überfordern und ein nach Krankheiten gestaffeltes Klassensystem möglichst zu befristen.

„Von daher erkennen wir an, dass erneut die Anstrengungen auf die Bekämpfung der Corona-Pandemie konzentriert werden müssen. Dieser Sicht liegt die Auffassung zugrunde, dass die Fokussierung dazu dient, die ethisch gebotene Balance in der Patientenversorgung rasch wiederherzustellen“, resümiert der Vorsitzende.

In diesem Sinne hofft SMARCB1 e.V., dass die Politiker die richtigen Beschlüsse zur Bekämpfung der Pandemie gefasst haben. Ärzten und Pflegern dankt der Verein ausdrücklich für ihre aufopferungsvolle Arbeit und wünscht den Betroffenen, dass sie ihre Erkrankung gut überstehen.

SMARCB1 e.V. offizieller Unterstützer der Nationalen Dekade gegen Krebs

websitebuilder@1and1.de — Fri, 04 Dec 2020 08:37:21 GMT

SMARCB1 e.V. offizieller Unterstützer der Nationalen Dekade gegen Krebs

SMARCB1 e.V. ist jetzt offizieller Unterstützer der 2019 ins Leben gerufenen Nationalen Dekade gegen Krebs (NDK). Dies teilten die Vorsitzenden des NDK-Strategiekreises, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesforschungsministerium Thomas Rachel und der Vorstandsvorsitzende des Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg (DKFZ) Professor Dr. Michael Baumann in einem gemeinsamen Schreiben mit. Die NDK ist eine Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung und des Bundesgesundheitsministeriums.

„Wir freuen uns, in dieser bisher einmaligen Initiative aus Politik, Krebsforschung, Forschungsförderung, Gesundheitswesen, Wirtschaft und Gesellschaft mitwirken zu dürfen“, erklärt dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. „Natürlich werden wir alles tun, um diese Anerkennung unserer bisherigen Arbeit zu rechtfertigen und auch künftig einen Beitrag zur Bekämpfung der Krebserkrankungen, insbesondere der Sarkome bei jungen Menschen, zu leisten“.

Die NDK hat sieben Handlungsfelder definiert, die den Schwerpunkt ihrer Arbeit bis 2029 beschreiben. Für SMARCB1 e.V. ist, entsprechend der in seiner Satzung formulierten Zielsetzung, vor allem das Handlungsfeld eins von Bedeutung. Demnach wird die onkologische Forschung in Deutschland weiter gestärkt und ihr Spitzenplatz im internationalen Vergleich ausgebaut. Dazu gehören auch die Entwicklung neuer, personalisierter Behandlungsmethoden und die Weiterentwicklung bereits bestehender Therapien.

„Auch die ideelle Förderung der Krebsforschung hat im NDK-Programm – Handlungsfeld sechs - ihren Platz und wird von uns satzungsgemäß unterstützt“, ergänzt der Vereinsvorsitzende. Wenn es gelinge, in den kommenden Jahren die allgemeine Öffentlichkeit ebenso wie das unmittelbare Umfeld Betroffener für die Bedeutung der Krebsforschung weiter zu sensibilisieren, sei dies ein zusätzlicher Baustein für ein erfolgreiches Engagement gegen den Krebs.

Weitere Informationen unter www.dekade-gegen-krebs.de

SMARCB1 e.V. official supporter of the National Decade against Cancer

websitebuilder@1and1.de — Fri, 04 Dec 2020 08:37:19 GMT

SMARCB1 e.V. official supporter of the National Decade against Cancer

SMARCB1 e.V. is now an official supporter of the National Decade against Cancer (NDK), which was launched in 2019. This was announced in a joint letter by the Chairmen of the NDK Strategy Group, the Parliamentary State Secretary in the Federal Ministry of Education and Research Thomas Rachel and the Chairman of the Board of the German Cancer Research Center Heidelberg (DKFZ) Professor Dr. Michael Baumann. The NDK is an initiative of the Federal Ministry of Education and Research and the Federal Ministry of Health.

"We are pleased to be able to participate in this unique initiative from the fields of politics, cancer research, research funding, health care, business and society," explains Dr. Michael Wortmann, Chairman of the Association. "Of course, we will do everything we can to justify this recognition of our work to date and to continue to make a contribution to the fight against cancer, especially sarcoma in young people".

The NDK has defined seven fields of action that describe the focus of its work until 2029. For SMARCB1 e.V., in accordance with the objectives formulated in its statutes, one field of action is of particular importance. According to this, oncological research in Germany will be further strengthened and its leading position in international comparison expanded. This also includes the development of new, personalized treatment methods and the further development of existing therapies.

"The non-material promotion of cancer research also has its place in the NDK program - field of action six - and is supported by us in accordance with our statutes," adds the association's chairman. He added that if the general public and the immediate environment of those affected could be further sensitized to the importance of cancer research in the coming years, this would be an additional building block for a successful commitment against cancer.

Further information is available at www.dekade-gegen-krebs.de

Project sponsorship "Epithelioid Sarcomas" started

websitebuilder@1and1.de — Tue, 10 Nov 2020 17:02:38 GMT

Project sponsorship "Epithelioid Sarcomas" started

SMARCB1 e.V. awards project sponsorships for a research project on epithelioid sarcomas at the German Cancer Research Center (DKFZ) Heidelberg. Funding of 300 Euro will enable sponsors to assume this sponsorship for one year. Epithelioid sarcomas are a rare cancer of the connective tissue that disproportionately affects children, adolescents and young adults. "300 Euro. This is one percent of the annual sponsorship sum of 30.000 Euro," explains association chairman Dr. Michael Wortmann. Thus first the number of one hundred supporters is aimed at. Since the project, whose start-up financing has already been secured, needs financial resources for another four years, there is plenty of room for additional donors.

"Of course there is also the possibility of extending the one-year sponsorship to two, three or four years," explains the chairman. Each sponsor will receive a donation receipt, a certificate that the donation will only be used for the stated purpose, and a report on the current status at the end of the project year.

The association believes that the sponsorship project is an attractive offer to form a supporters' community. "We deliberately replace a conventional appeal for donations with an exchange of give and take.

The sponsors should be able to participate in the development of the research project through knowledge transfer", the chairman continues. Then the project sponsorship will benefit all those involved: the sick young people, the scientists and the supporters.

Projektpatenschaft „Epitheloide Sarkome“ gestartet

websitebuilder@1and1.de — Tue, 10 Nov 2020 16:59:17 GMT

Projektpatenschaft „Epitheloide Sarkome“ gestartet

SMARCB1 e.V. vergibt Projektpatenschaften für ein Forschungsprojekt zu epitheloiden Sarkomen am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) Heidelberg. Mit einem Betrag von 300 Euro können Förderer für ein Jahr diese Patenschaft übernehmen. Epitheloide Sarkome sind eine seltene Krebserkrankung des Bindegewebes, von der überproportional Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene betroffen werden. „300 Euro. Das macht ein Prozent der jährlichen Fördersumme von 30.000 Euro aus“, erläutert der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Anvisiert werde also zunächst die Zahl von einhundert Unterstützern. Da das Projekt, dessen Anschubfinanzierung bereits gesichert ist, finanzielle Mittel für weitere vier Jahre benötigt, gibt es für zusätzliche Spender entsprechend Spielraum.

„Natürlich besteht auch die Möglichkeit, die einjährige Patenschaft auf zwei, drei oder vier Jahre zu verlängern“, erläutert der Vorsitzende. Jeder Förderer erhält eine Spendenbescheinigung, ein Zertifikat, dass die Spende nur für den ausgewiesenen Zweck verwendet wird, sowie zum Ende des Projektjahres einen Bericht über den aktuellen Stand.

Der Verein glaubt, mit dem Patenschaftsprojekt ein attraktives Angebot zur Bildung einer Unterstützergemeinschaft vorzulegen. „Wir setzen bewusst an die Stelle eines konventionellen Spendenaufrufs einen Austausch von Geben und Nehmen. Die Förderer sollen durch Wissenstransfer an der Entwicklung des Forschungsprojekts teilhaben können“, so der Vorsitzende weiter. Dann komme die Projektpatenschaft allen Beteiligten zugute: den erkrankten jungen Menschen, den Wissenschaftlern und den Unterstützern.

Observe the corona rules!

websitebuilder@1and1.de — Sun, 11 Oct 2020 11:12:18 GMT

Observe the corona rules!

In view of the reports of significantly increasing infection rates in Germany, SMARCB1 e.V. is urging compliance with coronary rules. "The emergence of numerous hotspots, especially in large cities, demands the highest level of vigilance. Observance of the rules, coupled with self-discipline, is the first duty", affirms the association's chairman, Dr. Michael Wortmann. Once again, it is becoming apparent that the spread of the infection will have high social and economic costs for society. The renewed focus on curbing the corona crisis would tie up enormous human and financial resources, which would be lacking for the fight against other diseases, which are often rare and already at a disadvantage in research and therapy. "Already in the first wave in spring, the focus on the pandemic led to the postponement of operations and follow-up examinations in the case of cancer. This was criticized not only by patients and patient organizations, but also by doctors and scientists," said the Chairman. "It is therefore not only a dictate of common sense, but also proof of lived solidarity, to observe the rules issued to control the pandemic and to apply the self-evident protective measures against further spread". In the coming weeks and months, these "elementary laws of applied hygiene" will be of the greatest importance.

Coronaregeln unbedingt einhalten!

websitebuilder@1and1.de — Sun, 11 Oct 2020 11:10:02 GMT

Coronaregeln unbedingt einhalten!

Angesichts der Meldungen über deutlich steigende Infektionszahlen in Deutschland mahnt SMARCB1 e.V. die Einhaltung der Coronaregeln an. „Die Entstehung zahlreicher Hotspots, insbesondere in den Großstädten, fordert höchste Wachsamkeit. Beachtung der Vorgaben gepaart mit Selbstdisziplin sind erste Pflicht“, bekräftigt der Vorsitzende des Vereins, Dr. Michael Wortmann. Erneut zeichne sich ab, dass mit der Ausweitung des Infektionsgeschehens hohe soziale und volkswirtschaftliche Kosten auf die Gesellschaft zukämen. Die wieder verstärkte Konzentration auf die Eindämmung der Coronakrise binde enorme humane und finanzielle Ressourcen, die für den Einsatz zur Bekämpfung anderer, oft seltener und ohnehin schon in Erforschung und Therapie benachteiligter Krankheiten, fehle. „Bereits bei der ersten Welle im Frühjahr führte der Fokus auf die Pandemie dazu, dass im Fall von Krebserkrankungen Operationen und Nachsorgeuntersuchungen verschoben wurden. Dies wurde nicht nur von Patienten und Patientenorganisationen, sondern auch von Ärzten und Wissenschaftlern kritisiert“, so der Vorsitzende. „Es ist deshalb nicht nur ein Gebot der Vernunft, sondern auch Beweis gelebter Solidarität, die zur Beherrschung der Pandemie erlassenen Regeln zu beachten und die selbstverständlichen Schutzmaßnahmen gegen die weitere Ausbreitung anzuwenden“. In den kommenden Wochen und Monaten komme diesen „Elementargesetzen angewandter Hygiene“ größte Bedeutung zu.

Refrather Border Hike

websitebuilder@1and1.de — Mon, 14 Sep 2020 15:14:05 GMT

Refrather Border Hike

Bergisch Gladbach. The association SMARCB1 - Cancer Research for Young People invites you to the first Refrather border hike. The start is on Saturday, October 10th, 10:00 a.m., at the parking lot of the Saaler Mühle ice rink. Local history researcher Hans-Peter Müller will guide the hikers along the 12.5 km long trail along the Refrath border, together with explanations of the local history. Duration about four hours. "Half time" is at the sports field Heuweg. If you only want to walk the part of the way, you can take line 1 from there (Lustheide stop) back to the starting point (Frankenforst stop). The number of participants is limited to 25.

Registration: Michael Wortmann

Phone: 02204/62003

Email: michael.wortmann@smarcb1.de.

Starting point: Saturday, 10th of October 2020, 10:00 a.m., Ice rink "Saaler Mühle"

The association is pleased about a donation in favor of cancer research.

Donation account: SMARCB1 e.V.

IBAN EN23 3705 0299 0157 2946 17

Kreisparkasse Köln

SMARCB1 e.V.: 1. Refrather Grenzwanderung

websitebuilder@1and1.de — Mon, 14 Sep 2020 15:10:25 GMT

Refrather Grenzwanderung

Bergisch Gladbach. Zur ersten Refrather Grenzwanderung lädt der Verein SMARCB1 – Krebsforschung für junge Menschen ein. Start ist am Samstag, 10. Oktober, 10:00 Uhr, auf dem Parkplatz Eissporthalle Saaler Mühle. Heimatforscher Hans-Peter Müller führt die Wandernden den 12,5 km langen Weg entlang der Refrather Grenze, verbunden mit Erläuterungen zur Ortsgeschichte. Dauer ca. vier Stunden. „Halbzeit“ ist am Sportplatz Heuweg. Wer nur die Teilstrecke gehen will, kann von dort (Haltestelle Lustheide) mit der Linie 1 zum Ausgangspunkt (Haltestelle Frankenforst) zurückfahren. Die Teilnehmerzahl ist auf 25 begrenzt.

Anmeldung: Michael Wortmann

Telefon: 02204/62003

e Mail: michael.wortmann@smarcb1.de.

Startpunkt: Samstag, 10. Oktober 2020, 10:00 Uhr, Eisporthalle Saaler Mühle

Der Verein freut sich über eine Spende zugunsten der Krebsforschung.

Spendenkonto: SMARCB1 e.V.

IBAN DE23 3705 0299 0157 2946 17

Kreisparkasse Köln

SMARCB1 e.V.: Research must remain a priority

websitebuilder@1and1.de — Thu, 23 Jul 2020 22:40:43 GMT

SMARCB1 e.V.: Research must remain a priority

It was foreseeable after days of negotiations between the 27 EU states that the results of the EU summit at the weekend would trigger controversial statements in some cases. "It is precisely a financial package of 1.8 trillion euros, unprecedented in this magnitude, that cannot satisfy all needs and expectations. This applies to both the recipients and the donors of the considerable financial injections," says Dr. Michael Wortmann, Chairman of SMARCB1 e.V.

However, SMARCB1 e.V. also criticises the fact that forward-looking research programmes were left behind at the end of the negotiations. The association, which promotes cancer research for young people, agrees with David Sassoli, the President of the European Parliament, many members of parliament and other summit observers. "We can't cut the budget for research and young people.....not cut it", according to media reports in a paper supported by many MEPs.

"Of course, as an association dedicated to research into rare cancers in young people, we are guided by a certain set of interests," said the President. However, it is unacceptable that paradigms of EU budget and funding policy, which have so far been recognised as a consensus, should be marginalised on the ever-increasing compromise altar of the European Union.

"Research funding in the field of rare cancers is health policy. Restricting scientific programmes, especially in a medical and social crisis triggered by a virus, is counterproductive and therefore incomprehensible," said Michael Wortmann. This position does not mean claiming special rights for a certain group, but is a vote for more ethical responsibility in the measures adopted.

SMARCB1 e.V. therefore appeals to those responsible to carefully reconsider the weightings that have now been made and, as a next step, to ensure a greater balance in the financial package that has been put in place.

SMARCB1 e.V.: Forschung muss weiter Priorität haben

websitebuilder@1and1.de — Thu, 23 Jul 2020 22:40:28 GMT

SMARCB1 e.V.: Forschung muss weiter Priorität haben

Dass die Ergebnisse des EU-Gipfels am Wochenende teils kontroverse Stellungnahmen auslösen würden, war nach den tagelangen Verhandlungen der 27 EU-Staaten abzusehen. „Gerade ein in dieser Größenordnung bisher einmaliges Finanzpaket in Höhe von 1,8 Billionen Euro kann nicht alle Bedürfnisse und Erwartungshaltungen befriedigen. Das gilt sowohl für die Empfänger als auch die Geber der beträchtlichen Finanzspritzen“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann.

Dass allerdings zukunftweisende Programme in der Forschung am Ende der Verhandlungen das Nachsehen hatten, wird auch von SMARCB1 e.V. kritisiert. Der Verein, der Krebsforschung für junge Menschen fördert, ist sich darin mit David Sassoli, dem Präsidenten des Europäischen Parlaments, mit vielen Abgeordneten und anderen Gipfelbeobachtern einig. „Wir können das Budget für Forschung und junge Menschen…..nicht kürzen“, heißt es nach Medienberichten in einem von vielen EU-Parlamentariern getragenen Papier.

„Natürlich sind wir als Verein, der sich für die Erforschung seltener Krebserkrankungen bei jungen Menschen einsetzt, von einer bestimmten Interessenlage geleitet“, erklärt der Vorsitzende. Es könne aber nicht sein, dass bisher als Konsens anerkannte Paradigmen der EU-Haushalts und -Förderpolitik auf dem immer größer werdenden Kompromissaltar der Europäischen Union an den Rand gedrängt würden.

„Forschungsförderung im Bereich seltener Krebserkrankungen ist Gesundheitspolitik. Wissenschaftliche Programme gerade in einer durch ein Virus ausgelösten medizinischen und sozialen Krise einzuschränken, ist kontraproduktiv und daher nicht nachvollziehbar“, so Michael Wortmann. Diese Position bedeute nicht, Sonderrechte für eine bestimmte Gruppe zu reklamieren, sondern sei ein Votum für mehr ethisches Verantwortungsbewusstsein bei den beschlossenen Maßnahmen.

SMARCB1 e.V. appelliert daher an die Verantwortlichen, die jetzt vorgenommenen Gewichtungen sorgsam zu überdenken und im nächsten Schritt für ein größeres Maß an Ausgewogenheit bei dem auf den Weg gebrachten Finanzpaket Sorge zu tragen.

KAUFLAND: Deposit receipt donation campaign for SMARCB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Thu, 16 Jul 2020 07:54:34 GMT

KAUFLAND: Deposit receipt donation campaign for SMARCB1 e.V.

Five KAUFLAND branches in Bergisch Gladbach and Cologne are now supporting the charitable work of SMARCB1 e.V. - cancer research for young people with a deposit receipt campaign. Customers of the retail company, which offers food and articles for daily use, can donate deposit receipts, which they receive from the reverse vending machines, to SMARCB1 e.V. For this purpose, containers are installed at the return systems to hold the vouchers. The equivalent value is credited to the association by KAUFLAND.

Information boards in the area of the reverse vending machines provide information about the aims and work of SMARCB1 e.V. so that customers know what they are giving their vouchers for. "We are very pleased about the commitment of KAUFLAND to our association", says chairman Dr. Michael Wortmann. "But we especially thank the customers who support us financially with their vouchers". This is an additional ray of hope for young people suffering from rare cancers.

The association plans to inform KAUFLAND customers on site at certain intervals about the association's goals and projects. "Transparency generates acceptance, the best prerequisite for inspiring people for a good cause", the association chairman is sure. Of course, this also includes reporting regularly on the results of the donation campaign.

KAUFLAND: Pfandbonspendenaktion für SMARCB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Thu, 16 Jul 2020 07:52:50 GMT

KAUFLAND: Pfandbonspendenaktion für SMARCB1 e.V.

Fünf KAUFLAND-Filialen in Bergisch Gladbach und Köln unterstützen ab sofort die gemeinnützige Arbeit von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen mit einer Pfandbonaktion. Kunden des Einzelhandelsunternehmens, das Lebensmittel und Artikel für den täglichen Bedarf anbietet, können Pfandbons, die sie an den Leergutautomaten erhalten, zugunsten von SMARCB1 e.V. spenden. Dafür sind an den Rücknahmesystemen Behälter zur Aufnahme der Bons installiert. Der Gegenwert wird dem Verein von KAUFLAND gutgeschrieben.

Informationstafeln im Bereich der Leergutautomaten informieren über Ziele und Arbeit von SMARCB1 e.V., sodass die Kunden wissen, wofür sie Ihre Bons geben. „Wir freuen uns sehr über das Engagement von KAUFLAND zugunsten unseres Vereins“, sagt der Vorsitzende Dr. Michael Wortmann. „Ganz besonders aber danken wir den Kunden, die uns mit ihren Pfandbons finanziell unterstützen“. Für die jungen Menschen, die an seltenen Krebserkrankungen leiden, ist das ein zusätzlicher Hoffnungsschimmer.

Der Verein plant, die KAUFLAND-Kunden in bestimmten Abständen vor Ort über die Ziele und Projekte des Vereins zu informieren. „Transparenz erzeugt Akzeptanz, die beste Voraussetzung um Menschen für eine gute Sache zu begeistern“, ist sich der Vereinsvorsitzende sicher. Dazu gehöre natürlich auch, regelmäßig über die Ergebnisse der Spendenaktion zu berichten.

Forschungsprojekt zu epitheloiden Sarkomen startet am DKFZ

websitebuilder@1and1.de — Wed, 01 Jul 2020 18:33:06 GMT

Forschungsprojekt zu epitheloiden Sarkomen startet am DKFZ

Das von SMARCB1 e.V. mit 30.000 Euro unterstützte Forschungsprojekt zu epitheloiden Sarkomen startet heute offiziell am vom Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg (DKFZ) mitgetragenen Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ). Eine Forschergruppe unter Leitung von Thomas Grünewald hat sich zunächst die Analyse von 50 Tumoren und acht Zelllinien dieser selten Krebserkrankung zur Aufgabe gestellt. In einer zweiten Stufe sollen schonende Therapieoptionen entwickelt und angewandt werden.

„Wir freuen uns über den heutigen offiziellen Beginn und wünschen Dr. Dr. Grünewald und seinem Team von Herzen ganzen Erfolg“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Es sei dringend an der Zeit, den Geheimnissen des epitheloiden Sarkoms auf die Spur zu kommen. Immer noch wisse man viel zu wenig über die Entstehung dieser seltenen Krebserkrankung und immer noch fehle es an wirklich überzeugenden Therapieansätzen.

Dies könne ganz besonders im Sinne der oft jungen betroffenen Menschen nicht länger hingenommen werden.

„Wir sind mehr als zuversichtlich, dass die Anstrengungen der Heidelberger Wissenschaftler einen herausragenden Beitrag leisten werden, den epitheloiden Sarkomen beizukommen“, ergänzt der Vereinsvorsitzende.

Research project on epitheloid sarcomas starts at DKFZ

websitebuilder@1and1.de — Wed, 01 Jul 2020 18:32:51 GMT

Research project on epitheloid sarcomas starts at DKFZ

The research project on epithelioid sarcomas, which is supported by SMARCB1 e.V. with 30,000 euros, officially starts today at the Hopp Children's Tumour Centre (KiTZ), which is co-sponsored by the German Cancer Research Centre Heidelberg (DKFZ). A research group led by Thomas Grünewald has initially set itself the task of analysing 50 tumours and eight cell lines of this rare cancer. In a second step, gentle therapy options are to be developed and applied.

"We are very pleased about today's official start and wish Dr. Dr. Grünewald and his team every success," says Dr. Michael Wortmann, chairman of the association. It is urgently time to unlock the secrets of the epithelioid sarcoma. There is still far too little known about the development of this rare cancer disease and there is still a lack of really convincing therapeutic approaches. This is no longer acceptable, especially for the often young people affected.

"We are more than confident that the efforts of the Heidelberg scientists will make an outstanding contribution to the treatment of epithelioid sarcomas," added the association's chairman.

One year SMARCB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Sun, 31 May 2020 11:26:59 GMT

One year SMARCB1 e.V.

SMARCB1 e.V. - cancer research for young people has been in existence for one year now. "The fact that the founding day coincides with World No Tobacco Day is of course a coincidence," explains the association's chairman Dr. Michael Wortmann. However, both occasions are connected with a good intention, namely to serve the health of people. That fits.

After the young club had to cut a path through the thicket of bureaucracy, it quickly took its stride. At the end of the first year, the association successfully funded a research project on epithelioid sarcomas at the German Cancer Research Centre in Heidelberg (Hopp Children's Tumour Centre). "We have received appreciative words for this from a number of renowned sarcoma experts from Germany and abroad. This encourages us to continue on this path with determination," said Dr. Michael Wortmann.

Although it is not easy to draw attention to the rare cancer of sarcomas in times of the corona crisis, he said. But when politicians talk about a "new" or even "responsible" normality, this should also include the awareness that many diseases have not yet been deciphered or only partially deciphered, not to mention comprehensive therapies. A broad spectrum of research in the sense of better patient care is therefore still indispensable.

"In this sense, we will continue to support sarcoma research in the coming year of our existence," said the Chairman of SMARCB1 e.V.

Ein Jahr SMARCB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Sun, 31 May 2020 11:23:09 GMT

Ein Jahr SMARCB1 e.V.

SMARCB1 e.V. - Krebsforschung für junge Menschen besteht mit dem heutigen Tag seit einem Jahr. "Dass der Gründungstag mit dem Weltnichtrauchertag zusammenfällt ist natürlich Zufall", erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Beide Anlässe seien aber mit einem guten Vorsatz verbunden, nämlich der Gesundheit der Menschen zu dienen. Das passe.

Nachdem sich der junge Verein zunächst eine Schneise durch das Dickicht der Bürokratie schlagen musste, fasste er schnell Tritt. Am Ende des ersten Jahres stand die erfolgreiche Förderung des Forschungsprojekts zu epitheloiden Sarkomen am Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg (Hopp-Kindertumorzentrum). "Wir haben dafür anerkennende Worte von einer ganzen Reihe renommierter in- und ausländischer Sarkomexperten bekommen. Das ermutigt uns, auf diesem Weg zielstrebig fortzuschreiten", sagt Dr. Michael Wortmann. Zwar sei es in Zeiten der Corona-Krise nicht einfach, die Aufmerksamkeit auf die seltene Krebsart der Sarkome zu lenken. Doch wenn Politiker von einer "neuen" oder auch "verantwortungsvollen" Normalität redeten, dann solle dazu auch das Bewusstsein gehören, dass zahlreiche Krankheiten noch nicht oder erst teilweise entschlüsselt seien, von durchgreifenden Therapien ganz zu schweigen. Ein breites Spektrum von Forschung im Sinne der besseren Versorgung der Patienten sei somit weiter unabdingbar.

"Wir werden uns in diesem Sinne auch im kommenden Jahr unseres Bestehens dafür einsetzen, die Sarkomforschung nachhaltig zu unterstützen", stellt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V. fest.

SMARCB1 e.V. supports sarcoma research at German Cancer Research Center (DKFZ)

websitebuilder@1and1.de — Wed, 27 May 2020 16:51:24 GMT

SMARCB1 e.V. supports sarcoma research at German Cancer Research Center (DKFZ)

SMARCB1 e.V. is funding a project at the German Cancer Research Center Heidelberg (DKFZ) with 30,000 euros to study epithelioid sarcomas, a very rare, aggressive subspecies. Characteristic for these sarcomas is the loss of the tumor suppression gene SMARCB1 in the vast majority of cases of this disease (>90%). The research project aims at a better understanding of epithelioid sarcomas and the development of innovative, gentle therapies. The project is led by PD Dr. Dr. Thomas Grünewald, head of the Department of Translational Pediatric Sarcomas Research at DKFZ.

"We are very pleased to be able to support this ambitious project with our contribution," said Dr. Michael Wortmann, chairman of the association. "And we are a little proud to be able to start our first project funding almost one year after the foundation of the association". The amount is start-up financing until the end of 2021 for the research project, which is scheduled to run for a total of five years.

SMARCB1 e.V. wishes Dr. Grünewald and his team every success in their efforts to decipher the mechanisms of epithelioid sarcomas. In the meantime, the association will continue its intensive fundraising efforts to advance sarcoma research.

Press release on the KITZ website: https://www.kitz-heidelberg.de/das-kitz/kitz-newsroom/pressemitteilungen/detail/verein-unterstuetzt-forschung-des-kitz-an-kindlichen-sarkomen-mit-30000-euro/

SMARCB1 e.V. unterstützt Sarkomforschung am DKFZ

websitebuilder@1and1.de — Wed, 27 May 2020 16:48:16 GMT

SMARCB1 e.V. unterstützt Sarkomforschung am DKFZ

Mit 30.000 Euro fördert SMARCB1 e.V. ein Projekt am Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg (DKFZ) zu epitheloiden Sarkomen,einer sehr seltenen, aggressiven Unterart. Kennzeichnend für diese Sarkome ist der Verlust des Tumorunterdrückungsgens SMARCB1 in den weitaus meisten Fällen dieser Krankheit (>90%). Ziele des Forschungsvorhabens sind ein besseres Verständnis epitheloider Sarkome und die Entwicklung innovativer,schonender Therapien. Die Federführung hat PD Dr. Dr. Thomas Grünewald, Leiter der Abteilung Translationale Pädiatrische Sarkomforschung am DKFZ.

"Wir sind sehr froh, mit unserem Beitrag dieses ambitionierte Vorhaben unterstützen zu können", sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. "Und wir sind ein wenig stolz, knapp ein Jahr nach Gründung des Vereins unsere erste Projektförderung starten zu können". Bei dem Betrag handelt es sich um eine Anschubfinanzierung bis Ende 2021 für das auf insgesamt fünf Jahre angelegte Forschungsprojekt.

SMARCB1 e.V. wünscht Dr. Grünewald und seinem Team vollen Erfolg bei ihren Anstrengungen, die Mechanismen epitheloider Sarkome zu entschlüsseln. Inzwischen wird sich der Verein weiter intensiv um Spenden bemühen, um die Sarkomforschung voranzubringen.

Pressemeldung auf der Seite des KITZ: https://www.kitz-heidelberg.de/das-kitz/kitz-newsroom/pressemitteilungen/detail/verein-unterstuetzt-forschung-des-kitz-an-kindlichen-sarkomen-mit-30000-euro/

There is still much to do

websitebuilder@1and1.de — Fri, 14 Feb 2020 14:37:13 GMT

There is still much to do.

On today's World Cancer Day, Dr. Michael Wortmann, the Chairman of SMARCB1 e.V. - Cancer Research for Young People, comments on current cancer research in Germany:

"Exactly one year ago, the National Decade Against Cancer was declared. We very much welcome the increased efforts of all players in the field of cancer research. They aim to formulate the central questions of future research, to shape the research landscape further than before, to provide additional funds for prevention, diagnosis and therapy, and last but not least to involve patients as closely as possible".

Although too little is known about the recommendations of the three working groups set up for the work of the Decade to be able to make a judgement, it is true that there is still too little information available on the recommendations of the three working groups. However, the appointment of renowned experts, including Professor Dr. Michael Baumann from the German Cancer Research Centre in Heidelberg (DKFZ) and Professor Dr. Michael Hallek from the University Hospital in Cologne, stands for an innovative, future-oriented orientation of the programme, continued Dr. Michael Wortmann.

The assessment of Federal Research Minister Anja Karliczek, according to which the National Decade against Cancer is a great success after only one year, might be too early to be able to share it fully. "The balance will only be drawn after ten years," said the chairman. "As an organization that promotes research in the field of long neglected sarcomas, we will do everything we can to make progress for sarcoma patients as well. Therefore, we naturally support the National Decade against Cancer in the knowledge that There is still much to be done.

Es gibt noch viel zu tun

websitebuilder@1and1.de — Thu, 06 Feb 2020 21:32:13 GMT

Es gibt noch viel zu tun.

Am heutigen Weltkrebstag nimmt Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V. - Krebsforschung für junge Menschen, Stellung zur aktuellen Krebsforschung in Deutschland:

"Vor genau einem Jahr wurde die Nationale Dekade gegen Krebs ausgerufen. Wir begrüßen die verstärkten Anstrengungen aller Akteure im Bereich der Krebsforschung sehr. Sie zielen darauf, die zentralen Fragestellungen künftiger Forschung zu formulieren, die Forschungslandschaft weiter als bisher zu gestalten, zusätzliche Mittel für Prävention, Diagnose und Therapie bereitzustellen und nicht zuletzt die Patientinnen und Patienten möglichst eng einzubeziehen".

Zwar sei über die Empfehlungen der drei für die Arbeit in der Dekade ins Leben gerufenen Arbeitsgruppen noch zu wenig bekannt, um ein Urteil abgeben zu können. Die Berufung namhafter Experten, unter ihnen Professor Dr. Michael Baumann vom Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg (DKFZ) und Professor Dr. Michael Hallek von der Universitätsklinik Köln, stehe aber für eine innovative, zukunftsorientierte Ausrichtung des Programms, so Dr. Michael Wortmann weiter.

Die Einschätzung von Bundesforschungsministerin Anja Karliczek, nach der die Nationale Dekade gegen Krebs schon nach einem Jahr ein großer Erfolg sei, komme möglicherweise zu früh, um sie uneingeschränkt teilen zu können. "Die Bilanz wird erst nach zehn Jahren gezogen", so der Vorsitzende. "Wir als Organisation, die Forschung im Bereich der lange vernachlässigten Sarkome fördert, werden alles uns Mögliche tun, um auch für die Sarkompatienten Fortschritte zu erreichen. Daher unterstützen wir selbstverständlich die Nationale Dekade gegen Krebs in dem Wissen: Es gibt noch viel zu tun.

SMARCB1 e.V. bei FORTRESS 2020

websitebuilder@1and1.de — Sun, 26 Jan 2020 17:13:53 GMT

SMARCB1 e.V. bei FORTRESS 2020

Hinter FORTRESS verbirgt sich ein innovatives Konzept, das Wissenschaftler aus aller Welt zusammenbringt, die sich der Erforschung von Sarkomen widmen. Die Veranstaltung, die jetzt in Essen zum zweiten Male durchgeführt wurde – Premiere war 2019 an der belgischen Universität Leuven -, unterscheidet sich von Kongressen im herkömmlichen Sinn. Zwar gibt es auch hier die übliche Konstellation oder besser Konfrontation von Rednern und Zuhörern. Die Vorträge befinden sich aber in einem stetigen Wechsel mit Workshops, in denen die Wissenschaftler Erkenntnisse austauschen und Fragestellungen formulieren.

Dies macht gerade bei Sarkomen Sinn, die sich in eine Vielzahl von Subtypen unterteilen. Die Vorträge haben hier also den Sinn, einen Ergebnisaustauch zu vermitteln und hinter der Spezialisierung stets das übergreifende Thema im Auge zu behalten. Die zweite Besonderheit: die Arbeitsgruppen setzen, global vernetzt, ihre Forschungsprojekte über das Jahr weiter fort. Bei der FORTRESS-Veranstaltung wird ein Zwischenstand bilanziert und – an alle Wissenschaftler gerichtet – dargestellt, welche Unterstützung zur Bearbeitung von Fragestellungen gegeben werden kann.

Zur Tagung auf der Zeche Zollverein in Essen war auch SMARCB1 e.V. eingeladen. Der Vorsitzende, Dr. Michael Wortmann, erhielt Gelegenheit zu einer kurzen Präsentation der Vereinsziele. Da FORTRESS noch keine Arbeitsgruppe zum Epitheloiden Sarkom etabliert hat, das im Mittelpunkt der Aktivitäten von SMARCB1 e.V. steht, regte der Vorsitzende die Bildung einer Arbeitsgemeinschaft an.

„FORTRESS 2020 war eine hervorragende Gelegenheit, Kontakte zu Experten aus aller Welt zu knüpfen, um die Krebsforschung für junge Menschen forcieren zu können“, resümiert Dr. Michael Wortmann. Dafür sei SMARCB1 e.V. den Initiatoren Sebastian Bauer und Uta Dirksen von der Universitätsklinik Essen sowie Patrick Schöffski und Agnieszka Wozniak, Universitätsklinik Leuven (Löwen) in Belgien, sehr dankbar.

Die nächste FORTRESS-Veranstaltung findet am 04. und 05. Februar 2021 in Leuven statt.

SMARCB1 e.V. at FORTRESS 2020

websitebuilder@1and1.de — Sun, 26 Jan 2020 17:05:04 GMT

SMARCB1 e.V. at FORTRESS 2020

Behind FORTRESS is an innovative concept that brings together scientists from all over the world dedicated to the study of sarcomas. The event, which has now been held for the second time in Essen - its premiere was in 2019 at the Belgian University of Leuven - differs from congresses in the conventional sense. It is true that the usual constellation, or rather confrontation, of speakers and listeners exists here too. However, the lectures are in constant alternation with workshops in which scientists exchange findings and formulate questions.

This makes sense especially in the case of sarcomas, which are divided into a large number of subtypes. In this case, the lectures are intended to provide an exchange of results and to keep the overarching topic behind the specialisation in mind. The second special feature is that the working groups continue their research projects throughout the year in a global network. At the FORTRESS event, an interim status is reviewed and - addressed to all scientists - the support that can be given to work on issues is presented.

SMARCB1 e.V. was also invited to the conference at the Zeche Zollverein in Essen. The chairman, Dr. Michael Wortmann, was given the opportunity for a short presentation of the association's goals. Since FORTRESS has not yet established a working group on epithelioid sarcoma, which is the focus of SMARCB1 e.V.'s activities, the chairman suggested the formation of a working group.

"FORTRESS 2020 was an excellent opportunity to establish contacts with experts from all over the world in order to be able to promote cancer research for young people," summarized Dr. Michael Wortmann. SMARCB1 e.V. is very grateful to the initiators Sebastian Bauer and Uta Dirksen from the University Hospital Essen and Patrick Schöffski and Agnieszka Wozniak from the University Hospital Leuven (Leuven) in Belgium.

The next FORTRESS event will take place on 04 and 05 February 2021 in Leuven.

SMARCB1 e.V. wünscht Frohe Weihnachten

websitebuilder@1and1.de — Tue, 24 Dec 2019 21:02:34 GMT

SMARCB1 e.V. wünscht Frohe Weihnachten

Im Namen des Vorstandes von SMARCB1 e.V. wünscht der Vereinsvorsitzende, Dr. Michael Wortmann, allen Mitgliedern, Förderern und Freunden ein frohes, gesegnetes Weihnachtsfest. „Darüber hinaus gelten unsere guten Wünsche den Wissenschaftlern, die sich der Erforschung der seltenen Sarkome widmen, und ganz besonders den Patienten, die dringend auf die Ergebnisse der Wissenschaft angewiesen sind“.

Der Verein habe eine arbeitsintensive Zeit hinter sich, in der die grundlegenden Strukturen geschaffen wurden, um eine erfolgreiche Tätigkeit zu entfalten. Darauf könne im kommenden Jahr aufgebaut werden. „Jetzt zum Jahresausklang aber steht eine Zeit des Innehaltens und der Besinnung an, um dann im neuen Jahr mit vollem Einsatz wieder an den Start zu gehen.

Es gibt viel zu tun. Gemeinsam werden wir unseren Zielen Schritt für Schritt näher kommen“, ist der Vorsitzende überzeugt.

SMARCB1 e.V. wishes a Merry Christmas

websitebuilder@1and1.de — Tue, 24 Dec 2019 17:13:04 GMT

SMARCB1 e.V. wishes a Merry Christmas

On behalf of the SMARCB1 e.V. board of directors, the chairman of the association, Dr. Michael Wortmann, wishes all members, supporters and friends a Merry Christmas and a Merry Christmas full of blessings. "In addition, our good wishes go out to the scientists who are dedicated to the research of rare sarcomas, and especially to the patients who urgently need the results of science".

He said that the association has gone through a labour-intensive period in which the basic structures were created to develop a successful activity. This could be built on in the coming year. "Now, as the year draws to a close, there will be a time for pause and reflection, before we can start again in the new year with full commitment.

There is much to do. Together we will come closer to our goals step by step", the Chairman is convinced.

10.000 Euro für SMARCB1

websitebuilder@1and1.de — Mon, 23 Dec 2019 20:59:11 GMT

10.000 Euro für SMARCB1

Nach der Eröffnung des Vereinskontos hat SMARCB1 e. V. eine erste Spende über 10.000 Euro erhalten. „Damit kann der Verein laufende Kosten bestreiten und einen Grundstock für sein Hauptziel schaffen, die Finanzierung von Forschungsprojekten zu einer bestimmten Gruppe von Sarkomen“, freut sich der Vorsitzende Dr. Michael Wortmann. Er hofft, dass rasch weitere finanzielle Zuwendungen folgen.

„Wir freuen uns über jede Spende, gleich in welcher Höhe. Denn mit der Zuwendung geben die Spender zu erkennen, dass sie sich mit den Zielen von SMARCB1 e.V. identifizieren. Diese Anerkennung ist wichtig für unsere weitere Arbeit“, so der Vorsitzende. Er setzt darauf, dass Spender auch ihr Umfeld – Verwandte, Freunde, Bekannte, Arbeitskollegen – für den Verein und seine Tätigkeit interessieren. Um dies zu unterstützen wird demnächst mit der Gestaltung von Informationsmaterial begonnen. „Natürlich stehen Vorstand und Mitglieder auch persönlich für Auskünfte bereit“ sagt der Vorsitzende und verweist außerdem auf die Kontaktadressen von SMARCB1 e.V., die angeschrieben werden können.

Wer die Arbeit des Vereins finanziell unterstützen will, kann seine Spende richten an:

SMARCB1 e.V.

IBAN: DE23 3705 0299 0157 2946 17

(Kreissparkasse Köln)

„Ab einem Betrag von 20.00 Euro erhält jeder Spender eine Spendenquittung. Voraussetzung ist, dass dem Verein Name und Anschrift des Spenders oder der Spenderin bekannt gegeben werden“, erläutert Dr. Michael Wortmann. „Je erfolgreicher wir Spenden einwerben, desto zügiger und intensiver können wir uns der Erforschung von Sarkomen widmen, die nach wie vor eines der noch ungelösten Rätsel der Wissenschaft sind“.

10.000 Euro for SMARCB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Mon, 23 Dec 2019 17:18:27 GMT

10.000 Euro for SMARCB1 e.V.

After the opening of the association account, SMARCB1 e. V. received a first donation of 10,000 euros. "This will enable the association to cover running costs and provide a basis for its main goal, the financing of research projects on a specific group of sarcomas," said Dr. Michael Wortmann, Chairman of the Association, happily. He hopes that further financial contributions will soon follow.

"We welcome every donation, regardless of the amount. Because with their donation, donors show that they identify with the goals of SMARCB1 e.V. This recognition is important for our future work," says the Chairman. He is counting on donors to interest their environment - relatives, friends, acquaintances, colleagues - in the association and its activities. In order to support this, the design of information material will be started soon. "Of course, the board and members are also personally available for information," says the chairman and also refers to the contact addresses of SMARCB1 e.V., which can be written to.

Anyone wishing to support the work of the association financially can make a donation to

SMARCB1 e.V.

IBAN: EN23 3705 0299 0157 2946 17

(Kreissparkasse Köln)

"From an amount of 20.00 Euro each donor receives a donation receipt. The prerequisite is that the name and address of the donor are made known to the association," explains Dr. Michael Wortmann. "The more successful we are in raising donations, the quicker and more intensively we can devote ourselves to research into sarcomas, which remain one of the unsolved mysteries of science".

Post-CTOS mit SMARCB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Thu, 05 Dec 2019 19:45:01 GMT

Post-CTOS mit SMARCB1 e.V.

Das Treffen der CTOS (Connective Tissue Oncology Society) ist der jährliche Höhepunkt im Kalender der weltweiten wissenschaftlichen Sarkomcommunity. Veranstaltungsort war diesmal Tokio. Im Nachgang fand die Post-CTOS in Dresden statt. Dort referierten Experten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zentrale Ergebnisse der CTOS und diskutierten aktuelle Fragen der Forschung.

Die Post-CTOS war die erste wissenschaftliche Konferenz, an der auch ein Vertreter des neu gegründeten Vereins SMARCB1 e.V. teilnahm. „Neben dem Erkenntnisgewinn aus der Forschung ging es auch um die Begegnung mit führenden Wissenschaftlern aus dem deutschsprachigen Raum“, erläutert der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Forschungsförderung, das Hauptziel von SMARCB1 e.V., benötige naturgemäß den Austausch mit der Wissenschaft. „Das Engagement unserer Vereinigung wurde durchweg positiv aufgenommen“, so der Vorsitzende.

Am Rande der zweitägigen Konferenz kam es auch zu einem Gedankenaustausch mit dem designierten Zweiten Vorstandsvorsitzenden der Deutschen Sarkomstiftung, die voraussichtlich im Februar des kommenden Jahres ihre Arbeit aufnimmt. Markus Wartenberg und Dr. Michael Wortmann loteten Schnittstellen für eine mögliche Kooperation aus. „Wie die Zusammenarbeit gestaltet werden kann, werden Vorstand und Mitglieder von SMARB1 e.V. in nächster Zeit erörtern“, sagt Dr. Michael Wortmann. Das Gespräch mit der Deutschen Sarkomstiftung soll demnächst fortgesetzt werden.

Die Teilnahme an der Post-CTOS habe SMARCB1 e.V. einen Schritt vorangebracht, resümiert der Vorsitzende. Jetzt hoffe er, diesen Gewinn bald zurückgeben zu können.

Post-CTOS with SMARCB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Thu, 05 Dec 2019 17:21:26 GMT

Post-CTOS with SMARCB1 e.V.

The CTOS (Connective Tissue Oncology Society) meeting is the annual highlight in the calendar of the worldwide scientific sarcoma community. This time the venue was Tokyo. Afterwards the Post-CTOS took place in Dresden. There, experts from Germany, Austria and Switzerland presented key findings of CTOS and discussed current research questions.

Post-CTOS was the first scientific conference, which was also attended by a representative of the newly founded association SMARCB1 e.V. "In addition to gaining knowledge from research, the conference was also about meeting with leading scientists from the German-speaking world," explains association chairman Dr. Michael Wortmann. Research promotion, the main objective of SMARCB1 e.V., naturally requires an exchange with the scientific community. "The commitment of our association was received very positively", said the chairman.

On the fringes of the two-day conference, there was also an exchange of ideas with the designated Second Chairman of the Board of the German Sarcoma Foundation, which is expected to begin its work in February next year. Markus Wartenberg and Dr. Michael Wortmann sounded out interfaces for possible cooperation. "How the cooperation can be structured will be discussed by the Board and members of SMARB1 e.V. in the near future," said Dr. Michael Wortmann. The discussion with the German Sarcoma Foundation will be continued soon.

The participation in the Post-CTOS has brought SMARCB1 e.V. a step forward, the chairman sums up. Now he hopes to return this prize soon.

„Von Herzen viel Erfolg“

websitebuilder@1and1.de — Thu, 28 Nov 2019 20:38:14 GMT

"Von Herzen viel Erfolg"

Der direkt gewählte Bundestagsabgeordnete für den Rheinisch-Bergischen-Kreis, Dr. Hermann-Josef Tebroke (CDU), hat SMARCB1 e.V. ein Grußwort gesandt:

Sehr geehrter Herr Dr. Wortmann, liebe Mitglieder des SMARCB1 e.V.,

zur Gründung des Vereins SMARCB1 e.V. in Bergisch Gladbach gratuliere ich Ihnen herzlich. Eine Gruppe, die sich der Erforschung von Sarkomen widmet, verdient höchsten Respekt und Dank.

Nach Herz-Kreislaufversagen ist Krebs in Deutschland die zweitgrößte Todesursache, oft auch schon bei Kindern. Für uns alle, aber besonders für unsere Kinder und Jugendlichen ist es wichtig, die Forschung auf dem Gebiet der Krebserkrankung voranzutreiben, um langfristig jedem Patienten eine realistische Chance auf endgültige Heilung gewähren zu können.

Für Ihr Vorhaben, mit SMARCB1 auch die Ursache vieler Sarkome zu erforschen und so bessere Heilungschancen zu entwickeln, wünsche ich Ihnen und uns allen von Herzen viel Erfolg.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. Hermann-Josef Tebroke, MdB

Zur Erläuterung: Bergisch Gladbach, der Sitz des Vereins SMARCB1 e.V., ist Kreisstadt des Rheinisch-Bergischen-Kreises.

From the bottom of my heart

websitebuilder@1and1.de — Thu, 28 Nov 2019 14:25:29 GMT

From the bottom of my heart

The directly elected member of the Bundestag for the Rheinisch-Bergischen-Kreis, Dr. Hermann-Josef Tebroke (CDU), has sent SMARCB1 e.V. a greeting:

Dear Dr. Wortmann, dear members of SMARCB1 e.V,

I would like to congratulate you on the foundation of SMARCB1 e.V. in Bergisch Gladbach. A group dedicated to sarcomas research deserves the highest respect and thanks.

After cardiovascular failure, cancer is the second largest cause of death in Germany, often in children. It is important for all of us, but especially for our children and young people, to advance research in the field of cancer in order to be able to give every patient a realistic chance of a definitive cure in the long term.

I wish you and all of us the best of success for your plan to use SMARCB1 to research the cause of many sarcomas and thus develop better chances of a cure.

With kind regards

Dr Hermann-Josef Tebroke, MdB

For explanation: Bergisch Gladbach, the seat of the SMARCB1 e.V. association, is the district town of the Rheinisch-Bergisch district.

Grünes Licht für SMARCB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Sat, 16 Nov 2019 13:25:38 GMT

Nachdem die nordrhein-westfälische Finanzverwaltung dem Verein SMARCB1 mit Schreiben vom 20.09.2019 die Gemeinnützigkeit zuerkannt hat, ist er nun auch im Vereinsregister beim Amtsgericht Köln eingetragen. Grünes Licht also für SMARCB1 e.V.

Dazu der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann: „Wir freuen uns, dass SMARCB1 e.V. seine Arbeit nun mit voller Kraft aufnehmen kann“.

„SMARCB1“ klingt auf den ersten Blick kryptisch, ist aber leicht erklärt. Diese Abkürzung steht für ein Gen zur Tumorunterdrückung. Wenn es in seiner Funktion beeinträchtigt wird oder sogar ganz verloren geht, kann dies zum Auslöser für eine Anzahl bösartiger Erkrankungen werden. Auch bei verschiedenen Sarkomen – das sind maligne Tumore des Bindegewebes und der Knochen - spielen diese Defizite eine Rolle. Dazu gehören etwa das Synoviale Sarkom, die Gruppe der malignen rhabdoiden Tumore (MRT) und das Epitheloide Sarkom. Beim Epitheloiden Sarkom gilt der SMARCB1-Verlust als das herausstechende Merkmal für die Diagnose. Diesen Krankheiten ist gemein, dass sie überproportional Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene befallen. SMARCB1 e.V. wurde auch gegründet, um eine Perspektive für diese jungen Betroffenen zu schaffen.

„Es macht also Sinn, diese Gruppe von Sarkomen, bei denen SMARCB1 eine signifikante Bedeutung zukommt, als Ganzes zu erforschen“, sagt Dr. Michael Wortmann. „SMARCB1 e.V. bildet damit Erkenntnisse der modernen Tumorforschung in einem zukunftweisenden Konzept der Wissenschaftsförderung ab“. Dieses Konzept wurde vorab von Wissenschaftlern renommierter deutscher Forschungsinstitute geprüft und bestätigt.

„Wir sind zuversichtlich, mit SMARCB1 e.V. einen weiteren Baustein zum dringend benötigten Aufbau einer leistungsstarken Forschungslandschaft im Bereich der Sarkome beizusteuern“, erklärt Dr. Michael Wortmann.

Green Light for SMACB1 e.V.

websitebuilder@1and1.de — Mon, 28 Oct 2019 14:28:01 GMT

Green Light for SMARCB1 e.V.

After the North Rhine-Westphalian tax authorities granted the SMARCB1 association non-profit status in a letter dated September 20, 2019, it is now also entered in the register of associations at Cologne Local Court. Green light for SMARCB1 e.V.

Association Chairman Dr. Michael Wortmann commented: "We are delighted that SMARCB1 e.V. can now start its work at full strength.

"SMARCB1" sounds cryptic at first glance, but it is easily explained. This abbreviation stands for a gene for tumor suppression. If it is impaired in its function or even lost completely, this can become the trigger for a number of malignant diseases. These deficits also play a role in various sarcomas - malignant tumours of the connective tissue and bones. These include synovial sarcoma, the group of malignant rhabdoid tumours (MRI) and epithelioid sarcoma. In epithelioid sarcoma, SMARCB1 loss is the most prominent feature for diagnosis. These diseases have in common that they disproportionately affect children, adolescents and young adults. SMARCB1 e.V. was also founded to create a perspective for these young affected persons.

"It therefore makes sense to research this group of sarcomas, in which SMARCB1 is of significant importance, as a whole," says Dr. Michael Wortmann. "SMARCB1 e.V. thus represents findings from modern tumor research in a forward-looking concept for the promotion of science". This concept was previously tested and confirmed by scientists from renowned German research institutes.

"We are confident that with SMARCB1 e.V. we are contributing a further building block to the urgently needed establishment of a high-performance research landscape in the field of sarcomas," explains Dr. Michael Wortmann.